Cím? Még nincs :)

Elkezdem a történetet a legelején, mikor Fefe még csak pocaklakó volt.
Sokszor játszottam a gondolattal, hogy miket fogunk csinálni mikor megszületik. Szépen fog szopizni, majd elkezd rágcsálni, egyedül enni. Forogni, kúszni, mászni, szaladni, mesét olvasunk, játszunk, hisztizik, kér, akar, mutogat. Elmesélem neki mi micsoda mert kíváncsi és nem tudja, beszélgetünk, boldogan éljük a mindennapi családi életünket., de NEM.
A terhesség alatt sok probléma volt: magas vérnyomás, cukorbetegség, toxémia, de én úgy vigyáztam magamra és a pocaklakómra mintha hímes tojásból lenne. Majd kórházi kezelés, ahol csak rosszabb lett a helyzet, de sajnos másoknak mi nem voltunk fontosak, így Fefe megmakacsolta magát és elindult a nagy betűs élet felé 5 héttel korábban. Persze ezzel sem lett volna semmi gond, mert a pocakban szépen fejlődött, de elakadt, megfulladt, újraélesztették és így az én egységes kisfiam oxigénhiányos állapotot szenvedett.
Akkor, hogy ez mit is jelent, nem tudtam. Annyit fogtam fel az elején, hogy újraélesztették és elviszik máshova. Majd kiderült, hogy epilepsziás. Na erről sem tudtam semmit, igazából nem érdekelt ez a dolog sem hiszen senki nem volt az életemben akinek ilyen „betegsége” lett volna, az agy felépítéséről meg sosem olvastam.
2 nap után jött a hideg zuhany, hogy vegetatív állapotban fogja leélni az életét, sosem lesz önálló. Ezek után láttunk egy kislányt a kórházban, míg vártuk, hogy beengedjenek minket a kisfiúnkhoz, aki tolószékben ült és semmit nem tudott egyedül csinálni, sok kapcsolata nem volt a külvilággal, legalábbis akkor ezt gondoltuk. Egy világ omlott össze bennem, hogy nem, az én kisfiam ilyen nem lesz. Igen, akkor azt mondtam, hogy „ilyen”.
Majd szépen lassan múltak a hetek, hónapok és évek, és elértem arra a pontra az idén, hogy ismerem a kisfiamat és nem bánom, hogy ilyen lett. Persze én is azt szeretném ha itt szaladgálna mellettem, de ez egyenlőre még nem valósult meg. Még nem, de fog!!

Amiről igazából írni szeretnék, az egy olyan csoport akiknek nagyon sokat köszönhetek, Ők a különleges gyermekek szülei :)
Egyik barátnőm meghívására csatlakoztam, és most is nagyon szépen megköszönöm, drága Reni :)
Ebben a csoportban nagyon sok szülő van, vegyes „problémákkal” rendelkező gyerekekkel.
Itt mindenki segítőkész, itt sosem éreztem azt, hogy valaki is sajnálna minket azért,mert Fefe olyan amilyen. Elbüszkélkedhettem bármi olyannal, ami nálunk nagy fejlődésnek számít, és nem éreztem hogy ezzel megbántottam volna valakit, és ugyanígy más is megosztotta a sikereit és mindenki szívből örült. 
Sajnos a mai napig sokat kell küzdeni az orvosokkal, sok esetben a családtagokkal egy különleges gyermek esetén, de itt nem.
Régóta mondtam az orvosoknak, hogy a gyermeknek a rohamai a pocakja miatt vannak, a böfögés pl rohamot okozz ha piszkálja a hasát, ezt az információt az orvosok egyszerűen vagy meg sem hallották, vagy csak egyszerűen közölték, hogy ilyen nincs. A csoportban viszont azonnal tudták, hogy igen, igazam van, és mit hogyan próbáljak másképp csinálni. Az orvosoknak ez 2 évükbe tellett.
Tőlük kérdeztem meg 1-1 alkalommal, hogy Fefének vajon epis rohama lehet, vagy ez más, mert ha azonnal orvoshoz vittem volna csak gyógyszerekkel nyomták volna tele.
Itt segítjük egymást, a megfigyeléseinket el tudjuk mondani, megosztjuk másikkal a tapasztalatunkat. Van sok olyan család, akik tudnak külföldre járni terápiákra mert szerencsére megtehetik, és a szülő ingyen szervez egy találkozót nekünk és bemutatja, hogy Ők miket csinálnak otthon, hogy az is tudjon így tornázni, akinek ilyen utazásokra és terápiákra nincs pénzük.
Szervezünk találkozókat, ahol nem sírás és sajnálkozás folyik, hanem jó kedvű emberek találkoznak. Persze mindenki belekeseredik a saját maga problémájába, de én is megmaradtam egy vidám természetű embernek, ahogy sokan mások, pedig minden nap bele tudnék halni.
Sok fejfájást és gondot okoznak nekünk, hogy így kell harcolni a gyerekeink jogaiért, lehetőségeiért, de harcolunk. Hogy pénzt kell gyűjteni különböző formákban azért, hogy a gyermekünknek esélyt adjunk egy élhetőbb életre.
Nagyon nagy segítség lenne, ha a szülőt nem hülyének néznék, hanem próbálnának velünk úgy viselkedni, mint aki tényleg ismeri a gyermekét, mert mi vagyunk velük a nap 24 órájában.
Én már tudom, hogy ha Fefe balra ringatja magát akkor büfögnie kell, ha feszíti magát akkor pukiznia, ha éhes akkor nyammog és tekergeti magát, ha szomjas akkor cuppog. Ha nem kér enni akkor a száját bezárja.
Ha alszik napközben többet a megszokottnál, akkor annak oka van és hagyni kell hagy aludjon, de ez orvosi szemmel nézve már tuti valami gond és gyógyszert neki.
Ha valamiért több rohama van, akkor is gyógyszerrel tömnék és nem nézik meg, hogy esetleg valami más probléma okoz-e gondot, mint nálunk a reflux amit nem epilepsziás gyógyszerrel kell kezelni. A mi gyerekeink nem hülyék, nem kell őket lenézni, nagyon is tisztában vannak azzal hogy mi zajlik körülöttük és nekik mikor mire van szükségük, csak erre mi nem mindig azonnal tudjuk a válaszokat.

