Részben vagy egészben

Ferkó 2020 novemberében kapta az utolsó olyan injekciót, amit a serdülés leállítására kapta.

Endokrinológus új lett, (nem mi választottuk, hanem elment akihez jártunk és Ő lett helyette), és az új orvos még a nyári decemberi kontrollnál azt mondta, hogy itt az ideje a serdülésnek. Decemberben még kért egy találkozót, amikor is megvizsgálta a here nagyságát, a magasságot és súlyt, lejegyzetelte, hogy éppen milyen az akkori szőrösödés.
Szépen folyamatosan jöttek is a gondok, mert hát ugye a károsodott agy, az sajnos sérült marad, és nem szabályozza a szervezetet a rendes működés irányába. 

Neurológia területén elkezdődtek az igen erős rohamok. Próbáltunk gyógyszert emelni, sikertelenül. Ahhoz hogy biztosra menjünk az epilepszia jellegében, és hogy minden jelenség valódi epilepsziás roham-e, 24 órás eeg megfigyelésre került sor. Ennek a kiértékelése több hétig tartott, az eredménye hogy ennyire rossz képet még nem mutatott, vagy ha igen akkor már nagyon régen. Plusz még 1 gyógyszer. Az időjárás sem kedvezett az episeknek, migréneseknek, de ugye nem hagyhattuk a gyereket egyik rohamból esni a másikba, így elkezdtük az új gyógyszer pluszba beállítani.  Ferkó epilepszia típusa a gyógyszerrel nehezen vagy egyáltalán nem kezelhetőnek van diagnosztizálva, így egy régi gyógyszerhez nyúltunk ami évekkel ezelőtt eredményes volt. Most az Inovelon és a Topamax megy egyszerre. A rohamok erőssége és a mennyisége picit javult, próbálkozunk. Most a gyógyszer adagon változtattunk, reggel és este kapja a nagyobb adag Topamaxot, délben a kevesebbet. Jelenleg ez 2 napja megy így, és tegnap sikeresen elkerülte a roham… de ez nálunk minden nap változó, így ezt nem vesszük még tartós megoldásnak, majd kiderül.

Endokrinológia területén is elszabadult a pokol. A szőrösödés erősebb, ami igazából nem okozna gondot, kezelhető ügy. A növekedése már gond lehet, december óta nőtt 7cm-t, ami Ferkóhoz képest nagyon sok, de még ezt is lehetett volna hagyni. Viszont!! ami nagy problémát okoz, az állandó merevedés. Igen, ez a helyzet 24 órában aktuális. Mindegy hogy mélyen alszik, a kukac az égnek áll. Ez egy rövid ideig még kezelhető, és talán a gyereknek is elviselhető, de hosszú hetek után már azért ezzel kell kezdeni valamit, főleg azért mert már kényelmetlen neki.

Első körben az endokrinológust kerestük meg, hiszen a serdülés okozza ezeket a problémákat. Kaptunk is időpontot április 26-ra, kórházi felvételre. Megtörtént a vizsgálat, a doktornő látta, amit látnia kellett, és mondta, hogy ez már nem az Ő kompetenciája, keres rá orvost.
Levették a vért, pisit nyomkodtunk ki (néha a pocakot kell nyomni hogy a pisi kijöjjön).  Volt hasi ultrahang és csontkor röntgen.
Imádom a elektronikus rendszert, így hamar látom a gyerek eredményeit. A röntgen azt mutatta, hogy 1 év elteltével az Ő csontkora 1,5 évet haladt előre, ami nem igazán jó. Az ultrahang eredménye jó. A vizelet elfogadható. A vérvétel tökéletes, a máj értéke is szépen visszaállt a normálra. A tesztoszteron eredmény másnap lett meg, annak az értéke 8 lett, ami maximum 1 lehet.
A kórházból nem kapkodták el a hívásokat, így szerdán elkezdtünk telefonálgatni, hogy azért jó lenne lépni az ügyben. A lényeg a lényeg, hogy állítólag a sebésszel is beszéltek, aki nem tud mit tenni, és ilyen eset nincs is.  Az urológus szerint ha a kukac állna állandóan akkor már baja lenne, és hogy tuti hülyék vagyunk. Még azt is valamelyik szuper agyas orvos hozzátette, hogy mivel nem tud önkielégítést végezni, ezért áll a kukac, és hogy így járt. Na, erre azonnal ugrottunk, hogy ez nem normális….
A dokink még konzultálni szeretne egy andrológussal.
Csütörtöki napon sikerült abban maradni, hogy én mint szülő kérem a Diphereline injekciót visszaadni a gyereknek, ezzel megint leállítjuk a serdülést és meglátjuk hogyan tovább. A doki is szakmailag elfogadhatónak tartja 14 éves korig e szer adását.
Mivel nem olyan orvosi ellátást kapott a gyermek, amit elvártam volna és megérdemelne, így nekiálltam a kezembe venni az ügyintézést.
Kerestem másik endokrinológust, hozzá 2 hét múlva megyünk, nekik azonnal az volt az első megjegyzés, hogy miért kellett abbahagyni ezt a szurit Ferkónál? Nos, jó kérdés.
A másik vonalon is elkezdtem az orvost felkutatni, méghozzá az andrológust, hátha tudunk erre a „problémára” egy véglegesebb megoldást találni, hogy ez később ne jelentkezzen ismét. Folyamatban van, írtam emailt, intézik.
Közben felhívtam a Heim Pál kórház urológusát, mint kiderült vele egyeztetett a 2-es gyerekklinika (ott van az endokrinológus jelenleg), és bevallotta őszintén, hogy ilyen esettel még nem találkozott, javasolta a Dr. Kopa Zsoltot andrológus. (vele vettem fel a kapcsolatot már, így bízom benne, hogy tényleg tud segíteni).

Ortopédia területén még nem látjuk, hogy a csípő merre mozog, mert a fantasztikus járvány miatt nincs rendelés, március óta próbálok időpontot kapni. Mivel láthatóan nem fáj vagy nem rosszabb a helyzet, így nem is erőltettem. Majd június 1-én mehetünk kontrollra. Eddig az volt a jó a csípőjének, hogy nem nőtt sokat, de ez most változott. Na mindegy, nem látunk rémeket, majd a röntgen megmutatja hogy mi a helyzet.

Amúgy Ferkó kis vidám huncibogyó, és ez a legfontosabb. Igazi kis akaratos pasi, ha valami nem úgy van ahogy Ő azt kigondolta, és nem teljesíted azonnal, akkor teperhetsz ezerrel :)