Tudja-e?

Január elején derült ki, hogy csatlakozom testvéremhez a Kanári szigetekre, kalandtúrára. Családdal  persze megbeszéltem, engedélyt kértem, hogy leléphessek :) örültek neki, hogy végre kimozdulok. Nem olyan egyszerű Ferkót azért itt hagyni, de tudtam, hogy mivel anyuékkal élünk, így tökéletesen el tudják látni, Ferkónak nem egy idegen helyen kéne lennie (az nem menne), meg azért fizikailag is nehéz már a fiatal Úrfi…..
Január óta sok minden történt, Ferkónak volt egy hörgőgyulladása, amit az asztma nehezített, ez kb 2-3 hétig tartott, míg teljesen meggyógyult. Napközit váltottunk, a legszuperebb napközibe jár amit el lehet képzelni. Szerencsére a rángásai megszűntek, vagy csak alig van és az is nagyon picike (reklamálás), így ez sem terheli a mindennapokat már.
Még az utolsó pillanatban is gondolkoztam, hogy biztosan el menjek-e, hiszen Ferkót még soha nem „hagytam el” 1 egész hétig. Mikor még picike volt, és nem anyuékkal éltünk, 1-1 hétvégét töltött velük, de nem 1 egész hetet.
Mit fog szólni hozzá? Hogyan fogja kezelni ezt a helyzetet? Egyáltalán reagál-e rá hogy nem vagyok vele minden nap? Anyuék hogyan fogják bírni?
Mivel nem volt beteg, a napközi szuper, így elindultunk. Anyuék nem is hagyták volna, hogy ne menjek el. A reptéren még picit elpityeregtem, de elindultunk. Nagyon kíváncsi voltam, hogy vajon miért is hozta az élet ezt a lehetőséget, mit fogok tanulni?
Az 1 hét nagyon jó volt, nehéz, de nagyon jó. 100%-ig feltöltődtem. Olyan helyeken jártam, ahol még soha, és olyan dolgokat csináltam amit ezelőtt még nem. Nem volt szó semmiféle kezelésről, semmilyen orvosról, semmilyen problémáról. Ott ugyanolyan túrázó voltam, mint bárki más. És ez nagyon jó volt. Senki nem szánakozott, nem sajnált, nem akart okos tanácsokat adni…. (szó sem esett a gyerekekről). Nagyon élveztem, hogy én, csak én vagyok (jó, ha ezt nem érted).
Olyan kalandokban volt részem, ami egy egész életre megmarad.
Anyuékkal minden nap beszéltünk telefonon természetesen.
Ferkó nagyon hiányzott. Hiányzott az illata, az érintése, a bújása, a szuszogása, a mosolya…. de nagyon jó volt 1 hét mindenféle nyavalyától mentesen.
És a kérdésemre a válasz, igen. Ferkó nagyon is jelezte, hogy nem vagyok itthon, hogy nem vagyok minden nap mellette.
Én hétfőn indultam, és péntek éjszaka sajnos befulladt és nagyon megijesztette a Mamáékat mert mentőt kellett hívniuk, akik bevitték Ferkót az 1-es számú gyerekklinikára ahol az intenzív megfigyelés után átkerült a pulmonológiára. Erről én csak vasárnap szereztem tudomást, mikor apukám hazafelé tartott velünk a reptérről. Gyors ebéd otthon, fürdés, pakolás és irány a kórház. Ahogy beértünk, Ferkó reagált azonnal kis nyöszörgéssel. Lett volna egy rángása, de ahogy felvettem azonnal el is múlt.
Este azért sajnos úgy felhergelte magát, elege lett hogy Diazepamot kellett adni neki……
Mivel mindenünk van itthon, és a gyermek már a reggelijét is ette, ivott is, így hétfőn hazajöhettünk.
A váladék szépen ürül, a hörgés, nehéz légzés nagyon nehezen múlik. Sajnos a gyermek tavasztól késő őszig allergiás, ez asztmás nehéz légzéssel párosul. Próbálkozunk azért valami gyógyszert beállítani, hogy ez 3-4 hetente ne ismétlődjön meg.
És ami biztos, hogy az 1 hét sok, neki még ez hosszú idő. Mikor elmentem megbeszéltem vele, hogy most sokáig nem leszek, de ez egyenlőre sok volt. Igen, ezek után is tervezek túrákat, ki kell mozdulni gyerek nélkül, mert azért mert különleges gyerekem lett, nem kell a 4 fal fogságában élni. Amikor egy ilyen fantasztikusan szuper családom van, nem ásom el magam, magunkat a föld alá :).
Nem tudni, hogy ha itthon vagyok, akkor is ugyanúgy befulladt volna szegénykém, vagy  a „stressz” is rátett, és ezen kár is pörögni….. és tudom, hogy anyuék mindent megtettek, és egyik pillanatról a másikra sípolt be veszettül a gyermek és nem volt mit tenni…….
Jelenleg Ferkó már jobban van, még sok orrszívás de alakul, már mosolyog :)

Neurológiai kontroll

Először is szeretnék elnézést kérni azoktól, akikre a frászt hoztam egy eeg-s képpel, és azt hittétek valami komoly baj van Ferkóval (ha valaha lenne komoly probléma, ígérem soha nem osztanék meg olyan képeket amiken a gyerekem gépekre kötve fekszik, ez számomra elfogadhatatlan, nem az internetre való). 

