Nagyon nehéz döntésre szántuk el magunkat, méghozzá hogy
legyen Ferkónak légcső kanülje
(tracheakanül).
Ezen már évek óta megy a tárgyalás. Többször belementünk volna, hogy oké, most
azonnal, főleg mikor beteg volt, majd mikor meggyógyult és pár napig köhögött
magától akkor ezt a gondolatot gyorsan elvetettük. Próbáltunk mindent, a
köhögtető gépet, a hason vagy oldalt fekvést, a különböző párnákat, a fogmosást
nem szájzuhannyal öblíteni hogy ne csorogjon le a légútba, párologtatókat,
inhalálást, szívásokat…. tényleg mindent. Hogy mégis akkor miért mentünk bele
ebbe a nagyon nehéz döntésbe, nos, mert a sok erőfeszítésünk nem vált be,
nagyon sokszor volt már ebben az évben Ferkó beteg, és egyre nehezebben tudott
gyógyulni. Próbáltuk hátha reflux, ételallergia, ételérzékenység okoz hurutot,
de nem sajnos.
Ami még ebben a nehéz döntésben még nehezítette a döntést, hogy soha nem kaptunk olyan orvosi segítséget, aki elmagyarázta volna, hogy mi is ez az eszköz. Mik az előnyei és mik a hátrányai. Volt olyan pulmonológus, aki igazán rossz hangnemben vágta hozzánk miután rákérdeztünk, hogy hogyan tudnánk neki segíteni, hogy tracheastoma! Sokszor olyan volt, hogy Ferkó kacifántossága…. amire mi persze hogy megmerevedtünk és azonnal ellenálltunk. És ez ment éveken keresztül. Persze nem akarok én mást hibáztatni, de ha nincs korrekt, őszinte kommunikáció az orvos és a gyerek szülei/gondozói között, akkor csak őrlődnek magukban, mint mi is. Ugyanez a helyzet volt a pocakkal kapcsolatban is.
5 éve, amikor a pocaknak csináltak egy szelepet (peg, tartós gyomorszonda), akkor még reménykedtünk abban, hogy több tüdős betegség nem lesz. De lett. A saját nyála nem nyelése is gond, hiszen a nyál csak termelődik a szájban, és szépen lecsurog. Mivel nincs kontroll a nyál nyelése és a légvétel között (gégefedő működése, meg minden okosság, amik nekem is sok volt, nem kezdek bele ilyen okosságok írásába), így sajnos a saját nyála is lecsorog a tüdőbe, és ugye a tüdő nem igazán barátja a különböző anyagoknak, begyullad, fulladást és nehézlégzést okoz.
Aki ebben a helyzetben nincs (ne is legyen senki), az nem tudja milyen
őrült nehéz egy ilyen döntést meghozni. Jönnek a gondolatok, hogy még 1 olyan
eszköz, ami ellen a szervezet küzd majd, és jön a vadhús, a sebgyulladás, kanül
fertőzés, némaság….
A medencézés a jelenlegi állapotában megszűnik, mivel ezek után a nyak nem
érhet vízbe. A beszéd, megszűnik mindenféle hangadás, és azért Ferkó tud
különböző hangokat kiadni, ami számunkra fontos kommunikáció. És hát a
fájdalom, mert ugye átvágják a torkot…..
De meghoztuk a döntést, az Ő érdekében, az életminőség javulása érdekében.
A doktornő, akivel elkezdtük intézni, nagyon hamar jelentkezett, méghozzá
november 21-én hívott késő délután, hogy 24-én lesz a műtét. Be kell menni
23-án labort venni, és másnap reggel vissza. Gondolhatjátok, hétfőtől már nem
aludtunk, folyamatosan ezen járt az agyunk. Sírtunk amikor a gyerek nem látta,
sírtunk amikor azt más nem látta. Majd gyorsan átváltottunk, hogy ez jó lesz,
ez csak pozitív eredményt hozhat. Ennek meg kell történnie, mert ezzel segítünk
Ferkónak, hogy ne a száján keresztül kellejen állandóan a váladékot szívni, ami
az utóbbi időben már nagyon kínzást volt neki. (köhögtetni egy olyan gyereket
akit nem hat meg ha a nyelvét nyomkodják… nagyon nehéz)
Eljött a 23-a este, és vacsoránál mondtuk Ferkónak, hogy akkor reggel megyünk,
és a nyakához (mutattuk is) tesznek egy szelepet, mint a pocakjánál, amire
Ferkó nagyot mosolygott, nevetett, így már nyugodtan tértünk este nyugovóra,
hogy ez tényleg jó lesz.
Eljött a reggel, irány a kórház.
Reggel jöttek az orvosok, a nővérek és elindultunk a műtő felé.
9.30-kor gurult be Mucika, majd kb 13 körül gurult ki. Maga a műtét kb 30
perces beavatkozás, de a megfigyelés nála hosszabb idő.
