A világ legjobb napközije, a Kagyemo-Ház :)

 

Most már minden rendben :)

 12 év. Már eltelt 12 év ebben a különleges világban, amibe Ferkó érkezése óta csöppentünk.

A blog írással ismét elmaradtam, de ennek a sok betegség az oka.

Ahogy már többször írtam, Ferkónál a torok hurutosság állandó lett. Nagyon sok mindent kipróbáltunk: csökkentettük a hús mennyiséget. Inhaláltunk  hol sima Salvus vízzel hol hörgőtágítóval együtt. Adtunk váladékoldót. Elmentünk a gasztroenterológiára, hogy ez már így nagyon nem működik, hogy a gyermek állandóan tiszta hurut (torok váladék), és nem-e reflux, erre kapott savcsökkentőt. A pulmonológián sem jutottunk semmi olyan megoldásra, ami tényleg tartós segítség lenne. Kapott 20 naponta egy olyan gyógyszert, ami nem hagyja, hogy súlyos gyulladás legyen. Az antibiotikumot sokszor úgy szedte, mintha cukorka lenne. Az allergia szezon beköszönte alkalmával, itthonról még az udvarra sem tudtunk váladékszívó nélkül kimenni, így szereztünk egy mobil váladékszívót, hogy azért élhessünk valahogy szabadabban. Szegénykémnek az egész napja azzal telt, hogy valahogy felköhögtessük és leszívjuk a hurutot, ami kb 2 pillanat hurut mentességet eredményezett. És ez az ördögi kör persze egész 24 órában fennállt, napokig, hetekig nem aludtunk. Próbáltunk több allergiás gyógyszer, csodaizéket, de semmi eredménye egyiknek sem volt. Kapott váladékoldót, ami veszélyes nála, mert elönti a tüdőt a folyadék, és akkor meg attól nem kap levegőt, köhögni nem tudott magától.

Pár hete változott a hurutosság, és átváltott sípoló, hörgő, elnyúlt kilégzéssé. Oké, ez már asztma / COPD. Szakorvosi segítség, na az nincs, így akkor agyaljunk, mi is jó az asztmára. Hideg levegő, de ez nem segített. Esténként ablak nagyra nyitva, takaró alatt, az kell az asztmára. Gondoltuk mi, de semmi eredménye nem volt. Jó, akkor ha ez nem segít, akkor ez nem asztmás nehézlégzés, vagy ha mégis az akkor nem jók azok rá amiket adunk neki. Eltelt 1 hétvége, és hétfőn mivel a mi körzeti orvosunk épp nem rendelt, így felhívtam 2 kórházat hogy kivel és milyen panasszal mennénk. Az 1-es gyerekklinikára szoktunk járni (jesszusom, szoktunk járni… ez azért is borzasztó, mert a fene sem akar kórházba járni, mi meg igen sűrűn látogatunk el oda).
Hétfő lévén, gondoltuk hogy borzasztóan sokan lesznek, főleg pulmonológián ahol a hétvégén felvett gyerekeket majd csak hétfőn vizsgálják meg….. jó, akkor keressünk másikat. (nem, nincs olyan pulmonológusa Ferkónak, aki tudná kezelni). 
Felhívtam a 2-es gyerekklinikát, hogy kivel és milyen panasszal mennénk. Mondták, hogy persze, menjünk és hát foglalkoznak Ők súlyos esetekkel. Szuper, akkor menjünk oda.
Odaértünk, már a nővérke amikor kérdezte hogy mit is akarunk, igazán ellenszenves volt. Jött a kis fiatal doktornő (hivatalosan doktornő) aki igazán lekezelően beszélt velünk, és hogy az a kórház nem ilyen légúti bajosoknak való, és miért oda mentünk, ha másikba is járunk (miiiivaaaan, senki nem kezeli a gyereket), na de ha akarjuk menjünk el röntgenre de takarjuk el a gyereket. Mondtuk, hogy biztosan nem takarjuk el, NEM KAP LEVEGŐT. Kb 1 másodperc választott el attól, hogy szegénykének a torkárra lépjek, így megfogtuk a gyereket és otthagytuk. Utánunk telefonált, hogy hát Ő megvizsgálná Ferkót…. szép szavakkal elbúcsúztunk.
Mivel nem hagyjuk, hogy a gyerek ne kapjon levegőt, átmentünk az 1-es gyerekklinikára, hátha…
Az ottani sürgősségi vezetővel már jól ismerjük egymást, Ferkóért is (és minden gyerekért) maximálisan mindent megtesz. Ferkót is hamar behívták, megvizsgálták, laborok és röntgen. A labor szerencsére egész jó lett (előtte kapott antibigyót, valószínűleg ez is segített). A röntgen azt mutatta, hogy a jobb oldali tüdő alsó részét nem lélegzi át. Az oxigén szintje jó volt. Megbeszéltek alapján emelt adagban kapja a hörgőtágítót, méghozzá a Ventolint kapta akkor 6*6 fújás, Flixotid 3*3 puff, Eonic és kapott pocakba is szteroidot 2 napig.

