Kádlift

Elérkezett annak az ideje is, hogy kádliftet szerezzünk be.
Több hónapja már úgy fürdettük Ferkót, hogy 2 ember tette be a kádba és a kivétel is 2 emberes volt, de ugye veszélyes azért, mert a gyerek vizesen csúszik és a fürdőszoba padlója sem csúszásmentes azért. Arról nem is beszélve, hogy ez így nem volt a legkényelmesebb Ferkónak, hiszen csak nyúztuk a bőrét szegénynek.
A medencéhez is szükség volt valami medenceliftre, mert a sima kapaszkodó nem elég, a lépcső csúszik, Ferkó csak egyre nehezebb így a balesetek és a megrokkanás elkerülése végett, elkezdtünk kutatni.

2 céget találtam ezzel kapcsolatban. Az egyiknél a telefont nehezen ugyan de felvették, de árakat nem akart mondani, majd írjak levelet és arra válaszolnak. Oké, köszi, vevőbarát azt hiszem.
A másik cégnél azonnal felvették pedig már késő délután volt. A főnök már telefonon nagyon segítőkész volt, mondott árakat is, de a pontos összeghez azért egy email volt szükséges. Email elküldve, válasz jött hamar, majd megbeszéltünk egy személyes találkozót. A helyszíni felmérés után, ami nagyon pozitív volt mert együtt gondolkoztunk, hogy mit is szeretnénk, mit hogyan lehetne megoldani, mi az Ő észrevételük és javaslataik. Az árak fixálása után, megkötöttük az üzletet.
Elkezdték a termékek gyártását, és a megbeszélt időpontban tényleg jöttek (az utóbbi időkben megismert szakik esetében ez nem volt biztos), szereltek és pár óra alatt meg is lett a fürdőszobában és a medencénél az átalakítás. Profi munka, csak ajánlani tudom őket: http://www.medencelift.hu/index.php

Este megvolt a főpróba, és Ferkó nagyon kacagott és élvezte a liftezést, a szuper fürdést :) 

A medencelift is ilyen hálóval működik, arról is készítünk felvételeket ha legközelebb a medencébe csobbanunk.

Megnyitott a strand :)

A kertünk egyik sarka mindig is olyan mumus féle volt. Mindig ez volt a  lomos sarok. Próbáltuk ide tenni a kerti sütőt, de így sosem használtuk. 

Most, hogy a medence beüzemelése elkezdődött, Mamával megint nagy fába vágtuk a  fejszénket és szépen kitakarítottuk, elegyengettük a földet (a medencések iszonyat kupit hagytak), és hoztunk rá műfüvet. Azért nem gyepszőnyeget, vagy fűmagot vettetünk, mert ide terveztük a napozóágyat és egy kerti hintát és ha a medencénél vagyunk, csak kitapostuk volna, de így mindig zöld marad :)
Még a kert és medence szépítése folyamatban van, de olyan mint egy ördögi kör, sosincs vége :D
A következő a kerítés festése, a többi rész kiegyenlítése és füvesítése következik.

Alakul: 

A PEG-et leragasztottuk, és kipróbáltuk mit szól Ferkó a számára új medencéhez. Nos, tetszett neki hála :D Főpróba: 
(június elején váltunk Peg-ről Button szondára, ott nem kell majd ragasztani, ott nem lesz cső, mehet nyugodtan pancsolni)

Addams Family :)

Nagyon szeretem az Esély című műsor stábját.
Több alkalommal forgattunk már velük is, más stábbal is, de többször az volt másoknál a téma, hogy "jaj de rossz nektek".... igen, és? ha sajnálkozunk jobb lesz? nem. akkor meg?
Az Esély című műsor stáb tagjai vidámak, humorosak, kedvesek, jó velük beszélgetni és ismét sikerült egy fantasztikus riportot készíteni.

Itt nézhető meg: https://nava.hu/id/3292500/
05:47-től leszünk majd mi :)

Érdemes nyomon követni ezt a műsort, a fogyatékkal élőkről szól, sok szuper lehetőséget bemutatva.