EEG vizsgálat

Neurológia: már több hónapja szerveztük az időpontot egy videó eeg vizsgálatra, amelyet sikerült is januárban megoldani. Ferkónak bizonytalan eredetű rángásai voltak/vannak (a „lesznek is” jelzőt előre nem írjuk le), és ezeket szerettük volna kideríteni, hogy epilepsziás rohamok-e vagy valami teljesen más.
Nincs mihez kötni, nincs előjele, egyszerűen akár alvásból ébredés, nagyon jó kedv, akarás… tehát tényleg teljesen mindegy mikor, belekezd a csapkodásba/rángásba és néha elég erősen megráncigálja szegénykémet, de közben teljesen a tudatánál van.
Az 1 hetes kivizsgálás alatt volt összesen 4 videó eeg, és az egyik alkalommal sikerült a rángást is rögzíteni, ami kiderült, hogy nem epilepsziás roham szerencsére. Néha előfordul, hogy 1mp erejéig megmerevedik az egész test, na az viszont mini roham, de annyira mini, és ritkán van, hogy egyenlőre nem foglalkozunk vele, mert nagy a valószínűsége, hogy az akaratlan rángás miatt belefut 1-1 mini görcsbe., így a gyógyszerein nem változtatunk, az aluszékonyság miatt akár a csökkentés is szóba jöhet (doktor véleménye).
Most az akaratlan rángás, tikkelés ellen is lehetne tenni, de gyógyszerrel biztosan nem fogom nyugtatóval tömni az amúgy is alvós gyereket (meg amúgy sem fogom nyugtatókkal szedálni), így megpróbálunk másik oldalról közelíteni, méghozzá a kézjel és kommunikáció még erősebb fejlesztésére. Igen, azt hiszem ez igen nagy feladat, de Ferkó okos és tud válaszolni, és ezekben a jelekben, szavakban erősíteni kell.
Bízunk benne, hogy ahogy többet lehet kirándulni, megszűnik a lakásba való bezártság, az Ő kedve is sokkal jobb lesz, és többet lesz ébren. Sajnos az idegrendszeri sérülés miatt a sok alvás, a rendkívül alacsony testhőmérséklet mind-mind rossz hatással van rá. Hiába a síruha, a meleg alá öltözet….. a gyermek alap hője 31-33C között mozog, ilyen hőmérsékletre sokáig a hidegben lenni egy nem mozgó emberkével, nem lehetséges, így viszont a hónapok óta tartó veszedelmes hideg igazán megtépázza a szervezetünket. (nekem is elegem van a szürkeségből)

1 szó mint száz, várjuk a tavaszt, hogy végre jókat lehessen kirándulni, kimozdulni és bízunk benne, hogy Ferkó rángásai megszűnnek, vagy legalább kevesebb és gyengébb lesz.  

Kézemelése tudatosan (videóval)

Mamával reggeli közben, gondolkozik és emeli a kezét <3
Kicsi okos munyókánk :) 
(kicsit maszatosan......de hát ugye ezen nem akadunk fenn, hiszen egyszerre több dologra nem lehet koncentrálni) 

Kikapcsolódtunk

Gondolkoztunk, mit is csináljuk 2 ünnep között a hosszú téli szünetben (nem olyan egyszerű a 2-3 hét szünetet úgy megszervezni, hogy ne itthon ülős unalmas napok legyenek) .... lépjünk le wellnessezni :D

Nekem a Balaton....

Nekem a Balaton...

