A diéta a mi életünkben :)

Picit részletezem ezt a diétát, hogyan is csináljuk. 

Igazából az első körben a paraszti eszünket vettük, kapjon mindent amit mi is eszünk (erős fűszerek nélkül).  Persze kihagyva a tejet és minden olyat amire nincs szüksége: pl cukor, krumpli, ízesítők.
Tényleg kapott mindent: tészta, főtt tojás, bab, lencse, sárgaborsó.…

Majd mikor az előző bejegyzést megosztottam, az egyik ismerősöm kérdezte, hogy Gaps diéta?
Na ekkor jutott eszembe, hogy ez nem az, de már olvastam róla, voltunk is egy dietetikusnál csak az anyagi kapzsisága nem volt szimpatikus, és ugye jött a szonda…. szóval ezen a vonalon nem mentünk tovább. Na de ami késik ugye, jelen esetben nem múlik :)

Elkezdtem tanulmányozni, hogy hogyan is van ez a diéta. Nem, nem leszünk fanatikusak, de tényleg nagyon nagy eredménye van.
Találtam egy jó blogot, ami nekem nagyon szimpatikus: https://gapsdiet.hu/
Átolvastam, majd megrendeltem a könyvet is, biztos ami tuti alapon. Anyuval elolvastuk a könyvet, átolvastuk a blogot, és igazából szerencsére annyira rosszul nem csináltuk az etetést, de legyen rendesen csinálva, vissza az alapokhoz.  

Na, akkor kezdjünk bele :)

A teljes szénhidrát mentes étkezésnek nem vagyok híve, de mértékkel együnk. 
A fagyasztóban már voltak elkészített ételek Ferkó számára, jelen esetben a babos dolgokat elpakoltuk mélyebbre, és maradtak csak az alap zöldségek és húsok.
Bevásároltunk mindenféle húsból: kacsa, csirke, sertés, marha, máj, szív, velős csont. Ahogy a diéta is írja, mehet minden.
Az alapléhez a következőkre van szükség: ízületekre, csontokra, egy darab csontos húsra, egész csirkére, csirkeaprólékra, libára vagy kacsára, egész galambra, fácánra vagy más olcsó húsokra.
Az első szakasz: https://gapsdiet.hu/gaps-etrend/bevezeto-dieta/1-szakasz/

Mi adunk halat is, rákkal és kagylóval vegyesen turmixolva.

A húslét több vízzel készítjük, mi 2 nagy lábossal főztünk, hogy a turmixoláshoz is legyen, illetve ezt a levet kapja 2 étkezés közben innivalónak, hogy a sérült bélfalat gyógyítsa.  

Vásároltunk sok zöldséget: sárgarépa, fehérrépa, cékla, zöldborsó, vajbab, karfiol, brokkoli, cukkini, padlizsán, karalábé, kelkáposzta, kelbimbó, kínai kel, spenót.  A fás részeket eltávolítva, a kelkáposztát külön főzve (ennek az 1 zöldségnek nem használjuk mi a levét), mindent megfőztünk.

A diétának  több szakasz van, minden szakaszhoz megvan az amit enged, és azokat az alapanyagokat hogyan kell elkészíteni:  https://gapsdiet.hu/ajanlott-etelek/
Itt megtalálható a kerülendő ételek listája is.

Hogy a probiotikum is meglegyen, a diéta alapján fermentált ételt kell adni, szépen fokozatosan bevezetve, a cél hogy minden evéshez kerüljön belőle. Szerencsére sikerült alap fermentált levet kapnunk, de azért mi is készítettünk (vagyis…).  Mi saját készítésnek a savanyú káposzta levét választottuk, de nem sikerült első körben. Na de sebaj, lesz ez jobb is :)

Első körben az ebédhez, majd most már a reggelihez is megy 1-1 teáskanál fermentált lé.
A diéta első szakaszaiban a zöldséges húslevest írja, sok húslével együtt, hogy a bélrendszer, emésztőrendszer helyre jöjjön, a gyulladások megszűnjenek.

A második szakaszban a tojást engedi, egyelőre a nyers sárgáját. Most már ott tartunk, hogy a vacsorába megy 1db nyers tojássárgája, pár nap múlva a reggelibe is kerül. Természetesen frisset próbálunk szerezni ebből is.  (tudom, kéne saját, de … na nem)
A könyvben is sok recept van, a második szakaszban több variációt enged, de mi maradunk az első elkészítési módnál, hiszen nem fontos Ferkónak hogy más ízeket kapjon, mert nem hajlandó szájon át enni, a pocakba meg az íz ugye nem számít. Ez már inkább akkor számítana, ha szájon át eszik az ember, mert minden nap ugyanazt enni, hááát, nem biztos hogy túl finom.  A blogon és a könyvben is sok recept található.

A diétával nem sietünk, szépen fokozatosan szoktatjuk 1-1 új dologhoz a pocakot.

Még egy kis kitérőt tettünk, mert a gyümölcsöket csak a 6. szakasztól írja, de Ferkó uzsonnára gyümölcsöt kap, kis keksszel együtt. A keksz sem a cukrozott vacak, hanem vagy korpovit vagy cukor mentes gabonakeksz, vagy abonett hogy a gyümölcs ne okozzon savat.

Kap olajokat: dió, len, szezám és olíva.
Most jönnek a magok is a gyümölcsbe szépen fokozatosan.

A könyvben van egy szakasz az epilepsziáról, hogy epis emberek mit ne egyenek (szója, és a tápszer bizony szója alapú). Megemlít több diétát, pl ketogén, mct étrendet, mosósított Atkins diétát és természetesen a gaps. Leírja, hogy mik az első lépések:
- meg kell tisztítani és gyógyítani az emésztőrendszert
- ki kell üríteni a felhalmozódott méreganyagot.

