Összefoglaló

Mivel az elmúlt hetekben Ferkó nagyon ideges volt, egész nap feszítette magát, ültetni képtelenség volt, így arra jutottunk, hogy amit a Bethesdaban cseréltek epire gyógyszert, azt szépen elvesszük tőle. A történet az volt, hogy a Topamax 25mg-os (a gyógyszer neveket azért írom, hátha másnak segít, és hogy azért később én is lássam mi mit okozott) gyógyszert kapta már évek óta Ferkó és ez nagyon szépen hatott is, rohammentes volt, amíg a korai serdülés el nem indult. Akkor hiába emeltünk a gyógyszeradagon, nem hatott. Év elején ugye a Heim Pál kórháztól megváltunk, és áttértünk a Bethesda kórházba. Ott az eeg alapján azt mondta a doki, hogy a Topamax nem is jó neki, térjünk át a Tegretol nevű gyógyszerre. Szinte azonnal elkezdődött a kezelhetetlen feszítés. Akkor a Bethesdas doktornő azt mondta, hogy ez az elvonási tünet, és legyünk türelemmel. Mivel a helyzet nem javult, áttértünk a Tegretol Cr (módosított hatóanyagú) tablettára és ebből meg is emelte azonnal az adagot. A helyzet nem lett jobb, sőt, a rohamok erőssége sokkal rosszabb volt, és nagyon sokszor megmerevedett a gyermek. A reggeli emelt adag után szinte azonnal elaludt, ebédig aludt, ébredésre roham, majd az ebédnél kapott emelt gyógyszertől szintén elaludt és a délutáni pocsék hangulata eredménye az lett, hogy folyamatosan megmerevedett.  Az utolsó találkozásnál (ekkor lett elegünk a nem törődöm viselkedésből) a doki a Tegretol Cr tablettát vissza akarta állítani a sima Tegretolra de az adagot hagyni akarta, plusz még valami olyan gyógyszert adni a gyereknek, amit tuti hogy soha nem adok vissza (Sabril). A családdal közösen arra jutottunk, és a megérzésem is az volt, hogy az emelt adagról térjünk vissza a kisebb adagra. (3 naponta Diezapammal kellet a gyereket „kiütni” hogy kicsit pihenjen) Mivel a gyermek jobban lett ettől, elkezdtük elvenni a Tegretolt. Mikor az új orvossal találkoztunk a magánrendelésén, akkor Ferkó reggel már nem kapott gyógyszert, a délit 1napja elvettük és kezdtük csökkenteni az esti adagot is. Mire a kórházba értünk múlt hét kedden, már 1 szem gyógyszert sem kapott. Persze ettől a kórházba mindenkit  a hideg rázott, de Ferkó sokkal jobban volt, rohamai száma csökkent feszítése még megvolt de már nem annyira durva , végre mosolygott is.
Az első nap megvolt az eeg vizsgálata, semmi probléma nem volt. Első éjszakát bent töltöttük, mert az információ az volt, hogy reggel vérvétel lesz. Na, reggel nem volt vérvétel, sőt vérvétel mégsem lesz, az éjszakát nehezen viseltük, így a délutáni vizitnél a doktornő engedélyével átmentünk bejárós bent fekvősnek. Mivel az eeg eredménye sokkal jobb lett mint várták, így mehettünk, de csakis biztosított vénával (branül) hogy ha mégis gond lenne, ne keljen vénát keresgélni.
Aki volt már kórházban az tudja, hogy igazából agyhalál. Napközben folyamatosan vannak vizsgálatok, már akinek aznapra jut valami. Persze, egy gyógyszerváltás orvosilag úgy történik, hogy a gyermek bent van 1 hétig és kiderül hogy van-e eredménye vagy sem. Igen, ez működik olyan gyereknél (bár náluk sem könnyű) aki önellátó. Mivel Fefe egyedi hapsi, így neki már délelőtt unalmas az egész, nem úgy eszik, nem úgy alszik, a kedve pocsék… így a bejárás az egyetlen elviselhető mód.
A Topamax nevű gyógyszert kapja vissza, lassan emelve.
Csütörtökön az új endokrinológussal is volt megbeszélés, akivel azonnal közös nevezőre jutottunk, hogy Ferkó viselkedésére és epilepsziájára is kihat a serdülés, így ahogy lehet le kell állítani.
Pénteken elkezdtük ezt is intézni. Ez egy egyedi méltányossági támogatás az Oep felé. Mivel kb 1 hónap az elbírálás, így a családdal közösen azt mondtuk, hogy az első adagot kifizetjük, hogy ne húzzuk az időt és a többire beadjuk a kérelmet, a szuri 34.000.-Ft/db volt.
A következő szuri 2 hét múlva lesz, az egyedi engedély meg az Oep szerint minimum 3 hét…. de apukám hétfőn beviszi személyesen a papírokat és megkéri őket, hogy sürgősséggel intézzék, mert különben a követező szurit megint ki kell fizessük, mert nem lehet max 2 napot halasztani a 2 szuri között.
Az endokrinológián a nővérke felkészített, hogy ez a szuri bizony piszkosul fog fájni a gyereknek, mert izomba kell adni, nagy tűvel és hogy a sűrű anyag miatt ez nagyon fog neki fájni. Ferkóról tudni kell, hogy feszít, és a combja igazából tiszta izom… Oké, kibírjuk. hétfő óta ezen kattog az agyam, hogy hogyan is fogjam le, mit is kezdjünk …… Ma szépen itthon elmondtam Ferkónak, hogy kap egy szurit a combjába, ami fájni fog, de ott leszek vele, segítek. Ezt elmondtam, amikor megérkeztünk megint. Bementünk, a kocsijában maradt Ferkó mert ülve neki  jobb, és láss csodát (megbeszéltem vele, ez a trükk) 1 hangja nem volt a gyermeknek. Picit feszített rá, de ahogy kértem el is engedte a lábát :)