Ventolin: Ezek a hörgőtágítók pár perc alatt ellazítják a tüdőben a kis légutak falában lévő kis izmokat.
Flixotid: Csökkentik a tüdőben a hörgők falának duzzanatát és érzékenységét, ezzel könnyítve a légzést.
Eonic: javítja az asztma tüneteit és segít az asztmás rohamok kialakulásának kontrollálásában

Mi Ventoint „csak” 2*2 adagot adtunk, de az nem volt elég. Ez az emelt adag hörgőtágító, meghozta a hatását. Ferkó sípolása, hörgése szépen javult, tudott magától köhögni, majd most már meg is szűnt. Ezt az emelt adag gyógyszer csökkentettük, persze figyelve hogy nem-e lesz megint valami nehézlégzés.
Szerencsére most már pár hete minden rendben van, és így Ferkó egy kis vigyorbogyó lett. Egész nap jókedvű, mosolygós, élénk fiúcska :)

Hogy mi volt ez a borzasztó időszak, és hogy most jól kezeljük-e, na ezt sosem tudjuk meg. Próbálunk neki szakorvost találni erre a területre is, de egyenlőre eredménytelen az erőfeszítésünk, mert az alap állapotába kapaszkodva, nem tudják Őt kezelni.
Persze, jó lenne egy légzésfunkciót csinálni, hiszen az asztma diagnózisához kéne, de ezt nem tudjuk megoldani. Igen, lehet, hogy ez már sajnos COPD (https://www.tudokozpont.hu/copd-tudobetegseg).
Dolgozunk, kutatjuk a megfelelő szakembert hozzá. Nagyon jó lenne egy komplex csapat, akik ha már a neurológiai alapbetegség a gond, akkor egyben kezelik….. de ez egy álomvilágban van csak.
Most parajdi sóval tesszük körbe: só fal van a Kagyemo-Házban, só lámpa van a nappaliban, só párna és só tömb van a hálószobában. 

Sok mindent megoldunk, de ez az utolsó rossz időszak bizony minket is megijesztett, és felkészültünk a legrosszabbra :( 

A lényeg, hogy most jól van, 12 éves kis vigyori bogyónk :)

12 :)

 Ferkónk a tegnapi napon betöltötte a 12. születésnapját. Hihetetlen, hogy mennyire szalad az idő, igazi kis pasi lett :) 

Biciklis túrák :)

 Mai túra: 

Ajánlások alapján választottuk a Pilisi parkerdőt.
Az egyik természetjáró oldalon kerestünk túraútvonalat, és a megfelelőnek gondolt helyre indultunk, Pilisszentlászló - Hegytető. elég jó időben érkeztünk, még találunk parkolóhelyet is. Pakkok ki, Ferkó a székével fel a bringára és irány. A bejáratnál a sorompó nyitva volt... erre még visszatérünk.
Nagy lendülettel elindultunk, de ez a lendület igen hamar alábbhagyott, majd el is fogyott :D számunkra igen megterhelő emelkedővel. A túra leírása írta, hogy 100 méter szintemelkedéssel kezdünk, ami nem lehetetlen kihívás...
Több megállóval, tolással, nehézkes tekeréssel, de feljutottunk az emelkedő tetejére. A kilátás csodálatos volt :) Jött a lejtő (félő, ezen vissza is kell jönni)... megérkeztünk a Pap-rétre. Itt kis pihenőt tettünk, és a kint lévő térkép alapján úgy döntöttünk, hogy nem vágunk neki a kitűzött célnak, ami a Telgárthy-rétlett volna.
Irány vissza a kocsihoz. Amin ugye lefelé jöttünk, na az most felfelé volt. Ez az emelkedő nem olyan vészesen meredek mint a másik oldala volt, de itt is azért megizzasztott mindenkit :) És a végén jött a csattanó, a sorompó lezárva :D A bicikliseknek ez nem gond, mert 2 oldalt el lehet tolni bukkanós helyen a bicikliket, de a mi spéci cangánkkal ez kivitelezhetetlen.
Szerencsénk volt, mert még reggel találkoztunk egy hölggyel aki mai napon tartott kirándulós számlálást, így tudott szólni a Pilisi parkerdőnek, hogy valahogy ki kéne jutnunk. Azt mondták, kb 10-15 perc és jönnek. Rendben, semmi gond, a kocsiban van egy utazó ágy, így Ferkót kifektettük. Nagyon hamar érkezett meg a Pilisszentlászlói polgárőr és kinyitotta nekünk a kaput, így mehettünk az utunkra tovább :) (köszönjük neki a gyors segítséget) 