Jelenleg amit észrevettünk, hogy Ferkó sokkal aktívabb, figyelmesebb, mosolygósabb és magától mozog aminek nagyon örül mindenki.
A bőre az elején eléggé pöttyös lett, tanulmányaim alapján a tisztulás folyamata, most már csak pici pöttyök vannak a karjain.
A széklete normális, ami az elején picit rosszabb volt, de rendeződött hamar. Sokat pisil, ami nagyon jó.
A rohamai a diéta elején elég erősek voltak, amiről szintén olvastunk, hogy több és erősebb lehet, de mára már ez is rendeződött.
Sokat próbál beszélni, nagyon cuki ahogy formálja a száját :)

A lényeg, hogy nem a legegyszerűbb, nem biztos hogy a legolcsóbb de működik, és ez a legfontosabb. Nincs azóta betegség, nincs kaja kóma, nincs bágyadtság.

Ahogy átolvastuk a  könyvet, nagyon sok mindenre kell figyelni, az emésztőenzimek, az olajok és zsírok, az ételek elkészítése és bevezetése, vitaminok és ásványi anyagok esetleges pótlása … de kivitelezhető :)

Ferkó étrendje:
Reggeli: zöldség + hús  + szénhidrát + olajok (édesburgonya vagy qinoa) 180ml
Ebéd: zöldség + hal + szénhidrát + olajok  (édesburgonya vagy qinoa) 180ml
Uzsonna: gyümölcs + keksz + magvak 180ml
Vacsora: ugyanaz mint a reggeli + tojássárgája 180ml
Az étkezések között kap húslét innivalónak 3x180ml

A 2. szakaszban még jön a fermentált hal és a ghí.
Ebben a diétában csupa olyan dolog van, amiről még életemben nem hallottam, vagy inkább nem érdekelt, de most aztán fermentálást tanulunk és ghí-t készíteni :D  (vagy felkutatjuk a megbízható forrást)

Állandó hurutosság, de mitől?? ezt is megoldottuk!

A folyamatos hurutosság, és a járványhelyzet miatt hogy szinte 0 volt a szakorvosi ellátás, folyamatos vérvételt csináltattunk Ferkónak.
Néztük a süllyedést, teljes vérképet, crp-t, máj és vesefunkciókat.
Március 11.-i labornál kiderült, hogy a máj értékek kezdenek valamiért rossz irányba menni, és jelezte a vérkép ,hogy valami gyulladás még mindig van.
2 hétre rá megint kértünk egy teljes vérképet, ekkor a crp emelkedett értéket, a máj picit magasabb értéket mutatott, ekkor mentünk a sürgősségire ahol kapott antibiotikumot. Közben volt egy covid19 teszt, ami negatív lett.
Megint eltelt 2 hét, és mivel a hurutosság nem múlt, így kértünk még egy labort, ekkor kiderült, hogy a máj értékek egyre jobban emelkednek.
Ekkor már több mint 1,5 hónapja a régi tápszert kapta, hátha az okozott neki valami allergiás reakciót, és attól volt a sok váladék, de nem javult a helyzet.
Április elején (7) megkerestük a neurológust, és megkértük, hogy az epis gyógyszert cseréljük le, mert más ötletünk nincs már. A rohamokat gyönyörűen megfogta (10 év után végre volt 1 gyógyszer), de nézzük meg mit csinál másik szerrel.
A Taloxa nevű gyógyszert cseréltük Topamaxra, ez régen jó volt, hátha most is.
Itthon megbeszéltük, hogy oké, most jött el az idő, hagyjunk abba minden gyógyszert ami nem fontos, így elhagytuk a gyomorsav csökkentő gyógyszert, asztmára szedett gyógyszert, és másik allergia gyógyszert kapott (tapasztalat alapján cseréltünk).
A neurológussal megpróbáltam megbeszélni, hogy hozzunk össze egy konzíliumot, neurológus – gasztroenterológus - pulmonológus szakorvosokkal, hogy vizsgáljuk ki, valóban refluxos-e, pontosan mire is allergiás, de a járvány miatt sajnos ez nem volt megoldható.
Megint eltelt 2 hét, és a Topamax szedése sem a rohamokra nem volt jó, és közben még pisilni sem pisilt. Így megint kértünk egy teljes labort, vesefunkcióval kiegészítve.
Április közepén (22) kiderült, hogy a vesefunkció alacsony, és a májérték nagyon elkezdett emelkedni.
A neurológus doktornővel folyamatos levelezésbe voltunk, mert valami nagyon nem jó a gyermeknél.
1 hétre rá megint kértünk egy labort, melynek az eredménye, hogy akkori nagyon magas májérték még magasabb lett.
Másnap irány a neurológia, a kórházban több labort tudnak kérni, és uh-ra is menni kell.
Mivel a Topamax gyógyszer jelenleg semmit nem fogott a rohamoknál és a máj nagyon rossz értéket mutat, gyógyszercsere, mégpedig a Briviact-ra (hátha).
Április 29-én megvolt az uh, ahol mindent rendben találtak.
Csináltattunk magán laborban allergia tesztet, melynél szerencsére ételre semmi pozitív eredmény nem lett, csak a polleneknél amit eddig is tudtunk.
A sok laborból amit a klinikán kértek, kiderült, hogy semmi olyan probléma nincs, ami okozhat ilyen nagyfokú májgyulladást, és ezt az eszméletlen hurutosságot. Torokváladék teszt is negatív lett. 

