Szerdán megvolt a neurológiai kontroll. A doktornőnek elmondtuk
a megfigyeléseinket. Ferkó az utóbbi kb 1,5 évben azzal küzd, hogy ébredés után
elkezd … hogy is mondjam.... görcsölni. Mivel ugyanolyan ez a jelenség, mint 2012
környékén, így elkezdtünk gondolkozni, mi is válthatja ki. Lehet megint a
reflux? Lehet a tej? Lehet epi ismét?
Oké, első mindig a neurológia. Mivel akkor nem mutatott ezekre a görcsökre epis
működészavart, így jött a többi lehetőség.
Oké, kezdjünk tejmentes étkezést. Az egyik gasztrós orvossal is konzultáltunk,
és a tünetek alapján arra jutott, hogy igen, a tej okozhatja a problémákat. A
vérvizsgálat viszont negatív lett, de a tejmentes étkezést elkezdtük. Jött egy
kilégzéses vizsgálat, ami ugyan nem mutatott 100% laktóz érzékenységet, de
jelzett kisebb problémát. A 24 órás ph mérés eredménye nem volt annyira
drasztikus mint évekkel ezelőtt, de visszakapta a savlekötőt.
Közben persze mentek a neurológiai vizsgálatok is. Egyszer az volt, hogy ez nem
epis roham, majd hogy mégis, de akkor gyógyszer és kísérleti kezelés, ebből
orvos váltás lett, majd ott szerintük epis roham, így gyógyszerváltás, ami még
több problémát okozott, az orvossal sem voltunk megelégedve így megint
váltottunk. A mostani orvos jó. Az első vizsgálat eredménye, hogy igen az
epilepsziás működészavar ott van folyamatosan, tehát gyógyszer kell, vissza a
régi gyógyszerhez. (agykárosodás, működészavar mindig is meglesz)
A görcsök megfigyelésében érdekes eredmény alakult ki, méghozzá hogy felébred
Ferkó, és kis idő után elkezd gyengén megrángani. Ez úgy néz ki, hogy a jobb
kezét elkezdi megemelni (mintha belekalimpálna egyet a levegőbe), idő után jön
a fejecske is jobbra, majd mint egy hullám a 4 végtagra kiterjedő 1-1 megrángás
jön. 1-1 rángás között akár több másodperc is eltelik. Ez van, hogy nagyon
gyenge, és elterelhető a figyelme, van, hogy elég erős rángást produkál. Minden
egyes ilyen görcsnél van kapcsolat vele, tehát figyel, többször próbál is
beszélni, a szemével figyel… de csak beráng. Mindig valami újjal tudjuk
leállítani. Van olyan eset is, amikor már nagyon belehergeli magát, na akkor
megy bele az epis rohamba ami kis idejű és ugyanolyan rángás típus, de
ritmusos. Szerencsére ez nagyon, nagyon ritka és Diazepamos beavatkozást nem
igényel.
Volt, hogy a cica bevonásával azonnal abbamaradt a rángás, mert a figyelme a
cica simogatásával elvonódott a rángásról. Volt, hogy igen, rákiabáltam, arra
meglepődött és abbahagyta. Próbáltam ezt másik alkalommal is, de akkor már nem
vált be. Van, hogy arcsimogatással azonnal szűnik.
Mivel 1-1 epilepsziás rohamot így leállítani nem lehet, így ezek biztosan nem
epilepsziás eredetű, de bele tudja magát hergelni. A doktornővel való
beszélgetésnél megtárgyaltuk, hogy igen, az agy egyik része a serdüléssel van
kapcsolatban, és mivel az is problémás terület Ferkónál, így az is okoz
problémát a jelenleg újra kialakult epilepsziás működésbe. Az agy másik része,
ami az információ áramlásért felelős, na ugye az is érintett, így az is okoz
problémát. A lényeg, hogy az agy egész területe érintett, tehát nem 1-1 pontból
indul a működészavar (nem műthető), hanem az egész agyat. A rossz működés
sajnos okoz olyan problémát, mint a feszesség, ez egy rossz megszokás, és így
alakult ki az ébredés utáni rángás is. Sajnos valamiért az agyacskája azt
mondja, hogy ez egy jó dolog, ezt neki csinálnia kell, ezt megszokta és erről
leszoktatni bizony veszett nehéz dolog lesz…. de sikerülnie kell.
A szerdai eeg-ről előre én sem tudtam, így nem is mondtam Ferkónak, ezért a váratlan
esemény eredménye az lett, hogy 1,5 óra után leszereltük a készüléket. A
doktornő többször látta a vizsgálat alatt, és látta, hogy stresszes a gyermek.