Köszönjük :)

Kis Balatoni kiruccanás

A hétfői program Balatoni kirándulás volt.
Reggel indultunk testvéremhez Kőröshegyre. Gondoltuk, hogy Szántódról komppal átmegyünk Tihanyba, majd ott kis csavargás után irány vissza, sétálunk egyet Balatonföldváron a strandon, és este irány haza.
Nem szerettünk volna ott tölteni az éjszakát, gondolva a másnapra amikor biztosan sokan indulnak Pest felé, és nem szerettünk volna minden fűszálat megnézni az M7 mellett :)

Na, a tervek azért vannak, hogy felrúgjuk őket igaz :)

Az indulás terv szerint ment, az érkezés is. Testvéremnek nem volt kedve kirándulni, és mivel Ferkót is elnyomta a Kőröshegyi friss levegő, így gondoltuk, hogy oké, kertészkedjünk kicsit :) Nagybácsi mondta, hogy lehet akkor ágat aprítani :) oké, nagyon jó buli, van 2 kis kupac (még a tavaly nyáron vágott fa), ekkor kb 10.30 lehetett. Az aprítás olyan jól sikerült, mert hogy mindig akadt még pár frissen vágott ág, hogy du 4-kor végeztünk :) Ekkor kis felfrissülés után, elmentünk vacsizni Szántódra, majd irány hazafelé.
A tegnapi utazás már nem tetszett a főnöknek, így hazafelé volt csapkodás a kocsiban.

A mai napi majálisozás meg teljes egészében meghiúsult, Ferkó szinte az egész napot átaludta.
Kíváncsi lennék mi van az okos buksijában, hogy 1-1 nap aktív és 1 percet sem alszik napközben, majd képes átaludni napokat. Fránya idegrendszer, de hát ugye nem dőlt össze a világ, hogy itthon maradtunk ma, így itthon is kertészkedtünk :D

Kőröshegyi jó levegő :)

Természetesen a szálka nem hiányozhat

nagy munkában vagyunk

Én értem és persze legyenek fizetősek az utak, még azért sem háborgok, hogy 10 napos a legrövidebb időre szóló pályamatrica, de az már felháborító, hogy az M7-es autópálya Siófoktól Nagykanizsa felé, járhatatlan a külső sávban. Hova és minek fizetünk ha nem azért, hogy ezek az utak járhatóak legyenek? Esélytelen a jobbra tartás szabálya, mert szétesik az autó, agyrázkódást kapsz......

Kirándulás kerekesszékkel, kutyával :)

Az utóbbi időben, elég nagy fejtörést okoz, hogy merre is menjünk, hiszen van egy Ferkó aki 25kg, a kerekesszék ami szintén nagyon nehéz és egy kutyus :)
Természetesen a természet a legelső, hiszen kirándulni nem a múzeumban szoktunk, és ha lehet akkor ne is olyan fesztiválra ami kis helyen van, mert ott a szék ugyan gurul, de a kutyus meg pórázon csak kullog mellettünk és az emberek meg nem figyelnek soha a körülöttük lévőkre, így csak balesetek történnének. Természetesen voltunk már majálison együtt, ott is megkerestük azokat a helyeket inkább ahol nincs tömeg. 
Facebook a barátunk, így ott feltettem egy kérdést, hogy a mi "feltételeinkkel" hova is induljunk, és ezennel szeretnék segíteni a többi kacifántos családnak, hogy merre is indulhatnak biztosan.


Az első hely: Gaja szurdok (http://kirandulastippek.hu/bakony-veszprem/gaja-szurdok)

Kiszállás a kocsiból, végre kinyújtózunk:

A fő kapun besétálva, a köves úton haladva, tényleg akadálymentesen tudunk haladni. Első megálló egy csodálatosan szép tó. Itt van büfé, mosdó (tiszta, jelenleg 100Ft) tűzrakóhelyek, fedett padok-asztalok, horgászlehetőség, kis játszótér.
Tovább haladva ezen az úton, szépen el lehet sétálni, mindenféle akadály nélkül.

Az első elágazásnál mi letértünk erről az útról, és átkeltünk egy kis hidacskán,

na onnan már rögös, köves, sziklás az út, így arra csak az menjen aki bitang erőben van, 1 helyen még ki is kellett venni Ferkót a kocsiból és külön vinni, mert sziklás volt nagyon az út, viszont itt a patakhoz is le lehetett sétálni.