Na jó, de valamit tenni kell, sem a kajaváltás, sem a gyógyszerváltás nem hozott eredményt.
Más nem marad, a tápszerrel van problémája Ferkónak.
A labor eredmények alapján „tudományosan” összeírtam, hogy milyen ételeket egyen, hiszen a napi mennyiség bevitel és a szondatáplálás miatt a sűrű és sok étel adása esélytelen. A szájon át való evést felejtsük el, Ferkó nem eszik.
Szombaton reggel irány a bolt, gyorsan haza és főzés, párolás, ételek összeállítása, turmixolás, fagyasztás. 

Május 2-a óta csak házi készítésű ételt kap, napi 4*. (írok mindjárt erről bővebben).
Eltelt 1 hét, és újabb labor. A labor értékek sokkal jobbak lettek szerencsére.
Hogy mi okozta a májgyulladást, nem igazán derült ki, de a tápszert egyenlőre biztosan nem kapja vissza Ferkó.
Május 26.-i labor értékek alapján a saját készítésű ételek jók neki, nincs semmilyen vitamin vagy ásványi anyag hiánya :)
Most május végén, mivel a Briviact a rohamokra cseppet sem volt jó, sőt, visszatérünk a Taloxa gyógyszerre. A Briviact szedésénél nagyon sok kis és folyamatos megrángása volt, napi több rohammal. 

Természetesen figyeljük minden rezdülését, hogy nem-e lesz megint hurutos a Taloxa gyógyszertől, nem-e altatja nagyon (bár ez a májusi időjárás nem kedvez az idegrendszeri sérült embereknek).
A súlyát tartja, hetente mérjük. 

A tápszer leváltásától féltünk. Egyrészt kényelmesnek mondanám, mert semmi dolgunk vele, egyszerűen csak melegítve betöltjük a pocakba, de muszáj volt cserélni. A szervezet jelez, azt figyelembe kell venni, és Ferkóé már jelez ősz óta. 

Mire figyeltünk az ételek összeállításánál:  az áprilisi labornál kiderült, hogy vashiányos, vérszegény, kálium hiányos (pedig tápszert kapott amiben elméletileg minden van..), így kutatattam, olvastam, jegyzeteltem, hogy mit is egyen.
Kiválogattam azokat az ételeket amiben a legtöbb vas van, de ugye a vas felszívódásához c-vitamin is szükséges, a kálium szintje is alacsony volt így arra mit kell enni, melyik halat, melyik gyümölcsöt, fehérjeforrást, rostot, vitaminokat…  Kitanulmányoztam hogy mit főzzek és mit pároljak inkább. (biztos ezt sokan tudják, de nem igazán foglalkoztam ezzel az elmúlt évek alatt). Segítséget is kaptam, mert vagy egy jó barát aki nagyon okos ebben is, és kikértem a tanácsát :) Ő nagyon örült, hogy „végre főzünk”.
Jó lenne magokat is ennie, de nem tudtam pl a lenmagot úgy darálni, hogy az jó legyen, így maradtak az olajok: len, szezám, dió, olíva.
Annyiban könnyű a helyzet, hogy az ízekkel nem kell foglalkozni, hiszen szondán megy be minden.
Figyelni kell arra is, hogy ne hízzon, nincs szüksége a jelenlegi 29kg mellé, pluszt felszedni, így este alacsony szénhidrát tartalmú vagy lassan felszívódó ételt kap, pl qinoa. Ezt most variálni szeretném zabpehellyel vagy zabkorpával, ennek még alacsonyabb a szénhidrát tartalma.
Kap: cékla, brokkoli, kelbimbó, borsó, sárga és fehérrépa, karfiol, bab, lencse, sárgaborsó, spárga, csirke, sertés, marha húsokat, májat, halat és kagylót, vargánya gombát, gyümölcsöket, chia magot, cukor nélküli kekszet, csicseriborsót, tojást. Nyersen kap petrezselyem zöldet és salátát.  Amikor a húsokat főztük, több lével készítettük, így ha hígítani szükséges, akkor azzal szoktuk. Természetesen tejmentesen!
2 napig, mikor átváltottunk „normál” ételre, egész nap csak főztünk, pároltunk, turmixoltunk, fagyasztottunk, zacskóztunk, dobozoltunk, címkéztünk :) Kb 1-2 heti kaja mennyiséget készítettünk, majd ismét 1-1 nagyobb adagot.

 

Reggeli: gyümölcs + keksz + chia mag + aszalt gyümölcs.
Ebéd: mindig húsos, köretnek vagy édesburgonyát, tojást, tésztát vagy qinoa-t kap bele.
Uzsonna: köret nélküli, általában vegyes zöldség hússal
Vacsora: itt is figyelek hogy ne legyen megterhelő, valamelyik hú + zöldség pici qinoa-val.
Plusz 3* kap vizet is. Próbáltuk a gyümölcsös vizet, de az savat csinált neki, így marad a sima ásványvíz. 

Egy cseppet sem volt egyszerű döntés, de végül nem is olyan veszedelmesen nehéz a kotyvasztás, igazi boszorkánykonyha lett, és Ferkó mindent „megeszik” amit készítünk :)
Nagyon hígítani sem szükséges, szépen átmegy a szondán. A magvas gyümölcsöket turmixolás után szűrni kell, mert azt a szonda már nem szereti. 

Természetesen ebben az étel okozhatja a baj című fejezetben szintén orvosi segítség nem volt, hihetetlen, de lassan 1 év alatt egyik orvosnak sem jutott eszébe hogy esetleg a kaja lehet a probléma. Hm, sebaj, ezt is megoldottuk (nagyon remélem) . 

Ja igen, a legfontosabb, hogy a kajaváltás után pár nappal megszűnt minden hurutosság :D 

NEAK - Mi : 0 - 1 avagy, ne hagyd annyiban

Ferkónak mint már sokszor írtam, szeptember óta folyamatosan hurutos. Hol jobb, hol rosszabb...
Ez az ügy, még 2019 év végétől kezdődött.