Ilyen esetben mindig az intenzív osztály az első kör, mert ha a légzéssel baj
lenne, ott mégiscsak kéznél van minden. Picit megébredt a műtét után, és mivel
az állapota nem romlott, így felmehettünk osztályra, ahol együtt tudtunk lenni.
Nagyon hálás vagyok az egész 1-es gyerekklinika csapatának, a pulmonológiai osztálynak,
ahol nagyon kedvesek és segítőkészek a nővérkék.
Ami persze nem túl jó ebben az időben, hogy nagyon sok beteg volt, az összes
elkülönítő foglalt volt, így a 3 ágyas szobában kaptunk helyet. Persze akinek
működő gyereke van, nem igazán ismeri azt hogy „műtét utáni pihenés”… kiabálás,
sikongatás, csipogás, a gyerek nevelése… de a lényeg az volt, hogy együtt
lehettünk.
Az első 4 napban fájdalomcsillapítót adagoltunk, biztos ami tuti alapon. Ferkó
1-2 alkalommal jelezte, hogy fájhat neki, de nem sírt csak könnyes volt a
szeme, így akkor gyorsan intézkedtünk.
Hétvégére már jó is lett a kedve, szombaton nagyokat mosolygott, az oxigénje is
jó lett, örültünk.
Vasárnapra ez visszaesett, mármint a saját oxigén szintje 83-85% körülire
csökkent, emelkedett pulzussal, így folyamatosan oxigént adagoltunk.
Hétfőn volt röntgen, de az eszköz is jó helyen van és a tüdő is szép képet
mutatott.
A doktornővel késő este beszéltünk, hogy valószínű, altatási szövődmény lehet,
mert nagyon hurutosan altatták, és fekszik napok óta.
A köhögtető gépet is beállítottuk, így azért nem szükséges megint befeküdni.
Szerdán haza is jöhettünk.
Jelenleg egy 7-es méretű kanül van bent, ennek annyi a lényege, hogy ez már
felnőtt méret.
Ezen a tubuson belül van egy ballon, amit levegővel kell felfújni, ez tartja
bent illetve a lehetséges nyálcsorgást megakadályozza, de ennek van kint egy
kis szelepe ami egy zsinóron lóg, amit mi nem tartunk biztonságosnak. Egyik
részről bármikor leszakadhat ez a zsinór mert csak ott lóg, másrészt a kanült
is kihúzhatja amivel megsértheti a légcsövet, harmadrészt pedig a levegő
mennyisége egyénileg állítandó. A 4ml levegőnél fulladt Ferkó, jelenleg 2ml a
levegő benne. A mostaninak egy hosszított szára is van, elméletileg Ferkónak
így most könnyebb (na, ez a látvány sokkolt mikor megláttam hogy mekkora). Simán fogja az űrállomás adását :) (az eszköz végén lévő párásító, szűrő szelepet lehet másmilyenre is cserélni)
19-én lesz kanül csere. Ekkor már egy kisebb eszköz lesz betéve.
Jelenleg ott tartunk, hogy picit nehézkesek a napok. Plusz oxigénigény már „csak”
éjszaka van (kapott egy monitoros megfigyelőt). Jelenleg hasra nem tudjuk tenni
ezzel az eszközzel, és a gurulós járássegítőbe sem, de ez reméljük változik
majd.
A seb sajnos begyulladt hétvégére, így most a sebészetre járunk, napjában többször
kezeljük a sebet, a tenyésztés eredménye talán holnap meglesz.
Ami még biztos, hogy tényleg jó döntést hoztunk, már most azért neki is sokkal jobb. Ha van mellettünk segítség, előbb is belevágtunk volna, de a múlton kár rágódni, ugye :)
Hajrá, még egy szeleppel több élet :)
Nagyon büszke vagyok a kisfiamra, egy igazi HŐS :)
És anyukámra, aki végig ott volt az Ő kicsi Huncija mellett és természetesen mellettem is, tartotta bennünk a ... mindent :)
Köszönöm a barátoknak és ismerősöknek és persze az ismeretleneknek is, hogy mellettünk voltatok, és a sok szép üzenetnek amit Tőletek kaptunk, nagyon sokat segített.
A lényeg, hogy ezek az eszközön keresztül kap levegőt Ferkó, és ezen az eszközön keresztül lehet a váladékot is leszívni, ha köhög pl akkor itt jön ki. Nem, nem folyik a világba kifelé, a kis szűrő a végén ezt felfogja (csak gyorsan ki kell szívni) és védi a szennyeződéstől is. Ezt még nem is tanulnia kell, hogy itt megy a levegő, de bitang ügyes :).
(akinek van kérdése, mert akár épp ez a beavatkozás előtt áll, természetesen keressen nyugodtan)
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése