Lárifári Alapítvány - kerekes regatta

Tegnap került megrendezésre a Lárifári Alapítvány (http://larifari.co.hu/) és a Magyar Honvédség által szervezett Kerekes Regatta (mozgáskorlátozott, sérült, halmozottan sérül gyermekek és felnőttek részére).
A programon a Sára Mosolya Alapítvány (http://saramosolya.hu/) meghívásával vehettünk részt.

A programért nagyon hálásak vagyunk, szuper napot szerveztek, Ferkó is nagyon élvezte :)

10-kor kezdődött a rendezvény. A helyszín Balatonkenesén, a Magyar Honvédség Balatonkenesei Rekreációs Központjába volt.
Volt 6 állomásos ügyességi feladat,amit hol Ferkóval hol egyedül teljesítettem, de sikerült :D
Az első a célba lövés volt, kaptunk érte mosolygós jelet (6 jelért járt egy kitűző, ami belépő volt a hajóra)

 

A második állomásnál 2 hungarocell hajót kellett elfújni, erről sajnos kép nem készült, de sikeresen teljesítve és járt érte a mosolygós jel.
A harmadik állomásnál csillám tetkó készült, járt érte a mosolygós jel:

 A negyedi állomásnál karkötőt fontunk.

Az ötödik állomásnál egy papírra ragasztóval rajzoltunk és azt leszórtuk grízzel:

A hatodik állomásnál szalvétából kivágott képet ragasztottam fa alapra, aminek mágnes van a hátulján és így lesz hűtőmágnes. Ezt a feladatot egyedül teljesítettem, mert Ferkó elfáradt és elszundított.

Ezek után kapott mindenki tízóraira hot-dogot és vizeket, megkaptuk a hajóbeosztást, miénk a Baja lett, irány a hajóállomás.
A csapatunkban volt még 3 kerekesszékes utas, akik a ParaDance Company Kerekesszékes Tánccsoport tagjai. Volt még  egy pár, 1 kisfiú apukájával és az Esély című műsor alkotói.
A Baja nem egy "egyszerű vitorlás" ám:

Beszállás, utazás:

Kiszállás:

Volt ebéd (bolognai spagetti) amint mindenki visszaért, majd játékok, bűvész műsor, popcorn, és díjkiosztó. Igazából sajnos nem tudom hogy mi is volt a verseny, de az biztos hogy a vízen voltak feladatok, de mi minden feladat mellett elszáguldottunk az aknakereső hadihajóval :-), semmiféle versenyben nem vettünk részt :) így második helyen végeztünk az adott kategóriában :D
Az érem a részvételért :D

A nap zárása a ParaDance Company Kerekesszékes Tánccsoport produkciója volt,ami fantasztikus élményt nyújtott :) 

Köszönjük szépen, az egész nap szuper volt, mindenki nagyon kedves, a szervezés első osztályú. Köszönjük :) 

Orvososdi, újabb csodás kontrollok

Az elmúlt héten volt 2 orvosi kontroll.

Elsőnek az ortopédia jött. Izgalommal vártam, hogy Ferkó csípője jelenleg hogyan is alakul, és hogy a lábak kifordulásával mit tudunk kezdeni.
A csípő röntgen eredménye jó lett, valószínű kell majd beavatkozás, de még picike hozzá. A lábak vagyis inkább a lábfej kifordulásával kapcsolatban sem jutottunk előrébb, a doki szerint Ferkó jelenlegi állapotát a feszességének köszönheti. Tehát azért áll, ül, ülésből áll fel és ül le ügyesen, tartja a fejét, lépked mert feszes, és ha ezt lazítjuk akkor elveszti minden tudását. Nos, itt közbeszóltam, hogy azért ez nem így van, mert Ferkó végre akar megmozdulni….. de ugye az olyan gyerekeknek a szülei mint Fekó.. hogy is mondjam, szóval hülyék. (Igen, feszes és biztos hogy ez sok dologban előny de inkább szerintem hátrány.) Mi szülők mindig rosszul látjuk a dolgokat, holott 24 órában a gyerekkel vagyunk. Mi mindig többet gondolunk a gyerekről, mint amilyen valójában. Nos, nem. Itt igazából le is lett zárva a kontroll, találkozunk 6-9 hónap múlva. Azért a doki megkért, hogy egyszer mondjam már el, hogy hogyan lehet valaki ennyire pozitív és jókedvű, holott ugye Ferkó különleges. (le kell tojni a véleményeket magasról. Az ember dolgozik a gyerekkel keményen, és büszkén megy 1-1 kontroll vizsgálatra, ahol 1mp alatt a semmibe van tiporva, alázva… nos kedveskéim, ezeket a véleményeket le kell tojni)
 A dokival e-mailen szoktunk beszélgetni, így ott folytattuk. Átküldtem neki Ferkóról videókat, képeket és leírtam a történetünket, a napjainkat, a terveimet. Megnézte, és visszaírta, hogy nagyon szépen köszöni a részletes beszámolót, ezek után már Ő is máshogy tud Ferkóhoz hozzáállni….. Szóval annyira nem is vagyok hülye szülő.
A lábak kifordulását majd megint házilag oldjuk meg, mint mindig. 