2019 december: ekkor már a többedik tüdőgyulladást sikerült diagnosztizálni Ferkónál, így tovább kutattunk a neten, hogy ezt hogyan is lehetne megszüntetni, vagy hogyan is lehetne segíteni a köhögési inger fokozásában.
Rátaláltunk a köhögtető gépre.
Felkerestem a forgalmazót, aki mondta, hogy ezt szakorvosi javaslatra lehetne alkalmazni.
Rendben, akkor hajrá papírmunka.
Felhívtam az akkori pulmonológust, aki szerint inkább gégekanül kéne mint köhögtető gép (na ezért csak volt az orvosa), de mivel nem hagytam magam, így ígérte, hogy elkészíti az egyedi engedélyhez szükséges szakorvosi papírokat.
Egyidőben felvettem újra a gép forgalmazójával a kapcsolatot, hogy intézzük ott is a papírokat (árajánlat szükséges).
A doki el is készítette az iratokat, a forgalmazó is megküldte az árajánlatokat, én pedig írtam egy kísérő levelet a kérelemhez: (minden iratnál a személyes részeket kitörlöm...)

Ezek után jött a várakozás.
Közben Ferkónak ismét sikerült egy tüdőgyulladást szereznie... ekkor kaptuk kölcsön a kórházból a gépet itthoni használatra, hátha ezzel megelőzhető a későbbi fertőzés.

Meg is érkezett a NEAK határozata, miszerint NEM támogatják a gép ártámogatását.

Amint kézhez vettem az elutasító határozatot, hívtam azt a kezelő orvost, aki a gépet adta. Nevezzük C-nek (igen, róla már írtam). C-t megkértem, hogy segítsen úgymond fellebbezni, ezt nem szeretném annyiban hagyni. Megígérte, hogy segít. Vártam, vártam, de persze ez nem valósult meg.
Mivel Ferkóért ha én, mi a családja nem állunk ki, akkor senki, így megírtam én a levelet.
Igazából nem akartam sem bunkó, sem szemtelen lenni, de ....

Nem is tudom igazából, hogy vártam-e rá bármilyen választ. Teltek, múltak a napok, hetek, majd egyszer csak érkezett a postásunk egy  NEAK levéllel. Kicsit félve, hevesebb szívdobogással bontottam fel a levelet, hiszen nem volt olyan baráti amit írtam...
A válasz megdöbbentett. Átgondolták, és mégis támogatják a gép vásárlását anyagilag.

Jeleztük a forgalmazónak ezek után, hogy megkaptuk az egyedi ártámogatást, így szeretnénk megvenni a gépet.
Mivel a köhögtető gép eddig csak kölcsönbe volt nálunk, és igazából használhatjuk amíg szüksége (ezt az ígéretet kaptuk), de az ördög nem alszik így inkább megvesszük, így van biztonságban Ferkó.

Én nem nagyon szeretek ilyen stílussal írni, de azt látjuk az utóbbi évek tapasztalataiból, hogy sok esetben sajnos ez kell ahhoz, hogy az ember ne lerázva legyen azonnal, hanem igenis megvizsgálva, foglalkozva vele.
Tehát, senki ne hagyja magát, ha tényleg fontos eszközről van szó.

És hogy mit is tud ez a gép:
A Philips Respironics CoughAssist E70 készüléke oly módon segít a betegeknek a váladékok fellazításában, mobilizálásában és eltávolításában, hogy nagyfrekvenciás rezgéseket biztosít, miközben fokozatosan pozitív légúti nyomást fejt ki, majd gyorsan negatív légúti nyomásra vált. A rezgések segítenek fellazítani és mobilizálni a váladékokat, a gyors nyomásváltozás pedig nagy kilégzési térfogatáramot eredményez a tüdőből, ami elősegíti a váladékok eltávolítását. A CoughAssist E70 készülék arcmaszkkal vagy szájrésszel használható, vagy pedig a beteg endotrachealis vagy tracheostomiás tubusához szolgáló adapterrel. A készülék olyan felnőtt vagy gyermek betegeken történő használatra szolgál, akik számára nehézséget jelent a váladék eltávolítása, és/vagy akik nem képesek köhögni. A CoughAssist E70 készülék kórházi, intézményi környezetben vagy otthon használható.

Magad uram, ha nincs szakorvosi ellátás!

Nagyon sok cikk, bejegyzés, gondolat jelent meg már ebben a témában. Nagyon sok szülő gondban van az online oktatással, hogy a gyermek 24 órában van otthon. Hogy a munka ugye megállt, mert a gyerekkel is lennie kell valakinek, vagy éppen a munkahely szűnt meg (átmenetileg), vagy a home office és a gyerek egyszerre….. 

A mi életünkben ez a járványos lezárás egyszerűen katasztrófa. Miért? nos:
Nem, nem számít az, hogy a gyermek 24 órában itthon van, ezt megszoktuk, nagyon sokszor volt így.
De! az, hogy minden orvos elérhetetlen, na az most nagyon nehéz, életveszélyes!!. 

Az étrenddel kapcsolatban a változtatás megtörtént, a tejes tápszert leváltottuk másikra, így gondoltuk, hogy minden rendben lesz. Az epilepsziás rohamok szinte teljesen megszűntek, valószínű tényleg gondot okozott ez a tejes kaja, de megint jött egy náthás ügy.