Epi jelentés: amióta visszakapta a Topamax nevű gyógyszert (25mg, 2*1tbl), azóta minden sokkal jobb. Ferkó egész nap mosolyog, kacag, beszélget, az arca sugárzik, a tekintete tükör tiszta, figyel, fordul….
Igen, maradunk a Tűzoltó utcai gyermekklinikán.
Kontroll eeg szerdán lesz. 

Ui: azért nagyon durva mellékhatást okoz egy rosszul megválasztott gyógyszer. Persze, kísérletezni kell, hogy melyik gyógyszer fog beválni, és nem is ezzel van a probléma, hanem azzal, hogy ha én, mint szülő, aki a gyerekkel van folyamatosan azt mondom hogy ez a szer nem jó, mert… akkor tessék már figyelembe venni…… 

 

Lárifári Alapítvány - kerekes regatta

Tegnap került megrendezésre a Lárifári Alapítvány (http://larifari.co.hu/) és a Magyar Honvédség által szervezett Kerekes Regatta (mozgáskorlátozott, sérült, halmozottan sérül gyermekek és felnőttek részére).
A programon a Sára Mosolya Alapítvány (http://saramosolya.hu/) meghívásával vehettünk részt.

A programért nagyon hálásak vagyunk, szuper napot szerveztek, Ferkó is nagyon élvezte :)

10-kor kezdődött a rendezvény. A helyszín Balatonkenesén, a Magyar Honvédség Balatonkenesei Rekreációs Központjába volt.
Volt 6 állomásos ügyességi feladat,amit hol Ferkóval hol egyedül teljesítettem, de sikerült :D
Az első a célba lövés volt, kaptunk érte mosolygós jelet (6 jelért járt egy kitűző, ami belépő volt a hajóra)

 

A második állomásnál 2 hungarocell hajót kellett elfújni, erről sajnos kép nem készült, de sikeresen teljesítve és járt érte a mosolygós jel.
A harmadik állomásnál csillám tetkó készült, járt érte a mosolygós jel:

 A negyedi állomásnál karkötőt fontunk.

Az ötödik állomásnál egy papírra ragasztóval rajzoltunk és azt leszórtuk grízzel:

A hatodik állomásnál szalvétából kivágott képet ragasztottam fa alapra, aminek mágnes van a hátulján és így lesz hűtőmágnes. Ezt a feladatot egyedül teljesítettem, mert Ferkó elfáradt és elszundított.