A másik kontroll a neurológia volt. Nem volt tervezett kontroll, de mivel variálás volt megint a gyógyszerével, erősebbek lettek a görcsei, sokszor megmerevedett, feszültebb volt, szinte behajlíthatatlan feszítésbe tört ki. A reggelek még mosolygósan teltek, de délutánra borult minden és jött a szenvedés. Volt alkalom, hogy Diazepamot kellett adni, hogy le tudjon nyugodni szegénykém.
Szerdán beszéltünk a Jakus doktornővel, hogy akkor csütörtökön megyünk és bent is maradunk, hogy rendesen meg tudja vizsgálni és át tudjuk beszélni a dolgokat. Mentünk is csütörtökön reggel, 9-ig beértünk, megkaptuk a szobát és viszlát. Ferkó elaludt, ami azért is jött jól, mert neki ébredést követően vannak rohamai. Nem arra ébred, de ahogy felkel, eltelik pár perc és valami felborítja és jön a görcs. Nem rángatózik folyamatosan, hanem jön egy megrántás (hasonlít a westes rohamhoz), kis szünet majd újra ránt magán egyet. Most is jött az eeg-s hölgy, alvásból elvittük Ferkót a vizsgálatra, ott felébredt ahogy a sapka rákerült és elkezdték a tűvel befecskendezni a sapkába a zselét, majd jött a roham is. Sokszor észnél van a gyerek, lehet látni hogy reagál a hangra, sokszor képes nyelni öklendezés nélkül, de csak meg-megráng. Az orvos is ott volt, látta a monitort, majd kiment. Szerencsére ez a görcs nem volt erős. Vissza a szobába, ivás, kis pihenő és jöhet az ebéd. Volt egy orvos, aki megvizsgálta, beszélgettünk (ők szokták átadni az infót a kezelő orvosnak). Ebédnél hozott a nővérke egy gyógyszert, hogy a főorvosnő írta ki. Mondtuk, hogy azt a szert nem fogja újra adni, mert látótér kiesést okoz (látássérült gyereknél szuper), koordinációs problémát okoz (nagyon hiányzik), tompít (pont arra van szükségünk). Ebéd után megpróbáltam megkeresni a főorvosnőt, hogy kéne beszélnünk, de kiderült, hogy már nincs bent. Elment szó nélkül. Jött kicsit később az az orvos aki megvizsgálta aznap, és mondtuk neki, hogy a főorvosnő még be sem jött, át sem beszéltük a kezelést holott már mondtuk, hogy ezt a szert tuti nem kapja vissza. A doki annyit mondott, hogy úgy volt, hogy a főorvosnő bejön hozzánk (a betegéhez, hiszen azért van az osztályon), de ezek szerint nem volt ideje…. Na, itt kezdett felmenni a pumpa az agyunkban, hogy mi az hogy nincs ideje a kezelt betegére?. Jártam egy kört, hogy akkor én most haza viszem a gyereket és majd másnap bejövök, vagy bejövünk mert semmi értelmét nem látom, hogy egy kis szobában szenvedjünk egész nap. Mondták, hogy maradjunk, a főorvosnő úgy írta ki…. Gondolkoztunk, hogy akkor 2 lehetőség van. Vagy hazamegyünk, és befejeztük a Bethesdas pályafutásunkat, vagy maradunk és majd talán a holnapi napon sikerül a főorvosnővel beszélni. Ferkóról tudni kell, hogy a kórházakat nem bírja. A játszószoba nem olyan eszközökkel van felszerelve, amivel mi is tudnánk játszani, így ott marad a tv, ami nem érdekli, így átalussza a napokat, szinte semmit nem eszik és iszik, és éjszaka meg szenved mert ugye a nappal átaludta és unatkozik. Elkezdtem telefonálni ismerősöknek, hogy ki kit ajánlj. Kaptunk orvosi, ápolói és szülői segítséget, hogy kihez forduljunk. Mivel meg volt a B terv (váltunk orvost), így kimentem kb 3 körül, hogy akkor én most bizony elviszem a saját felelősségemre. Jött egy orvos és közölte, hogy Ő most nem ér rá, majd később. Mi????? Oké, összepakoltunk és kivittem a nővérekhez azt a gyógyszert amit nem adok be neki, és a szekrény kulcsot, hogy akkor mi most el. Mivel állítólag a nővérek felelőssége, hogy mi a kórházban maradjunk, így rögtön lett ideje a dokinak kinyomtatni a papírt, hogy elviszem. Ebben az van beleírva, hogy ha bármi probléma van a gyerekkel, oda nem vihetem (ez egy formanyomtatvány), hogy visszautasítom a gyerek kezelését (amit ugye velem mint szülővel senki nem beszél meg), és hogy persze tovább nem vállalnak felelősséget a kezeléséért (addig sem, mert pl ha bármi baj van az osztályon az orvost úgy kell keresni).
Eljöttünk, az új doktornővel abban maradtunk, hogy kedden hívom és megbeszéljük mikor tudunk találkozni.
Most még egy levelet írok a Bethesdaba, hogy az első orvosi vizsgálat és eeg eredményét kérem (nem kaptunk zárót), és az utolsó eeg kiértékelését is kérem, és befejeztük.
Igen, lehet hogy sok dolguk van,de hogy a betegéhez 1 percre sem képes bemenni, nos, ez számunkra elfogadhatatlan. Nem, nem vagyunk mi különlegesek, akikkel extra bánásmód szükséges, de direkt azért vonultunk be, hogy tudjunk beszélni, hogy át tudjuk rágni magunkat a lehetőségeken. Ha a monoterápia nem elég, akkor milyen lehetőségek vannak az eeg eredmény függvényében. Elég volt abból, hogy feleslegesen ücsörögjünk egy szobában (folyamatosan eső, ki sem tudtunk menni a kertbe, és Ferkót nem egyszerű lekötni), pláne úgy ücsörögjünk hogy a pókok sem nézik meg mi van velünk. Ahogy hazaértünk, Ferkó szeme csillogott, elkezdett mosolyogni, beszélni… itt is azt hiszik, hogy ezeknek a gyerekeknek teljesen mindegy mi van körülötte, hogy hol vannak, pedig ez nagyon nem igaz. Az új doktornőnek van magánrendelése és kórházi háttere is. Reméljük Ő beválik.