Március eleje:
A pulmonológossul (továbbiakban C) próbáltunk egyeztetni, hogy van-e olyan orvos a klinikán, aki az allergiával foglalkozik, legfőképpen az ételallergiával (érzékenységgel). Ő, hát persze hogy van, beszél vele. Szuper. Mivel rendszeresen vagy elfelejtette, vagy nem volt elérhető C, így saját kezünkbe vettük az irányítást. Kértünk időpontot allergológus – pulmonológus dokihoz. Nagyon megörültünk, mert 1 héten belül lett is időpont, március 20-ra.
Tudtuk, hogy Ferkó allergiás, igazából tavasztól őszig. Tudtuk, hogy a korai tavasz gond lesz, kezdjük el a régi allergia gyógyszert (orvosi segítség nélkül, mert azt nem lehet olyan egyszerűen megszerezni ám).
Március 12-én elkezdődött a nehézlégzés, rossz oxigén szinttel. Mivel a napközi is sűrű zöld övezetben van, így gyorsan hívtam C-t, hogy mi is a másik allergia gyógyszer? elmondta. Okés, váltsunk át rá, reméljük csak a szokásos tavaszi allergiás fulladás. Gondoltuk mi.
Jött a nagy hír március 13-án, hogy hoppá, lezárunk mindent, se oktatás, se egészségügy, se semmi.
Na jó, valamit tegyünk, mert a gyerek megint nem kap levegőt.
Szokásos: hörgőtágítós inhalálás, köhögtető gép használata, sok váladékszívás.
Egész héten szórakoztunk, hogy az allergia gyógyszert hogyan is adagoljuk. hogy az jó legyen? A klinikán jelezte a doki, hogy 0 orvosi ellátás van, ezt most meg kell oldanunk akárhogyan is.
Hétvégére egy cseppet sem javult a helyzet, felhívtuk vasárnap a gyerekklinikát, hátha van szakorvos bent. És láss csodát, a C volt ügyeletbe. Beszéltünk, hogy igazából a kórház teljesen le van zárva, és persze eddig azonnal vinni kellett a gyereket, ha rosszul volt, na de most ne, mert ha be is mennénk nincs ellátás!
Sok okos ötletet kaptunk tőle: inhalálás, hörgőtágító, köhögtető gép, akár másik allergia gyógyszer, igazából ahogy szeretnénk. Ez ment is napokon keresztül, de a gyerek állapota nem javult, sőt, egyre hurutosabb lett.
Oké, legyen itthon vérvétel. Kértünk a szuper körzeti dokitól sürgősségi beutalót (itt nagyon jó a házi orvos és az asszisztens is) csak sürgősségi vérvételt lehet csináltatni)!!!
Március 25: meg is lett vérkép eredménye, ami mutatott gyulladást, de a süllyedést nem tudták levenni, így az nem volt meg.
Szuper, játszunk orvososdit mi, legyen valami zsíros vagy ricinus olajos pakolás… majd az segít.
 C-nek is elküldtem a leletet sms-ben. Hogy miért úgy? Nos, a telefont rendszerint nem vette fel, vissza sem hívott, így maradt az sms. (mintha kerülne, ami azért is tartanék szánalmasnak, mert egy orvos vagy elküldi a betegét, hogy tovább nem tud vele foglalkozni, vagy azt csinálja, amire felesküdött és gyógyít)
Sms-ben megbeszéltük másnap (szuper mi), hogy legyen sürgősségi, ott tudnak segíteni és megvizsgálják, tesztelik rsv (tüdőgyulladás fajta)  és korona vírusra is, lesz röntgen is. A lelet alapján egy vírusfertőzés zajlik.
Március 26: Itthon oxigénpalack feltölt, mert az oxigén szintje Ferkónak 80% volt, irány a kórház. Őszintén bevallva, nem túl sok pozitív érzés volt bennem.
Beértünk:
Portán hőmérés mindenkinek, majd kérdezte a fiúcska, hogy
- náthás? köhög?
- hááát, náthásnak náthás, és igazából még köhöghetne is (ha tudna)
- oké, álljunk félre, szól a „rendelőbe” mert ugye akár koronás gyermek is lehetne….
Bement szólni a sürgősségire, hogy náthás, köhögő gyerek….
Bentről kiszóltak, hogy Ferkó az? Mondtuk igen, üdv újra…
Várjunk félreállva, mondta a fiúcska.
Oké, persze, nem gond, annyira nem vészes persze a helyzet, épp unatkoztunk otthon és kirándulni jöttünk.
Mama nem jöhetett be, mi Ferkóval bemehettünk az első vizsgálóhelyiségbe, igazából itt általában csak adatrögzítés van. Most viszont, mivel ugye közveszélyesnek is számíthatna, várnunk kellett míg jött egy doki. Na, Ferkó ekkor már picit nehezebben vette a levegőt, egyre gyűlt a hurut.
Jött egy doktornő, tetőtől talpig beöltözve (persze, lehetne koronás beteg is, oké).
Meghallgatta, és mivel pont előző napi labor volt nálunk (persze, már így megyünk kórházba, hogy viszünk labort) így az alapján kezelte. Ferkó szépen ahogy teltek a hosszú percek, egyre rosszabbul vette a levegőt, mert egyre gyűlt a hurut….
Váladékszívó? ja, az nincs.
Oxigén? nincs, de behozhatja Mama a sajátot…
Közben adtam Ferkónak inni, hogy ha attól köhög, legalább a hurutkája valamerre elindul és hátha jobban kap levegőt.
Na, ez nem jött be. Oxigént adtam neki, de az sem segített, Ferkó egyre rosszabbul volt, már nagyon nagy dózissal ment az oxigén, de nem volt eredménye.
Mivel ezt látta a kis fiatal doki is, sikerült telefonos egyeztetés után egy beöltözött nővérkének hoznia egy szívót, és nem túl kedvesen, de leszívta Ferkó hurutkáját. Ekkor javult az állapota. Gyorsan kapott antibiotikumot, és gyorsan elhagyhattuk a kórházat. Röntgen nem megoldható, mivel lehet koronás…
Irány haza…..
(mind a 2 teszt negatív).
Itthon a köhögtető gépet erősebben kezdtük használni, ez volt Ferkó kezelő orvosának a javaslata, hátha ez hoz eredmény.
Antibigyót is elkezdtük adni, reménykedve a gyors eredménybe. Szuper, jön megint egy hétvége…
Március 30: gondoltam, felhívom C-t, mert nem javult egy cseppet sem a gyerek állapota, 24 órában oxigén igénye volt, tele váladékkal. Nem vette fel, vissza sem hívott, sms-re nem válaszolt. Jó mi?
Március 31: sikerült elérni C-t. Nincs ötlete, akár változtathatunk az allergia gyógyszerén, lehet másik vagy nagyobb dózisban, igazából ismét arra jutottunk, hogy ahogy én szeretném….
Közben a körzeti szuper doktornővel és asszisztenssel is sikerült egyeztetni, hogy hogyan is tovább.
Megpróbáltunk egy 3. allergia gyógyszert, már tényleg nem volt több ötletünk, hogy miért nem javul Ferkó.
Szépen mentek a napok, a helyzet egy cseppet sem javult. Oké, akkor vegyük el ezeket a gyógyszereket a gyerektől, hiszen okozhatnak akár olyan tünetet, amire szedi az ember…
Nem, nincs javulás, legyen megint egy vérvétel, hogy nem-e rosszabb a helyzet.
Eddig mindig szerdán volt vérvétel, így csütörtökön (április 2) nem kapkodtunk, majd hétfőn kérünk beutalót meg vérvételt.
Április 6, hétfő: kora délután nagy nehezen sikerült elérni a laboros asszisztenst, aki közölte, hogy hoppá, most már csak hétfőn reggel van vérvétel, és így már csak 2 hét múlva tud vért venni. Természetesen kiakadtam, hogy azért ezt így nem lehet csinálni, ilyen a világon nincs, így megbeszéltük, hogy másnap leviszem az ügyeletre reggel és leveszi a vért, amit át kell vinni a szomszéd városba.
Közben a körzeti orvosunk is eljött (köszönjük, rájuk mindig számíthatunk), hogy meghallgassa és megnézze Ferkót.
Kapjon hurutoldót, de azzal óvatosan, mert Ferkó belefulladhat a saját nyálába, ha elönti a tüdőt és mivel valamiért nem igen köhög… szóval óvatosan.
Kaptunk receptet antibiotikumra, másikra…
Április 7: vérvétel megtörtént, az online rendszernek köszönhetően meg is lett hamar az eredmény. A gyulladása nem magasabb hála, de a süllyedése magas, és a máj értéke is emelkedik folyamatosan.