Ezek után kapott mindenki tízóraira hot-dogot és vizeket, megkaptuk a hajóbeosztást, miénk a Baja lett, irány a hajóállomás.
A csapatunkban volt még 3 kerekesszékes utas, akik a ParaDance Company Kerekesszékes Tánccsoport tagjai. Volt még  egy pár, 1 kisfiú apukájával és az Esély című műsor alkotói.
A Baja nem egy "egyszerű vitorlás" ám:

Beszállás, utazás:

Kiszállás:

Volt ebéd (bolognai spagetti) amint mindenki visszaért, majd játékok, bűvész műsor, popcorn, és díjkiosztó. Igazából sajnos nem tudom hogy mi is volt a verseny, de az biztos hogy a vízen voltak feladatok, de mi minden feladat mellett elszáguldottunk az aknakereső hadihajóval :-), semmiféle versenyben nem vettünk részt :) így második helyen végeztünk az adott kategóriában :D
Az érem a részvételért :D

A nap zárása a ParaDance Company Kerekesszékes Tánccsoport produkciója volt,ami fantasztikus élményt nyújtott :) 

Köszönjük szépen, az egész nap szuper volt, mindenki nagyon kedves, a szervezés első osztályú. Köszönjük :) 

Orvososdi, újabb csodás kontrollok

Az elmúlt héten volt 2 orvosi kontroll.

Elsőnek az ortopédia jött. Izgalommal vártam, hogy Ferkó csípője jelenleg hogyan is alakul, és hogy a lábak kifordulásával mit tudunk kezdeni.
A csípő röntgen eredménye jó lett, valószínű kell majd beavatkozás, de még picike hozzá. A lábak vagyis inkább a lábfej kifordulásával kapcsolatban sem jutottunk előrébb, a doki szerint Ferkó jelenlegi állapotát a feszességének köszönheti. Tehát azért áll, ül, ülésből áll fel és ül le ügyesen, tartja a fejét, lépked mert feszes, és ha ezt lazítjuk akkor elveszti minden tudását. Nos, itt közbeszóltam, hogy azért ez nem így van, mert Ferkó végre akar megmozdulni….. de ugye az olyan gyerekeknek a szülei mint Fekó.. hogy is mondjam, szóval hülyék. (Igen, feszes és biztos hogy ez sok dologban előny de inkább szerintem hátrány.) Mi szülők mindig rosszul látjuk a dolgokat, holott 24 órában a gyerekkel vagyunk. Mi mindig többet gondolunk a gyerekről, mint amilyen valójában. Nos, nem. Itt igazából le is lett zárva a kontroll, találkozunk 6-9 hónap múlva. Azért a doki megkért, hogy egyszer mondjam már el, hogy hogyan lehet valaki ennyire pozitív és jókedvű, holott ugye Ferkó különleges. (le kell tojni a véleményeket magasról. Az ember dolgozik a gyerekkel keményen, és büszkén megy 1-1 kontroll vizsgálatra, ahol 1mp alatt a semmibe van tiporva, alázva… nos kedveskéim, ezeket a véleményeket le kell tojni)
 A dokival e-mailen szoktunk beszélgetni, így ott folytattuk. Átküldtem neki Ferkóról videókat, képeket és leírtam a történetünket, a napjainkat, a terveimet. Megnézte, és visszaírta, hogy nagyon szépen köszöni a részletes beszámolót, ezek után már Ő is máshogy tud Ferkóhoz hozzáállni….. Szóval annyira nem is vagyok hülye szülő.
A lábak kifordulását majd megint házilag oldjuk meg, mint mindig. 