Ha ere járunk majd megint, akkor a bevált úton megyünk tovább, arra meg lehet látni barlangot, ősember lábnyomot, kilátót, játszótér is van, és természetesen a táj :)

Majd hazafelé meglátogattuk a Fehérvárcsurgón található Károlyi-kastély parkot ami nagyon gyönyörű :)

 Ahogy vízszintesbe kerülök, Dió jön és újraéleszt :)

 Ferkó egy picit elpilledt :)

Este mikor hazaértünk, gondoltuk, hogy na gyorsan fürdessük meg Ferkót, mert mivel kb 5 percet aludt, biztosan jó mélyen elalszik. Nos, e helyett még este 8 után is ébren volt, és nagyon aranyosan már reggel 5-kor ébresztőt fújt :)

Evési, nyelési nehézségek, szondatáplálás Konferencia. 2018.03.24 Videóval!

A Kagyemo honlapja jelenleg fejlesztés alatt áll, így kérlek engedjétek meg, hogy a saját blogunkon osszuk meg a videókat.  

Március 24-én, szombaton rendeztük meg evési, nyelési nehézségekről és a szondatáplálásról szóló első országos rendezvényünket. Célunk, minél teljesebb ismeretet átadni a résztvevőknek a komoly evési, nyelési nehézségekről, hazai és külföldi terápiás lehetőségeiről. Valamint tájékoztatást nyújtani a szondatáplálásról. 

Kacifántos Gyerekeink Mosolyáért Alapítvány és a Lépjünk, hogy léphessenek! Egyesület közös szervezésében. 

Közreműködő szakemberek: dr. Csohány Ágnes osztályvezető főorvos Bethesda Gyermekkórház, Váró Anna evésterapeuta, gyógytornász, Bánfi Ilona mentálhigiénés szakember, szülők, 
Köszönjük azoknak, akik hozzájárultak a rendezvény sikeres lebonyolításához: Nutricia, Premier Kultcafé, Copy Generál, Mid-Comp Kft. 
Fotókat készítette: Jóri András fotóriporter. 
Videót készítette: Juhász Ferenc operatőr. 

 Több módosítási kérelem érkezett, így több képet ki kellett venni a videókból, ezt nagyon sajnálom/sajnáljuk, de nem tudtunk mit tenni. 

A képes összefoglaló itt megtekinthető: https://www.facebook.com/pg/kagyemo/photos/?tab=album&album_id=769469296572212

Neurológia összefoglaló

Ez a bejegyzés hosszú lesz, de próbálom csak a lényeget leírni.