Már ekkor (igazából hamarabb, de epire jó volt ez a szer) gyanakodtunk az epilepsziára szedett gyógyszerére, mert a tejes tápszer és ez a gyógyszer szinte egyszerre tört be az életébe, és Ferkó azóta állandóan beteg. A Taloxa nevű gyógyszer, egy igazán erős szer, de ez fogta meg a rohamokat. A leírás tartalmazza, hogy 14 éves kor előtt nem lehet adni, Ferkó 10 sem volt mikor elkezdte, de a rohamokat meg kell fogni, és ha nincs más gyógyszer.. legyen. Leírásban az is szerepel, hogy légúti sípolást vagy más jellegű légzészavart okoz, illetve több légúti megbetegedést regisztráltak. Szuper, hívjuk a neurológust (továbbiakban A), hogy sos gyógyszer váltás kell!
A-ról kiderült, hogy nem rendel már lassan 3 hete mert beteg, de majd húsvét után már dolgozik. Juhééé, írjunk neki emailt, hátha olvassa majd. Sikerült A-t elérni április 9-én, mondta azonnal, hogy jó, váltsuk le. Írjuk össze milyen gyógyszerek voltak eddig, és melyik volt hatásos. (atyám, ha eddig jó lett volna valamelyik, akkor nem kellett volna gyógyszert váltani, illetve ezt is én fogom megmondani melyik gyógyszert szedje, jesszus). Jó, legyen, eddig talán a Topamax nevű gyógyszert volt, ami eredményesnek bizonyult, majd már az sem.. de adjunk neki egy esélyt.
Éljen, jön a húsvét hosszú hétvége, de sebaj, megoldjuk.
Április 10, nagypéntek: Ferkó nincs jól, cseppet sem, hiába csinálunk minden kezelést, nem javul. Gondoltuk felhívjuk a B kórházat, ki az ügyeletes? háát, neurológus az ügyeletes. Szuper, azzal most sokra nem megyünk. Mondták az osztályon, hogy hívjam fel C dokit a mobilján.
Hívom, kicseng, és csoda hogy fel is veszi.
Megbeszéltük, hogy a Ventolin nevű gyógyszer puffoljam neki 20 percenként 2 puffal 1 órán keresztül és adjam be neki azt a gyógyszert amit a jó múltkor kaptunk, az erős szteroid, annak jónak kell lennie. Mivel csak 1 ilyen gyógyszerünk volt, így mondta, hogy Ő nem tud bemenni a kórházba, de majd beszól, ha kell és bemegyünk receptrét vagy gyógyszerért. Mondtam köszönjük, visszahívom később.
Ja, azt ne, Ő most túrázni megy, de küldjek sms-t. Ennek 24 órája, azóta 0 válasz.

Most akkor hogyan is állunk:
-  jön a gyógyszerváltás, aminek azért sem örülünk, mert végre volt 1 gyógyszer ami megfogta az epilepsziás rohamokat, és mellette egy gyógyszerváltás nagyon nehéz, mert sok görcsöt, alvásproblémát okoz. Az alvásprobléma feszült gyereket eredményez, ami rohamokban tör ki.