A másik kontroll a neurológia volt. Nem volt tervezett kontroll, de mivel variálás volt megint a gyógyszerével, erősebbek lettek a görcsei, sokszor megmerevedett, feszültebb volt, szinte behajlíthatatlan feszítésbe tört ki. A reggelek még mosolygósan teltek, de délutánra borult minden és jött a szenvedés. Volt alkalom, hogy Diazepamot kellett adni, hogy le tudjon nyugodni szegénykém.
Szerdán beszéltünk a Jakus doktornővel, hogy akkor csütörtökön megyünk és bent is maradunk, hogy rendesen meg tudja vizsgálni és át tudjuk beszélni a dolgokat. Mentünk is csütörtökön reggel, 9-ig beértünk, megkaptuk a szobát és viszlát. Ferkó elaludt, ami azért is jött jól, mert neki ébredést követően vannak rohamai. Nem arra ébred, de ahogy felkel, eltelik pár perc és valami felborítja és jön a görcs. Nem rángatózik folyamatosan, hanem jön egy megrántás (hasonlít a westes rohamhoz), kis szünet majd újra ránt magán egyet. Most is jött az eeg-s hölgy, alvásból elvittük Ferkót a vizsgálatra, ott felébredt ahogy a sapka rákerült és elkezdték a tűvel befecskendezni a sapkába a zselét, majd jött a roham is. Sokszor észnél van a gyerek, lehet látni hogy reagál a hangra, sokszor képes nyelni öklendezés nélkül, de csak meg-megráng. Az orvos is ott volt, látta a monitort, majd kiment. Szerencsére ez a görcs nem volt erős. Vissza a szobába, ivás, kis pihenő és jöhet az ebéd. Volt egy orvos, aki megvizsgálta, beszélgettünk (ők szokták átadni az infót a kezelő orvosnak). Ebédnél hozott a nővérke egy gyógyszert, hogy a főorvosnő írta ki. Mondtuk, hogy azt a szert nem fogja újra adni, mert látótér kiesést okoz (látássérült gyereknél szuper), koordinációs problémát okoz (nagyon hiányzik), tompít (pont arra van szükségünk). Ebéd után megpróbáltam megkeresni a főorvosnőt, hogy kéne beszélnünk, de kiderült, hogy már nincs bent. Elment szó nélkül. Jött kicsit később az az orvos aki megvizsgálta aznap, és mondtuk neki, hogy a főorvosnő még be sem jött, át sem beszéltük a kezelést holott már mondtuk, hogy ezt a szert tuti nem kapja vissza. A doki annyit mondott, hogy úgy volt, hogy a főorvosnő bejön hozzánk (a betegéhez, hiszen azért van az osztályon), de ezek szerint nem volt ideje…. Na, itt kezdett felmenni a pumpa az agyunkban, hogy mi az hogy nincs ideje a kezelt betegére?. Jártam egy kört, hogy akkor én most haza viszem a gyereket és majd másnap bejövök, vagy bejövünk mert semmi értelmét nem látom, hogy egy kis szobában szenvedjünk egész nap. Mondták, hogy maradjunk, a főorvosnő úgy írta ki…. Gondolkoztunk, hogy akkor 2 lehetőség van. Vagy hazamegyünk, és befejeztük a Bethesdas pályafutásunkat, vagy maradunk és majd talán a holnapi napon sikerül a főorvosnővel beszélni. Ferkóról tudni kell, hogy a kórházakat nem bírja. A játszószoba nem olyan eszközökkel van felszerelve, amivel mi is tudnánk játszani, így ott marad a tv, ami nem érdekli, így átalussza a napokat, szinte semmit nem eszik és iszik, és éjszaka meg szenved mert ugye a nappal átaludta és unatkozik. Elkezdtem telefonálni ismerősöknek, hogy ki kit ajánlj. Kaptunk orvosi, ápolói és szülői segítséget, hogy kihez forduljunk. Mivel meg volt a B terv (váltunk orvost), így kimentem kb 3 körül, hogy akkor én most bizony elviszem a saját felelősségemre. Jött egy orvos és közölte, hogy Ő most nem ér rá, majd később. Mi????? Oké, összepakoltunk és kivittem a nővérekhez azt a gyógyszert amit nem adok be neki, és a szekrény kulcsot, hogy akkor mi most el. Mivel állítólag a nővérek felelőssége, hogy mi a kórházban maradjunk, így rögtön lett ideje a dokinak kinyomtatni a papírt, hogy elviszem. Ebben az van beleírva, hogy ha bármi probléma van a gyerekkel, oda nem vihetem (ez egy formanyomtatvány), hogy visszautasítom a gyerek kezelését (amit ugye velem mint szülővel senki nem beszél meg), és hogy persze tovább nem vállalnak felelősséget a kezeléséért (addig sem, mert pl ha bármi baj van az osztályon az orvost úgy kell keresni).
Eljöttünk, az új doktornővel abban maradtunk, hogy kedden hívom és megbeszéljük mikor tudunk találkozni.
Most még egy levelet írok a Bethesdaba, hogy az első orvosi vizsgálat és eeg eredményét kérem (nem kaptunk zárót), és az utolsó eeg kiértékelését is kérem, és befejeztük.
Igen, lehet hogy sok dolguk van,de hogy a betegéhez 1 percre sem képes bemenni, nos, ez számunkra elfogadhatatlan. Nem, nem vagyunk mi különlegesek, akikkel extra bánásmód szükséges, de direkt azért vonultunk be, hogy tudjunk beszélni, hogy át tudjuk rágni magunkat a lehetőségeken. Ha a monoterápia nem elég, akkor milyen lehetőségek vannak az eeg eredmény függvényében. Elég volt abból, hogy feleslegesen ücsörögjünk egy szobában (folyamatosan eső, ki sem tudtunk menni a kertbe, és Ferkót nem egyszerű lekötni), pláne úgy ücsörögjünk hogy a pókok sem nézik meg mi van velünk. Ahogy hazaértünk, Ferkó szeme csillogott, elkezdett mosolyogni, beszélni… itt is azt hiszik, hogy ezeknek a gyerekeknek teljesen mindegy mi van körülötte, hogy hol vannak, pedig ez nagyon nem igaz. Az új doktornőnek van magánrendelése és kórházi háttere is. Reméljük Ő beválik.