Most már biztos, hogy az ilyen emelkedős út nem való nekünk, be kell ismerni a korlátainkat, de sebaj, a táj gyönyörű volt és jót kirándultunk :) 

Az autóban a csomag

Hegytető

Autós pakolás

Hupsz. a sorompó lezárva, és Ferkó nem a jó oldalon rekedt

Pap-rét pihenő

Biciklire fel

Ha várni szükséges, azt tegyük kényelmesen

Kis család pakol

Ferkó biciklin :)

Tisza-tó családi hétvége

 Tavaly már jártunk a Tisza-tónál egy hosszabb hétvégén, most visszatértünk.

Bicikliztünk egy nagyot szombaton :) Az időjárás nem volt kegyes hozzánk, esett az eső, fújt a szél és hideg is volt. de ugye nem rettentett minket el.

A hallépcsőt is meglátogattuk Kiskörén

 Még sakkozni is lehetett a parton :) 

Vasárnap, mivel ekkor is nagyon hideg volt és esett is az eső, így a program tervet módosítottuk, és aznapra tettük a Mátai ménes látogatását. Tavalyi s voltunk, akkor is nagyon tetszett mindenkinek, és most is. Most nagyon sok kicsi ló van. 

Vannak kicsit nagyobbak :) 

És vannak még nagyobbak :)
Tavaly is ebben az istállóban volt 1 paci, aki Ferkóval nagyon kedvesen bánt, és idén is találkoztunk vele. Először csak a kezét engedtük, hogy ismerkedjenek. Majd a paci (ha jól emlékszem a nevére Sarjú) a takaróból elkezdte kicsomagolni Ferkó lábát. Majd egyre közelebb bújt az arcához. Lassan, óvatosan, nagyon figyelmes volt. Persze, természetesen bennünk volt kis félelem, hiszen mégiscsak egy nagy állatocska, de nagyon óvatosan bánt Ferkóval. 

 

 

Pusztai állatparkban pedig kecskét etettünk :) 

Hétfőn pedig csónakáztunk a Tisza-tavon :) 

 

Tartalmas, nagyon szuper hétvégénk sikeredett :)

Részben vagy egészben

Ferkó 2020 novemberében kapta az utolsó olyan injekciót, amit a serdülés leállítására kapta.

Endokrinológus új lett, (nem mi választottuk, hanem elment akihez jártunk és Ő lett helyette), és az új orvos még a nyári decemberi kontrollnál azt mondta, hogy itt az ideje a serdülésnek. Decemberben még kért egy találkozót, amikor is megvizsgálta a here nagyságát, a magasságot és súlyt, lejegyzetelte, hogy éppen milyen az akkori szőrösödés.
Szépen folyamatosan jöttek is a gondok, mert hát ugye a károsodott agy, az sajnos sérült marad, és nem szabályozza a szervezetet a rendes működés irányába. 

Neurológia területén elkezdődtek az igen erős rohamok. Próbáltunk gyógyszert emelni, sikertelenül. Ahhoz hogy biztosra menjünk az epilepszia jellegében, és hogy minden jelenség valódi epilepsziás roham-e, 24 órás eeg megfigyelésre került sor. Ennek a kiértékelése több hétig tartott, az eredménye hogy ennyire rossz képet még nem mutatott, vagy ha igen akkor már nagyon régen. Plusz még 1 gyógyszer. Az időjárás sem kedvezett az episeknek, migréneseknek, de ugye nem hagyhattuk a gyereket egyik rohamból esni a másikba, így elkezdtük az új gyógyszer pluszba beállítani.  Ferkó epilepszia típusa a gyógyszerrel nehezen vagy egyáltalán nem kezelhetőnek van diagnosztizálva, így egy régi gyógyszerhez nyúltunk ami évekkel ezelőtt eredményes volt. Most az Inovelon és a Topamax megy egyszerre. A rohamok erőssége és a mennyisége picit javult, próbálkozunk. Most a gyógyszer adagon változtattunk, reggel és este kapja a nagyobb adag Topamaxot, délben a kevesebbet. Jelenleg ez 2 napja megy így, és tegnap sikeresen elkerülte a roham… de ez nálunk minden nap változó, így ezt nem vesszük még tartós megoldásnak, majd kiderül.