Nehéz dolog azért találni olyan szállodát, ahol a wellness részen Ferkó is tud pancsolni. Itt értem azt, hogy a víz meleg legyen, legyen benne pl sodrófolyosó, akár hullám, tehát tényleg élményekkel legyen felszerelve, mert ugye a babapancsolóban nem tud mit csinálni. A hideg vízben ismét csak megfeszül...
A jelenleg kiválasztott szálloda vize egyenlőre az első nap is hidegnek bizonyult, pedig szerintük melegebbre volt állítva az ünnepek miatt. Plusz törölközőt egy wellness szállodában nem lehetett kérni, állítólag nem volt....
Másnap délelőtt a víz még hidegebb volt, amire persze ismét rákérdeztünk, amire a válasz az volt, hogy valamiért le kellett engedni a vizet és idő mire felmelegszik, délutánra már jó lesz. Nos, délutánra sem lett jobb.
Harmadnap is hideg volt a víz, plusz az összes wellnesses "élmény" elemből jéghideg víz jött vissza, így a kellemesnek ígért vízi masszázs, inkább jeges élmény volt. Oké, tuti, hogy maradandó élményt okozott, de nem erre számítottunk. Harmadnak délután sem változott a víz hőmérséklete, sőt, még a pezsgőfürdő sem működött immáron 2 napja.......
Ami pozitív, hogy az étterem részleg jó volt. A reggeli és vacsora svédasztalos, ebédre Ferkónak tudtunk kérni főzelékeket, és vacsorát is készítettek neki, nagyon figyelmesek és kedvesek voltak.
Mindegy, ami biztos, hogy ebbe a koronás balatonszárszói hotelbe nem megyünk télen, a jeges wellness nem tartozik a kedvenceink közé.
Azért csináltunk videókat persze :)
 (Igen, tudom, a dátumot be kéne állítani a kamerán :) )

Tobii-s tapasztalat

A Facebook-ra már több képet és videót feltettem a Tobii-val kapcsolatban, most pár szóban le is írom mi is ez valójában. 

Először is szeretnénk megköszönni a Lépjünk, hogy léphessenek segítségét a Tobii-s eszköz kipróbálásához. Több családnak tudtak segíteni abban, hogy ez az eszköz a fogyatékkal élő gyerekek kommunikációs fejlődését segítsék, ezeket az eszközöket ingyen tudták a családoknak kiadni, amíg volt rá támogatásuk. Sajnos ez a támogatási forrás megszűnt (lejárt), de reméljük, hogy újra sikerül, mert a gyerekeink előtt kitárul a világ. Nem kell fizikailag megmozdulnia valamiért, hiszen nem is tud, így nincs azzal probléma, hogy „fogd meg”….. Nem kell szavakkal elmondania hogy mit szeretne, mert a programba erre is van lehetősége, „csak” rá kell néznie.

A Tobii egy szemmel vezérelt egér. 

Igen, bátor vállalás ez nálunk, mivel Ferkó ugye látássérült (is), és nem tudni mennyit lát (de most már egyre jobb képünk van ezzel kapcsolatban is)
A programnak van egy kommunikációs szoftvere, amiben nagyon sok lehetőség van. Tudunk benne akár igen/nem választ készíteni, amire ha ránéz a gyermek megszólal a rá mondott szó igen/nem. Lehet bele videókat készíteni, amit én már el is kezdtem. A lényege, hogy hangszerek képét tettem egy lapra, jelen esetben 6 kép van, és ha ránéz az egyikre, akkor elindul egy videó, az adott hangszerrel. Jöhetnek rá mesék, amik ugyanígy mennek majd, ha ránéz, akkor elindul a kiválasztott mese. 

Még szükségem van segítségre a program szerkesztéséhez.
Lehet bele tárgyakról is feltenni képeket, így pl meg tudom majd kérdezni, hogy mit szeretnél csinálni? és beleteszek eszközökről képet. A lehetőségek tárháza kimeríthetetlen :)

Vannak hozzá játékok is, amiket 2 hetes próbaverzióval ki lehetett próbálni, de sajnos ebből csak 2 olyan játék volt amit Ferkó tud kezelni. Voltak benne repülősek is, de azoknak rövid pályájuk van, így hamar véget ért 1-1 játék. 

Ferkó érti, hogy mit kell csinálni, játszik is vele, és így a kommunikáció megvalósítására komoly lehetőség van. Ünnepek előtt sikerült még találkozni a kapcsolat-os hölggyel (területi képviselőnek is mondanám :) ), és mivel megvesszük az egész Tobii-s történetet, így az egyik játéknál több lehetőséget is ki tudunk próbálni, míg a saját kulcsunk meg nem érkezik.
Szerencsére a napköziben is fogják használni, most már csak az ünnepek után, de nagyon örülök, hogy közösen fejlesszük Ferkót. 

Hajrá kicsi emberkém :) 

Képekben:
Itt a feladat az, hogy az összes buborékot le kell törölni a szivaccsal (ezt irányítja a szemével), a következő pályán virágok vannak,

Majd van olyan online játszható játék, ahol a kukacot irányítja:
Link: Tobii kukac videó.


És amikor Mama szurkol és segít játszani:)

Békés, Boldog Karácsonyt Kívánunk!