Működik ? :) videóval

Menjünk vissza az időben kicsit.
Ferkó epis gyógyszerének az átváltása erős és ijesztő mellékhatásokat okozott: a rohamok között megmerevedett a gyermek, volt hogy csak 1 mozdulattól megmerevedett az egész teste. Szerencsére ezek nagyon rövid ideig tartottak, de azért az az 1-2 másodperc is nagyon ijesztő volt. Sem levegővétel,sem pislogás, semmi, egyszerűen csak megmerevedik mindene, a szemek fennakadva (elúszva).
A lényeg, hogy csütörtökön, a napköziből még el kellett mennünk 1 helyre, és szerencsére anyuval együtt mentünk, mert Ferkónak az úton, míg el nem aludt több megmerevedése volt, hátul tudtam simogatni és babusgatni.
Már az M0-on jártunk, mikor felébredt és jött egy roham (mindig ébredés után jön ez a görcs). Mire hazaértünk, elmúlt,és jött a lábmozgatás. Na ez az ami azért is ijesztő, mert Ferkó eddig még sosem mozgatta így a lábait, ennyire gyorsan és ütemesen, és közben olyan volt, mintha felhergelné magát Megijedt, vagy esetleg roham utáni levezés volt, nem tudom. Az ilyen jelenségeket mindig megpróbáljuk felvenni videóra, hogy később vissza tudjuk nézni és hogy az orvosnak el tudjuk küldeni véleményezésre. Ez most is így volt, de a doki szerint ez egyik sem roham. Mivel csütörtökön nem tudott ellazulni, elaludni ez a lábmozgás meg csak jött és jött, így Diazepam lett a vége. A doki szerint fejlődési ugrás is lehet a jelenleg tapasztalt akár rossz dolgok is (pl több epis roham lehet ha éppen valami fejlődési ugrás jön). Meglátjuk.
A csütörtöki videó, hátha másnál is van ilyen megmerevedés:

És ami ma történt.
Ferkó mellett van az ágyam, így ha éjszaka történik valami, egyszerűen oda tudok fordulni, bújni, megigazítani. Már beszélgetett egy ideje reggel (gondolom hogy hahaó, ébren vagyok lehetett :) ), de most csak annyit mondtam, hogy mindjárt kelünk... roham nem volt. Majd hallom, hogy valami mozog.... lehúztam a takarót róla, és látom, hogy ugyanúgy mozgatja a lábait mint csütörtökön, de most semmi probléma nincs, még a kezeit is mozgatja (nem görcsösen tartja). A tudata tiszta (nem epis roham), figyel és kérésre folytatja a mozgást, beszélget és vidám. Hozzáteszem, hogy ez azért is "csoda", mert Ferkó nem mozdítja magát soha. Oké, jelzi ha nem jól fekszik vagy ül, de így a lábait soha nem mozgatta még.
Íme a videó:
(légy türelmes, a végén is mozogni fog mert Maminkája kérte) Kb 40-45 percig mozgott, majd mentünk reggelizni :)

Autós fejtartó

Ferkó már nagyon szépen tartja a fejét ha ébren van az utazás alatt. Ha mégis előrebukkan a buksi, egyszerűen felemeli, és kész. Na de ha elalszik, akkor tényleg nagyon mélyen tud aludni és ha nincs kísérő (ugye folyamatosan nem lehet) akkor a buksi bizony előre borul és lóg míg meg nem állunk, ami azért nem hiszem hogy túl kényelmes és helyes tartás a nyaki csigolyáknak.
Mivel a napköziből hazafelé rendszeresen elalszik Ferkó, így ki kellett találni gyorsan egy olyan megoldást, ami nem állandó (ha ébren van fejét tartja, és ez nagyon tetszik neki), de ne is kelljen hosszas időt a fejtartóval szórakozni. Az autós ülés le lett cserélve, vége az öblös gyerekülésnek, nem fér már el benne :) és igazából a mostanit jobban is szereti, tényleg tud nézelődni.
Így jött az ötlet, hogy vegyünk egy fejpántot, és a Maminka pedig varrt rá tépőzárat, hogy állítható is legyen, meg hát ugye egy fejpánt hiába gumis, mégsem férne rá úgy a buksijára és az ülésre, hogy a fejecskéjét ne nyomja.
Íme, egy kocsiban alvós kép: 