Ferkó születéskori oxigénhiány okozta agykárosodás egész életében jelen lesz, meghatározza az életét (és a mienket). Mindig is tüskés (úgy mondják aktív epilepsziás jelenség) lesz az eeg eredménye, de ettől lehet rohammentes, és volt is.
Kb 1,5-2 éve kezdődött, hogy megint elkezdett „csapkodni”. Ez úgy néz ki, hogy egyszerre berándul mind a 4 végtagja, megfeszül 1-1 csapkodásban, majd 2 csapás, görcs (ki minek nevezi) tiszta a tudata.
Mivel arra nem volt kórházi keretek között lehetőség, hogy itthon a saját környezetében 24 órás eeg-t csináljunk, magán útón béreltünk egyet. Hogy miért volt erre nekünk szükségünk? hogy megtudjuk végre, hogy 1-1 ilyen csapkodásos roham epilepsziás roham-e vagy valami más.
Minden jelenséget, megmozdulást, görcsöket jegyzeteltünk papírra, és másnap visszavittük a szerkezetet ahol a doktornő kielemezte. Az eredmény, hogy igen, alapból aktív az eeg, de a csapkodásai egyik sem epilepsziás eredetű, a jelzet időpontok közelében sincsenek epilepsziára utaló jelek. Egyik szemem sírt a másik nevetett. Sírt, mert ezek epilepsziás rohamok lettek volna, gyógyszer váltással vagy emeléssel talán kezelhetőbbé lehetne tenni. Nevetett, mert hála ezek nem epilepsziás rohamok, így mondjuk nincs napi 4-10 rohama. De ha nem az, akkor mi? És 1-1 görcs nagyon, de nagyon erős kimenetelű volt. Kezdődött az agyalás. Oké, hogy nincs napközi, ahol szellemileg le lehetne fárasztani, de ezen jelenleg is nagyon dolgozunk (hamarosan örömhírrel jövünk).
Itt a tél, nehezebb kimozdulni mert egy nem mozgó gyereket nem tudsz úgy felöltöztetni, hogy ne fázzon, nem maradhatsz vele kint a fagyban órákat, pláne ha esik valami égi áldás, és hát a nagykabátos felszereléssel megfogni is nehéz a gyermeket, le sem tudod tenni semmire hogy kicsit kinyújtsa magát.
A neurológusunk azt mondta, hogy jelenleg az orvostudomány nem tud mit kezdeni ezekkel a csapkodásokkal, ha gyógyszert emelünk, akkor csak ronthatunk a jelenlegi helyzeten, így maradjon minden így.
A másik doktornő azt mondta, hogy mivel a gyógyszereiből nagyon kis adagot szed, és így sem rossz az eeg, akkor Ő csökkentené majd el is venné a gyógyszereit és megnézné, nélküle mit csinál.
Oké, döntöttünk itthon. Mivel az orvostudomány feladta, jövünk mi, és akkor legyen az a vonal, hogy vegyük el a gyógyszereit. Ment is minden szépen, viszont valószínű, hogy rövid idő alatt vettük el a gyógyszereket amiket évek óta szedett Ferkó, és az erős csapkodás mellett a túlpörgés jelentkezett, nem tudott elaludni. Aktív maradt, terhelhető, nevetve tornázó, de nem tudott pihenni, így elkezdtük visszaadni Ferkónak az éjszakai gyógyszereit. Ezzel nem tompítottuk le egész napra, de éjszaka tudott aludni, és ez nagyon fontos ahhoz hogy kipihenje magát, és hogy nappal tudjuk foglalkozni vele. 
Menet közben elkezdtem tanulmányozni a kannabisz olajat. Na, itt is van ám káosz, vagy lehet hogy csak az én agyam nem tudja már olyan könnyen feldolgozni az információkat… Több nap után arra jutottunk, hogy oké, legyen. Megrendeltem neki első körben egy 5%-os olajat, és szereztem neki egy olyan orrsprayt amit akkor kell fújni az orrba, ha a roham nem akar abbamaradni.
Megérkezett az olaj, elkezdtük a használatát. Jelenleg ott tartunk, hogy vannak csapkodások de lényegesen kevesebb mint voltak, és amik vannak azok is hamar abbamaradnak. Sokszor Ferkó is kommunikálna, megmozdulna és a „nem tudom”-ból kezdődik a csapkodás…. Ezzel nem tudunk mit kezdeni, mert tényleg minden személyi, tárgyi feltétele és segítsége megvan ahhoz, hogy csináljon valami önállóan, de nem megy. (Na majd a napköziben hátha :) )

Természetesen minden szert megkóstolok és kipróbálom magamon, mielőtt adom a gyermeknek. A csepp keserű. A spray is kicsit csípős, kesernyés.
Ma reggelre erősebb csapkodásba ment bele, (felidegesítette már magát), hogy a sprayt elővettük és fújtunk. Először 1, majd 1 perc múlva még 1, és ez megállította, a görcs abbamaradt. Jelenleg van kis hazánkban is azonnali görcsoldó, de azzal az a baj, hogy kiüt egész napra, de ez a spray lenyugtatta annyira, hogy teljesen kitisztult és aktív maradt. A csepp sem altat, hiszen a cseppben minimális thc tartalom van, nem a beállás a lényeg :)

Nagyon nehéz egy olyan gyermeket kezelni és megfigyelni, mint Ferkó. Jönnek.mennek a frontok és nem tudja elmondani, hogy most épp fáj a feje….
Nem tudja elmondani, hogy mit szeretne csinálni.
Nem tudja elmondani ha éppen kicsit szomjas lenne, hogy esetleg elzsibbadt valamije, vagy ragozhatnánk, a lényeg, hogy sehogy nem tudja magát kifejezni csak a csapkodásokkal ami ugye nem a legjobb választás. A cseppben még nem tudjuk, hogy elég lesz-e az 5%-os, ha ezt kevésnek látjuk, szerzünk 10%-ost. Ez is egy kísérlet, mint bármi más. Talán végre jön a jobb idő, és jobban ki tudunk mozdulni itthonról, és nem a falak fogságában élünk.
Szeptembertől, ha az égiek is velünk vannak, napközi lesz :) ahol a kis csapat boldog hétköznapi napjait töltheti.

A 24 órás eeg-t azért 1-2 hónap múlva megismételjük, hogy lássuk az alap helyzet hogyan változott a kis agyában. 

Ilyen egy csapkodás, görcs, vagy ki minek nevezi, ami nem epilepsziás:

Igen, videókat meg azért fontos készíteni, hogy meg legyen örökítve mi is az amiről beszélünk.