Sok embertől hallottam, hogy Ő ezt nem bírná csinálni amiket mi is csinálunk, de ez nem valami hú de nagy dolog. Nem mártírok vagyunk, hanem szülők. Olyan szülők, akik mindent megtesznek a gyermekükért, akár egy mozgásfejlesztésről, akár csak a mindennapok könnyítéséről van szó.
Hatalmas harcokat vívunk a hivatalokkal, orvosokkal, terápiákkal kapcsolatban, de megvívjuk a csatáinkat a gyermekeink miatt.
Sokszor sajnos másoktól kell segítséget kérni, ami nem egy jó érzés, sőt, de megtesszük azért, hogy a gyermekünknek jobb legyen.

Sajnos mindenhol vannak rosszindulatú emberek. Pár napja történt egy eset, amit a mai napig nem tudtam teljesen megérteni. Vannak olyan esetek, amik már nekem is soknak tűnik, de nem kezdem el a szülőt ezért piszkálni, főleg nem nyilvánosan. Megtartom a véleményemet és kész.
Higgyétek el, nem könnyű kiállni a nyilvánosság elé, hogy pénzt kérjen az ember. 
Vannak olyan diéták amiket én nem csinálnék a gyerekkel, de amelyik szülő azt csinálja éppen, azt békén hagyom mert valamiért Ő abban hisz.
Kellenek sajnos a gyerekeinknek műtétek, az enyémet még nem viszem, még nem tartom ezt az eljárást annyira fontosnak hogy benevezzem Fefét, nem ettől fog múlni, hogy elkezdjen helyzetet változtatni, de más ebben hisz.  Viszont ez mind, mind nagyon sok pénz. Vannak Magyarországon is jó terápiák, jó orvosok, de sajnos ez nagyon sok esetben a sérültebb gyermeknél nem megoldás, mint ahogy az már nálunk is kiderült, hogy a Suit terápia a jó, viszont egy vagyon. De megoldjuk, hogy vihessük, és ha ezért a nyilvánosság elé kell állni, akkor az ember megteszi.
Én csak egyet kérek az ilyen kérvényekkel kapcsolatban, aki írja és aki kiáll akár a médiába ne bántsuk. ha nem tetszik el kell fordulni,  nem kell vele foglalkozni, viszont akár egy megosztással is nagyon sokat tud segíteni. Én is osztom a kérvényeket, felhívásokat mert szeretném ha mindenki meg tudná azt valósítani amiben hisz, és amitől a csodát várja a gyermeke életében.

A csoportot kérem, hogy maradjunk meg abban a jó hangulatban, segítőkész embereknek, hiszen ebben élünk.