Apró lépés

Nagyon büszke vagyok magunkra :D :D
Elnézést, de meg kell fordítani a monitort :D

Önkormányzati segítség = nincs

Több alkalommal írtam támogatási kérelmet Maglód Város Önkormányzatának.
Jelen esetben, az utolsóról írnék bővebben. 

Ferkó, civil szervezethez jár napközibe, aminek napi térítési díja van, ez 750.-Ft/nap. Ez az összeg nem nagy, de a sok „kicsi” igenis sok. Ha úgy számoljuk, hogy a lehető legtöbbet van 1 hónapban (1-vel kezdődik a hónap, és minden hétköznap megy, akkor 23*750=17.250.-ft)…….
 Az utazáshoz létezik „Utazási költségtérítés” amit az OEP felé kell benyújtani. Gépkocsival történő utazás esetén a költségtérítés mértéke 21 Ft/km. Az utazási útvonal hosszának megállapításánál az adott viszonylatban a legrövidebb távon közlekedő tömegközlekedési eszköz útvonalát kell figyelembe venni. A sajátos nevelési igényű gyermekek és kísérőjük (1-nek számítják) abban az esetben kaphat utazási költségtérítést, ha a szükséges szolgáltatást a Szakértői Bizottság által megjelölt szolgáltatónál veszik igénybe, illetve ha tanulmányaikat a kijelölt oktatási intézményben folytatják.

Ezeknek a költségeknek kifizetéséhez kértem segítséget. Minden hónapban elszámolás van a napköziben, így kapok egy listát, hogy Ferkó milyen napokon volt jelen, ez alapján fizetek és használjuk az utazási költségtérítést (nem fizetik a teljes szakaszt, kb a felét).

Az Önkormányzattól megkaptam a tájékoztatást, hogy nincs olyan rendelete, amely a sajátos nevelési igényű tanulók részére a nem az önkormányzat területén működő iskolában fizetendő térítési díjának támogatását szabályozná. Nem segítenek. 

Utánajártam, hogy a rendszeres gyermekvédelmi kedvezmény tartalmazza:
A rendszeres gyermekvédelmi kedvezményre való jogosultság megállapításának célja annak igazolása, hogy a gyermek szociális helyzete alapján jogosult
a) id. törvény 151. § (5) bekezdésének a) és b) pontjában meghatározott gyermekétkeztetés normatív kedvezményének,
aa) bölcsődés,
ab) óvodás,
ac) 1-8. évfolyamon nappali rendszerű iskolai oktatásban részt vevő,
ad) fogyatékos gyermekek számára nappali ellátást nyújtó, az Szt. hatálya alá tartozó intézményben elhelyezett, aa)-ac) alpont szerinti életkorú
gyermek után az intézményi térítési díj 100%-át,
b) az a) pont alá nem tartozó, rendszeres gyermekvédelmi kedvezményben részesülő gyermek és tanuló után az intézményi térítési díj 50%-át,
b) id. törvény  20/A. §-ban meghatározott természetbeni támogatásnak,
a) a tárgyév augusztus 1-jén fennáll, a tárgyév augusztus hónapjára tekintettel,
b) a tárgyév november 1-jén fennáll, a tárgyév november hónapjára tekintettel természetbeni támogatást nyújt fogyasztásra készétel, ruházat, valamint tanszer vásárlására felhasználható Erzsébet-utalvány formájában.
c) a külön jogszabályban meghatározott egyéb kedvezményeknek az igénybevételére.

2 alkalommal is 1-1 évre volt megadva ez a „támogatás”, de az ügyintéző szerint Maglódon ilyen nincs, hogy a fogyatékkal élők intézményi díját fizetnék. És ha minden igaz, akkor minden Önkormányzat maga dönti el, hogy ebben a támogatási formában mit ad (ebben az ügyben azért járok 1-2 kört). 

Ami igazából bosszant ebben az egészben, hogy nem jogszabályra hivatkoztam, nem támadtam, hanem kértem, kértem hogy segítsenek. És a válasz, hogy erre jogszabály nem kötelezi őket, nem kapunk segítséget.