Endokrinológia területén is elszabadult a pokol. A szőrösödés erősebb, ami igazából nem okozna gondot, kezelhető ügy. A növekedése már gond lehet, december óta nőtt 7cm-t, ami Ferkóhoz képest nagyon sok, de még ezt is lehetett volna hagyni. Viszont!! ami nagy problémát okoz, az állandó merevedés. Igen, ez a helyzet 24 órában aktuális. Mindegy hogy mélyen alszik, a kukac az égnek áll. Ez egy rövid ideig még kezelhető, és talán a gyereknek is elviselhető, de hosszú hetek után már azért ezzel kell kezdeni valamit, főleg azért mert már kényelmetlen neki.

Első körben az endokrinológust kerestük meg, hiszen a serdülés okozza ezeket a problémákat. Kaptunk is időpontot április 26-ra, kórházi felvételre. Megtörtént a vizsgálat, a doktornő látta, amit látnia kellett, és mondta, hogy ez már nem az Ő kompetenciája, keres rá orvost.
Levették a vért, pisit nyomkodtunk ki (néha a pocakot kell nyomni hogy a pisi kijöjjön).  Volt hasi ultrahang és csontkor röntgen.
Imádom a elektronikus rendszert, így hamar látom a gyerek eredményeit. A röntgen azt mutatta, hogy 1 év elteltével az Ő csontkora 1,5 évet haladt előre, ami nem igazán jó. Az ultrahang eredménye jó. A vizelet elfogadható. A vérvétel tökéletes, a máj értéke is szépen visszaállt a normálra. A tesztoszteron eredmény másnap lett meg, annak az értéke 8 lett, ami maximum 1 lehet.
A kórházból nem kapkodták el a hívásokat, így szerdán elkezdtünk telefonálgatni, hogy azért jó lenne lépni az ügyben. A lényeg a lényeg, hogy állítólag a sebésszel is beszéltek, aki nem tud mit tenni, és ilyen eset nincs is.  Az urológus szerint ha a kukac állna állandóan akkor már baja lenne, és hogy tuti hülyék vagyunk. Még azt is valamelyik szuper agyas orvos hozzátette, hogy mivel nem tud önkielégítést végezni, ezért áll a kukac, és hogy így járt. Na, erre azonnal ugrottunk, hogy ez nem normális….
A dokink még konzultálni szeretne egy andrológussal.
Csütörtöki napon sikerült abban maradni, hogy én mint szülő kérem a Diphereline injekciót visszaadni a gyereknek, ezzel megint leállítjuk a serdülést és meglátjuk hogyan tovább. A doki is szakmailag elfogadhatónak tartja 14 éves korig e szer adását.
Mivel nem olyan orvosi ellátást kapott a gyermek, amit elvártam volna és megérdemelne, így nekiálltam a kezembe venni az ügyintézést.
Kerestem másik endokrinológust, hozzá 2 hét múlva megyünk, nekik azonnal az volt az első megjegyzés, hogy miért kellett abbahagyni ezt a szurit Ferkónál? Nos, jó kérdés.
A másik vonalon is elkezdtem az orvost felkutatni, méghozzá az andrológust, hátha tudunk erre a „problémára” egy véglegesebb megoldást találni, hogy ez később ne jelentkezzen ismét. Folyamatban van, írtam emailt, intézik.
Közben felhívtam a Heim Pál kórház urológusát, mint kiderült vele egyeztetett a 2-es gyerekklinika (ott van az endokrinológus jelenleg), és bevallotta őszintén, hogy ilyen esettel még nem találkozott, javasolta a Dr. Kopa Zsoltot andrológus. (vele vettem fel a kapcsolatot már, így bízom benne, hogy tényleg tud segíteni).