Ilyen feszítése, szenvedése régen volt, még az előző gyógyszeres korszakában
alakult ez ki. Semmi nem volt jó. Sem ülni, sem inni, sem éneklés, sem fekvés, sem
Mamára cserélésem, semmi. Ahogy lekerült Ferkó buksijáról a szerkezet, azonnal
megnyugodott, és olyan volt mintha mi sem történt volna… ezt is látta a doktornő,
jót mosolyogtunk (kínomban). A lényeg, hogy a jelenleg alkalmazott Topamax
gyógyszer mellé a Frisium nevű szert kapja kiegészítésként. (A Frisium tabletta
hatóanyaga a klobazám, egy benzodiazepin származék, amely súlyos, a mindennapi
tevékenységet gátló vagy elviselhetetlen szorongás rövid távú kezelésére
javasolt. Epilepszia kiegészítő kezelésére is adható.)
Szorongás? na igen, hogyan is lehetne, hiszen úgymond arany élete van…. de
mégis lehet, hiszen kötelező torna van a tornásszal (imádjuk, de akkor is
kötelező dolgok mikor itt van). Csúnyán hangzik, de azt csináljuk, amit mi
akarunk. Szurkálások: vérvétel, injekciós, gyógyszerek.
Persze, próbálja a nem tetszését esetleg kimutatni, de ugye nem tudom kitalálni
mikor mit is szeretne. Igenis, van kötelező napközi, ahol nagyon aranyos
mindenki, de akkor sem tudja (még) elmondani, hogy Ő mit is szeretne. Igen, nem
tud megmozdulni magától, de azon vagyunk, hogy ez változzon. Igen, ezektől mind
lehet depis, szoronghat is, és meg is szokhatta az agya hogy neki olyan rossz.
Hogy ezen hogyan változtassunk? passz.
Beszélgettem több érintett szülővel, és ami biztos, hogy a fogyatékkal élő
gyermekeket is kell nevelni…. na de hogyan? ha rángás közben rászólok
erősebben, az baj, ezt már észrevettem, így ezt nem alkalmazzuk. Igen, ha
máshogy nem tudjuk kihozni belőle, akkor igenis erősebb hangnem jön, hogy
tanulja meg melyik az a hangnem ahol már tényleg elfogyott a türelem.
Este, lefekvésnél mindig mondom neki, hogy szóljon, hangosan szóljon ha jöjjek,
és ha szól és megyek, na akkor nagyon boldog én meg nagyon dicsérem :)
Dicsérjük jelenleg még többet, hogy amit csinál az nagyon jó, és nagyon okos.
Megpróbálunk valamilyen kommunikációs variációt kitalálni szakember
segítségével, és így hátha a kommunikációs probléma miatt felgyűlt feszültség,
düh akár, csillapodni tud és megértjük egymás.
A serdülés leállítására kap ugye havi szurikat, vagyis az első 2 adag 2 hét
alatt ment, most már csak havonta lesz 1, remélhetőleg a 3-4 szuri után
látványosabb eredménye lesz, ugye ez is okozhat viselkedési problémát, mint egy
kamasznál.
Mivel a savcsökkentő adása óta érdemi változás ne történt,így azt elvettük
szépen fokozatosan.
A laktóz mentességet tartjuk, ha laktóz tartalmú ételt kap, ahhoz adunk laktáz
cseppet.
És ugye a széklet. Jelenleg még mindig küzdünk azzal is, így az is okozhat
problémát. Kapja a Makrogolat, de jelenleg csak azt értük el vele, hogy a
széklet nem beton kemény, de még mindig beavatkozást igényel.
Nehéz dolog ez, el sem hittem volna, ha valaki azt mondja, hogy Ferkó lehet
depis, lehetnek viselkedési problémáink… de lettek.
Most a nyári szünetben újratervezzük az életünket, és remélem a közös kommunikációban
haladunk, mert az nagyon hiányzik.
Na és ugye a rendszeresség. Kicsi korában állandóan azt kaptuk, hogy nincs
megszokott rendszere a gyereknek. Na de kérem, hogyan is lehetne? Egyik nap
torna, majd orvos, majd napközi, napköziből egyből haza, máskor uszoda a
napközi után, jönnek a szünetek (téli, tavaszi, őszi, nyári, nálunk is
iskolarendszer van). 2 dolog fix a napban, ez a reggeli menet (reggeli, kicsi
tv míg mi kv-t iszunk és a reggeli leülepszik a pocakban, fogmosás, öltözés) és
az esti menet (fürdés, vacsora, fogmosás, alvás).
Tudom én, hogy nem gép, de édesem hogyan is tudná megszokni a rendszert, ha az
nincs és nem akarom a rosszat látni, de soha nem is lesz.
Ezek ördögi körök :( és bárki bármit mond, piszkosul el lehet fáradni benne.