Hidegfront, erős szél, betegség.....

Vasárnap kezdődött minden, amikor is a hidegfrontnak (baromi nagy lehűlés jött)köszönhetően, Ferkó is csatlakozott az epis rohamosok táborába (ilyen régen volt). Plusz, csak hogy azért ez ne legyen elég neki aznapra, elkezdte tekergetni, nyújtóztatni magát, ezt akkor szokta mielőtt beteg lesz. A rohamok kicsik voltak, de sorozatban, 2 sorozatnál azért hála megállt, ez szerencsére pár perc, de így is kifárasztja, nyűglődött egész nap szegénykém. Mivel hétfő reggel sem nézett ki túl jól, itthon maradt.
Aznap kezdte el a kifelé lélegzett levegőt préselni. Ez nála úgy néz ki, hogy szépen belélegez, majd megáll, visszatartja a levegőt és mintha nehezen, erőszakosan tudná csak kifújni. Hörgés vagy nehézlégzés tünete nem volt. Ez azt eredményezi (próbáljátok ki), hogy a hörgők elfáradnak, elkezdi köhögtetni és száraz, erőszakos köhögésnél nincs is rosszabb, pláne hogy ez is csak fárasztja és idegesíti.
Vasárnap este már lázasodott a sok erőltetett légzéstől, rohamoktól (36-37C, ez Ferkónál kb már láz), láz és fájdalomcsillapító jött. Hétfőn ugyanez.
Hétfőn a fájdalomcsillapító hatására megszűnt a nyűglődés, vigyorgás és beszélgetés kezdődött a részéről, húúúú, gondoltuk vége.
Keddre már nem emlékszem (agyhalál), de akkor sem volt a toppon. Szerdán elkezdtük a Neocitrant itatni vele, van már gyerekeknek való, bíztunk benne hogy az majd hat. Persze menet közben volt porlasztás hörgőtágítóval, hátha segít a légzésben.
Az éjszakák persze borzasztóak, este vacsi után az erőszakos légzés miatti kifáradástól majdhogynem elájult, ébredt kb 9 körül, és ha nagy nehezen sikerült is elaludnia, ébredt éjfél körül, amikor is sikerült fel is hergelnie magát amitől még jobban köhögött …..
Hozzáteszem, hogy képes egész nap hozzá még nyögni és nyöszörögni is… még álmában is :(
Csütörtökön már a háziorvost hívtam, hogy akkor hogyan tovább, mert porlasztok hörgőtágítóval, szellőztetünk sűrűn, rezegtetem a hátát és mellkasát (ez olyan mintha köhögne, így a váladékot nem hagyja letapadni), de semmi nem segít, viszont láza nem volt csak vasárnap. A telefonbeszélgetés közben hallotta a doktornő, ahogy Ferkó lélegzik és köhög, így azt mondta, hogy adjunk neki váladékoldót. Ez már délutánra megtette hatását, elkezdődött az orrszívás…. éjszaka és hajnalban is sokat szívtam, köhögött, forgattam, állítottam az ágy háttámláján, de persze képes 1 csepp nyállal is úgy „szenvedni” mintha hihetetlen mennyiségű váladéka lenne holott csak nyelnie kéne egyet…
Biztos vagyok benne, hogy nem jó ha az ember közérzete szar, persze, de ahogy Ferkó bele tudja magát lovalni….. Nyög, nyöszörög, veszekszik, semmi nem jó, sehogy nem jó ilyenkor……
A mai nap sem jobb, sok váladékot tudunk kiszívni, de azért nagyon sok van még benne ami irritálja :( ha végre felébred, a köhögéstől rohamot kap, a rohamtól elfárad...... ördögi kör.


A napköziben beteg 1 gyermek……..rákérdeztem hét elején, hogy nem-e beteg még valaki, mert Ferkóval nem voltunk olyan helyen ahol elkapott volna valami nyavalyát, és senki sem beteg itthon sem. Én tényleg nagyon szeretném azt hinni, hogy még a múlt héten semmi baja nem volt, és nem tudták otthon, hogy beteg lesz. A napközink kis létszámú és mivel az összes gyermek halmozottan fogyatékos, és ugye tudjuk szülők, hogy ilyen helyre ahol a gyerekek immunrendszere is gyengébb, még annyira sem visszük a náthás gyerekünket, mert ahogy pl Ferkó is „lábon kihordani a betegséget” nem tudja, egy kis megfázásból könnyen lehet tüdőgyulladás….. és sajnos jelen esetben az epilepsziás rohamot is fokozza, ami szintén nem játék és nem is mókás dolog.
Reméljük hamar túl lesz ezen a  betegségen, és erre a téli szezonra ennyi elég is lesz.