Ortopédia területén még nem látjuk, hogy a csípő merre mozog, mert a fantasztikus járvány miatt nincs rendelés, március óta próbálok időpontot kapni. Mivel láthatóan nem fáj vagy nem rosszabb a helyzet, így nem is erőltettem. Majd június 1-én mehetünk kontrollra. Eddig az volt a jó a csípőjének, hogy nem nőtt sokat, de ez most változott. Na mindegy, nem látunk rémeket, majd a röntgen megmutatja hogy mi a helyzet.

Amúgy Ferkó kis vidám huncibogyó, és ez a legfontosabb. Igazi kis akaratos pasi, ha valami nem úgy van ahogy Ő azt kigondolta, és nem teljesíted azonnal, akkor teperhetsz ezerrel :)

Hurutka, neurológia, endokrinológia, "úgy szép az élet ha zajlik"

 

Ismét itt vagyok :)

Igazából nehéz blogot vezetni, mert egyik nap azt írnám, hogy minden szuper, a másik nap meg hogy minden megint felborult.

Hurutka:
Na ez az amitől nem tudunk szabadulni. Folyamatos váladék van a torokban. Ez igazából lehet egy sima nyáltermelés, sőt, valószínű az, csak mivel a nyelési reflex nem működik megfelelően, a természetes napi köhögések is elmaradnak, a tüdő fejlődése ugye a nem megfelelő használat miatt nem erős, így ez csak pang a torokban, a garatban, szépen csorog és a tüdőben elfertőződik, begyullad. Ez a gyulladás időről időre erősebb, ilyenkor még több hurutos váladék önti el, amitől légvétel nehezített, jön egy szépséges tüdőgyulladás.
Hogy mi a megoldás? Na ez a passz.
Ma voltunk egy új szakorvosnál, aki adott egy 2*3 napig tartó antibiotikumot. Hiába kapott Ferkó most egy kúrát, nem volt megfelelő, és a laborok még mindig gyulladást mutattak, így most egy másik fajta gyógyszert kap rá.
Mellette kell egy szteroidok csoportjába tartozó asztmás rohamok megelőzésére alkalmazandó szuszpenziót, röviden spray-t. A kortikoszteroidok a légzési nehézségek kezelésében gyulladáscsökkentő hatásuk miatt alkalmazhatók. Csökkentik a tüdőben a hörgők falának duzzanatát és érzékenységét, ezzel könnyítve a légzést. Ezt napi 2 alkalommal kell használni.
Allergiára, mert lassan itt a pollenszezon, Cetirizin cseppet írtak fel.
És hogy még legyen 1 szer a napi menüben, a légző rendszerre ható, bakteriális eredetű készítmények csoportjába tartozó immunerősítő szert is kapjon, ezt kúraszerűen. Elméletileg erősíti a szervezet természetes védekező mechanizmusát és ellenálló képességét a légúti fertőzésekkel szemben.
És ugye a köhögtető gép rendszeres használata, hogy mozgassuk azt a váladékot neki.
Hát, hajrá, bízunk benne hogy végre valami használni fog, mert most megint ott tartunk, hogy nem merünk vele elindulni messzebb útra a váladék miatt.

A másik oldal a neurológia.
A Taloxa gyógyszert el kellett hagyni, mert a máját nagyon roncsolta, így az Inovelon gyógyszer mellett döntöttünk az orvosával együtt. Az átváltás nehéz volt, gyorsabb tempóban történt mint szokott, így igazán sok rohamot okozott az elején, de szerencsére ez a szer most beválni látszik. Kedden került felhelyezésre egy 24 órás eeg, ennek az eredménye kb 2 hét. Ez azért is lesz jó, mert így láthatjuk, hogy melyik jelenség nála rossz (epis roham), vagy csak egy akármi más ami nem epis roham. Na, ezt most jól leírtam, de tényleg ez a lényeg, hogy adott rángás rossz-e.

Endokrinológia:
Novemberben kapta Ferkó az utolsó szurit a korai nemi érésre. Új doktornő lett a klinikán a kezelőorvos, így az Ő javaslatára mert már 11 éves a gyermek, abbahagyjuk a szurit. Elmondta, hogy a csontok fejlődése érdekében, muszáj hogy serdüljön. Most kb fél év múlva lesz kontroll. Egyenlőre a viselkedésben nem látunk rosszabbodást, reméljük az igazi kamaszodás elmarad :D

Nagyjából ennyi, minden más, pl napközi nagyon jól működik, a csapat fantasztikus, Ferkó nagyon szereti, és ez a legfontosabb, hogy a gyerekeink jól érezzék magukat :)