- folyamatosan megy a hörgőtágítós inhalálás, köhögtetés, váladékszívás, és próbáljuk az oxigén szintjét legalább 90% környékire stabilizálni.De jelenleg több napja olyan, mintha az inhalálás sem hatja meg Ferkó szervezetét, pedig nagy dózisban kapja.

- kezeljük a rohamokat, amik azért lettek, mert Ferkó töke teke van már a folyamatos nehézlégzéssel, a hurutka eltávolító cseszegetéssel.  
- megy egy újabb adag antibigyó, hátha segít a helyzeten....

Ja igen, és közben 1 hete valamiért foltos, kiütéses az arca, néha nagyon erősen kivörösödik. Nem meleg, nem érdes, a viszketést meg nem tudjuk mert nem tudja jelezni. A körzeti dokink javaslatára, csukamájolajos popsikrémmel kenjük, és óvjuk a naptól az arcát, ez ma eredményes volt. 

 Az oxigén szállító már úgy jár hozzánk, mintha ezer éves barátok lennénk...

Hajrá, tapsoljunk meg mindenkit és maradjunk otthon!

Mi vagy Ki a hibás?

Ferkó 2019 augusztusa óta hurutos, állandóan, szinte szüntelenül.

Augusztusban az allergiára fogtuk, kapott rá ugyan kezelést, de az allergia vizsgálaton a parlagfű magas értéket mutatott, így ezzel nyugtáztuk, hogy majd elmúlik.
Szeptemberben volt egy gyengébb tüdőgyulladás, amit itthon kezeltünk. Október elejére ez a hurutos dolog olyannyira elfajult, hogy nagyon csúnya tüdőgyulladás alakult ki, amit kórházban kellett kezelni 1 hétig. 
Folyamatos inhalálás, hörgőtágító használatával, folyamatos váladékszívás, de semmi eredménye nem lett. Jött év végén az ötlet, hogy oké, akkor szerezzünk neki egy köhögtető gépet, és majd azzal jobban tudjuk mozgatni a váladékot. Az akkori pulmonológust megkértem, hogy írjon a gépre egy szakorvosi javaslatot, és nyújtsunk be egy kérvényt a NEAK felé, hogy ártámogatással megvehessük az eszközt Ferkónak. A doki azt mondta, hogy segít megírni, de Ő a gége kanült javasolná inkább. Na, a szőr felállt a hátunkon, hogy azt már tényleg nem!!!
Decemberben, a karácsonyi jutalom ismét egy tüdőgyulladás volt. Januárban egy tüszős mandulagyulladás, ami mint kiderült mononucleosis volt és hiába kapott 3 doboz antibiotikumot (valószínűleg erre nem volt jó), ismét sikerült egy nagyon magas gyulladásos értékkel bíró tüdőgyulladást szerezni. Az elmúlt pár hónapban ez volt az egyik legsúlyosabb tünettel járó betegség. Oxigénszint csak 80%, irány a sürgősségi. Vérkép, labor, megint baj van. Az akkori vizsgáló doki szerint el kéne gondolkozni a gége kanülön… na neeem!!
Irány a 2. emelet, ott van a pulmonológia, gondoltam kérek másik szakorvoshoz időpontot, mert ez így már tényleg nem mehet tovább. Én mostanában nem hiszek a véletlenekben, de mégis véletlen, hogy pont találkoztam az egyik doktornővel, akivel megbeszéltük, hogy szerdán (aznap hétfő volt) menjünk be hozzá, és megnézzük Ferkó hogyan reagál a köhögtető gépre. Dehogy kell gége kanül (mondta), első kör ez a gép. Tudta, hogy beadtuk az egyedi méltányosságot, és megbeszéltük, hogy ha Ferkó tudja használni a gépet, hazavihetünk egyet.
Szerdán irány a doktornő, a gép használata pofonegyszerű. Ami viszont aggasztó volt, hogy Ferkó 24 órába igényel oxigént, 2-3liter/perc adagolással. Folyamatosan hörög, zörög, nagyon sípol…
A doktornő segítségével igényeltünk egy Liberátor oxigénpalack névre elkeresztelt eszközt, aminek a lényege, hogy van egy 30 literes mélyhűtős tartálya, amiben cseppfolyós az oxigén. Ehhez a tartályhoz tartozik egy kicsi palack (hívjuk így) amit a nagy tartályról tudunk tölteni, és így tudjuk magunkkal vinni bárhová. Ebben a kicsi tartályba kb 6-8 órányi oxigén kerül, persze ez az idő attól függ, mennyire sok oxigént kell adagolni.
Közben a NEAK-nál volt az egyedi ártámogatási igényünk a köhögtető géppel kapcsolatban. A eszköz ára szerintünk kicsit túlzás. A gép ára 1.834.200.-Ft, garancia 4 évre 698.500.-FT, légzőkör készlet 605.536.-Ft, akkumulátor 139.700.-Ft. Biztos nem vagyok benne, hogy mindenre szükség van-e, de a lényeg, hogy ez így összesen 3.277.940.-Ft.
Közben itthon folyamatosan használtuk a köhögtető gépet. Napi rutin lett: reggeli, inhalátor, köhögtető gép, váladékszívás. Napköziben inhalálás, váladékszívás. Majd délután a reggeli kör ismét, de nem javult egy cseppet sem a helyzet. Rendben, agyaljunk, csak van valami megoldás erre, hiszen közel 2 évig nem volt beteg.
Kértem tanácsot más szülőtől. Abbahagytuk az inhalálás egyik reggel, merthogy az is tud plusz váladékot okozni, de „csak” annyit sikerült elérni, hogy másnap olyan sűrű lett a trutyija, hogy megint az oxigénszint 90% alá csökkent.
Oké, adjunk neki ACC-t mert az ugye milyen jó váladékoldó, ami viszont Ferkónál azért lett rossz, mert attól megint csak nem kapott levegőt, elöntötte a tüdőt.  
A pulmonológus doktornővel sikerült beszélni, aki mondta, hogy inhalálás vissza, acc-t azonnal leállítani és köhögtető gépet óránként most 15-20 légzési ciklussal és nagyon sok váladékszívás. Jött a hétvége, és szerencsére sikerült hamar normalizálni a helyzetet.
(Igen, már leírva is komolyan szörnyű). 

