Őszintén megvallva, így már régen izgultam mint a mai reggel. Nagyon nagy tervekkel, reményekkel indultunk neki a mai neurológiai kontrollnak. Én nagyon szerettem volna, ha végre el lehetne kezdeni legalább az egyik gyógyszerét csökkenteni Fefének, hiszen az régen sem fogott semmit, az új gyógyszerrel meg február óta semmi probléma nem volt. Mivel én "csak" azt látom, hogy igenis fejlőik a Hercegem, így nem igazán szokott megérinteni egy szakértői bizottsági vélemény, hiszen Ők akkor ott kb 1 percre látják és az alapján ítélnek, de egy eeg vizsgálatnál mondhatok én bármit. A neurológusunkkal is nagyon meg vagyunk elégedve, őszinte, nyílt így lehet vele bármiről beszélni. Tudja miket próbáltunk már ki amik nem gyógyászati termékek (tojássárgája nyersen, varga gomba ami nálunk álmosságot eredményezett így abbahagytuk, a Lengyel terápia eredményeit) és soha semmiről nem akart lebeszélni, mindig azt mondja hogy ha én hiszek benne akkor próbáljam ki.
Volt először vérvétel, ennek eredménye jövőhéten lesz meg. Szerencsére most nem kellett küzdeni, első szúrásra sikerült vért kicsepegtetni. A főnővér szokta szúrni Fefét, és mikor reggel beköszöntem neki már mondta, hogy jaaaaj, én is mondtam hogy igen nagy jaaaaj, de muszáj. A lényeg, hogy elsőre sikerült, Fefének egy hangja sem volt, eredmény jövőhéten lesz.
Ezután következett az EEG vizsgálat.
gyorsan megjegyzem, hogy mindenhol felfigyeltek rá, hogy Fefe mekkorát nőtt. Hát igen, immáron 90cm :D
A lényeg:
Semmiféle rohamot nem láttak 2013 február óta. Vakok intézetében óvodát kezd, az eddigi terápiák folytatása folyamatos. Arcra fixálni kezd. Hangra fordul, figyel. Oldalfekvésből kis segítséggel hasra átfordul. Oldalra fordulni tud. Üléskor fejét egyre jobban tartja, akaratát kifejezi. Darabosabbat eszik, pl rizs. Napközben időnként elalszik, elfárad.
A mai EEG.n életkorához képest mérsékelten meglassult háttéraktivitás, EPILEPSZIÁS MŰKÖDÉSZAVAR NINCS. (hangosan jegyzem meg, hogy Juhééééé, juhéééé)
Jelenlegi Topamax gyógyszeréhez nem nyúlunk. Sabril nevű szert viszont el lehet kezdeni csökkenteni, méghozzá a déli adagot felezzük és ha nem lesz semmi baj (nem lesz!!), akkor el is lehet majd 1 hónap múlva hagyni. Ezután 1 hónap figyelés ismét, és ha nincs baj (nem lesz!!), akkor a reggelit is el lehet hagyni.
Ha minden így alakul akkor telefonon kell jelentkeznek 2 hónap múlva, majd kontroll fél év múlva.
Hihetetlen nagy kő esett le a szívemről, mellkasomról, mindenemről. Húúúú, jó irányba haladunk :) Boldogság!! :)
3 megjegyzés:
Egyre több a jó,és csökken a rossz dolog! Sok szerencsét az ovodakezdéshez is,csak igy tovább Nagylegény!!!
Én is csak ezt tudom mondani: együtt örülök Veletek és CSAK ÍGY TOVÁBB!!! Drukkolok Nektek nagyon, és sikeres óvodakezdést! Nelli
Igen, azt hiszem tényleg egyre jobbak jönnek :) Köszönjük :)
Megjegyzés küldése