Már tényleg minden bevetettünk: inhalálás, köhögtető gép, rezgő gép a hátán, rezgő gép a mellkasnál, mindenféle eszköz dugdosása a gyermek szájába csak hogy köhögjön végre mert akár napokig erre nem volt képes, közben 24 órában hörög, zörög, szenved…. Vettünk itthonra crp gyorstesztet, biztos ami tuti alapon, nézzük állandóan. 

Anyuval elkezdtünk gondolkozni, és megtárgyaltuk, hogy valami okoz neki hurutot, ennyi váladék nem lehet egy emberben, ez nem normális.
Rendben, mit kap ujjat, gondolkozzunk legalább fél évre visszamenőleg. Hát a kaja….
A lényeg, hogy Ferkó allergiás mindenféle fűre, fára, virágporra, erre kap allergia cseppet. Hivatalosan nem allergiás a tejre, de érzékeny rá. Ha minden igaz, ezt hívják tejfehérje (kazein) allergiának.
Kb nyár végén úgy döntöttünk, hogy Ferkó rohamos hízása miatt, váltsunk diétás tápszerre. A régi egy előemésztett tápszer volt ezt azért kapta, mert jobban bírta a pocakja, az új pedig diétás, csökkentett szénhidrát tartalmú.
Sajnos nem figyeltünk arra, hogy bizony a tejérzékenység, tejallergia okozhat majd bajt.
És láss csodát, kb fél év szenvedés után rájöttünk, hogy a tápszer okozza a sok hurutot. Pénteken (02.28) gyorsan át is váltottunk a régi tápszerre, és a hurut mennyisége és minősége is változott. Már nem hörög, nem zörög, a trutyi nem sűrűsödik úgy be, hogy gombócba lehessen kiszedni.

Igazából rémisztő ami történt, mert egyszerűen tényleg senkinek nem jutott eszébe, hogy akár a kaja is okozhat problémát.
Egyik orvos azt mondta, hogy azért ilyen az állapota, mert súlyosan fogyatékos, és nála ez lesz mindig.
Másik 2 orvos gége kanült akart adni neki.
Folyamatosan valami segédeszköz (kanál, spatula, ujjam, váladékszívó csövek) segítségével próbáltuk felköhögtetni a gyereket.
Több alkalommal kapott vénás antibiotikumot, több alkalommal kapott szájon át antibigyót. Inhaláltunk, rezegtettük, oxigén adását igényelte, állandóan csak szenvedett, és kiderült, hogy a kaja…. 

És ugye a sok újabb és újabb komolyabb szövődmény miatt az epilepszia kezelése is megborult, mert a megszűnt rohamok újra jöttek. Sokat feszítette magát, hiszen a töke tele volt már.
A sztóma állandóan begyulladt, amin vadhús lett, és ha a spray nem hatott rá akkor jött a lápisz, ami biztosan égési sérült okozott és utána már azt is lehetett kezelni…..
Elmenni bárhová esélytelen volt, mert ha nem kap levegőt ……
Ferkó állandó eszköze a pulzoximérő volt.
Napokig aludtunk ülve, volt, hogy napokig nem is aludtunk, mert Ferkó annyira rosszul volt.
Napokig még 1 kicsi mosolyt sem láttunk nála, és igazából teljesen jogosan, mert ugye minek is örült volna szegénykém mikor se levegőt nem kap, közben piszkáljuk minden vacakkal, csövet dugdosunk a szájába és orrába…….
Hát, tényleg nem tudom mit is mondjak erre. Egyik oldalon természetesen magunkat hibáztattuk, kutattuk a gége kanülös lehetőségeket, de minden alkalommal azonnal arra jutottunk, hogy NEM!
A másik oldalon, meg igenis orvosokat is hibáztatok, mert a figyelem hiánya is okozta a sok hónapon tartó szenvedést.
Ferkónak volt egy allergia vizsgálata pár éve, de mivel ez egy magán teszt, így természetesen orvosilag nem igazolható és az akkori gasztrós orvos maximálisan elzárkózott az elől, hogy Ferkónak bármi baja lenne a tejjel. A teszt akkor kimutatta a kazein (tejfehérje), tehéntej, kecsketej, juhtej, tojásfehérje és tojássárgája érzékenységet, de a mai napig eszembe sem jutott, hogy a tej okozhat ilyen problémát :(

Ja igen, természetesen a NEAK elutasította a kérelmünket, és 0.-FT támogatást adnak a köhögtető gép vásárlásához. Kaptunk fantasztikus tanácsokat az elutasító határozatban, de ez egy következő poszt lesz, mert természetesen nem hagyjuk annyiban. 

A tegnapi állás szerint (2020.02.29.): oxigénszint: 98-99%, pulzus 60-70, ez 160-180 volt annyira küzdött a szervezete. Kedve nagyon jó, mosolyog, kacag, csillog a szeme. Hurut minimális, nagyon könnyen szívható. 

Mai állás: oxigénszint tökéletes, pulzus szuper, kedve jó, a hurutot gyönyörűen köhögni a éppen gyűlne.