Működik ? :) videóval

Menjünk vissza az időben kicsit.
Ferkó epis gyógyszerének az átváltása erős és ijesztő mellékhatásokat okozott: a rohamok között megmerevedett a gyermek, volt hogy csak 1 mozdulattól megmerevedett az egész teste. Szerencsére ezek nagyon rövid ideig tartottak, de azért az az 1-2 másodperc is nagyon ijesztő volt. Sem levegővétel,sem pislogás, semmi, egyszerűen csak megmerevedik mindene, a szemek fennakadva (elúszva).
A lényeg, hogy csütörtökön, a napköziből még el kellett mennünk 1 helyre, és szerencsére anyuval együtt mentünk, mert Ferkónak az úton, míg el nem aludt több megmerevedése volt, hátul tudtam simogatni és babusgatni.
Már az M0-on jártunk, mikor felébredt és jött egy roham (mindig ébredés után jön ez a görcs). Mire hazaértünk, elmúlt,és jött a lábmozgatás. Na ez az ami azért is ijesztő, mert Ferkó eddig még sosem mozgatta így a lábait, ennyire gyorsan és ütemesen, és közben olyan volt, mintha felhergelné magát Megijedt, vagy esetleg roham utáni levezés volt, nem tudom. Az ilyen jelenségeket mindig megpróbáljuk felvenni videóra, hogy később vissza tudjuk nézni és hogy az orvosnak el tudjuk küldeni véleményezésre. Ez most is így volt, de a doki szerint ez egyik sem roham. Mivel csütörtökön nem tudott ellazulni, elaludni ez a lábmozgás meg csak jött és jött, így Diazepam lett a vége. A doki szerint fejlődési ugrás is lehet a jelenleg tapasztalt akár rossz dolgok is (pl több epis roham lehet ha éppen valami fejlődési ugrás jön). Meglátjuk.
A csütörtöki videó, hátha másnál is van ilyen megmerevedés:

És ami ma történt.
Ferkó mellett van az ágyam, így ha éjszaka történik valami, egyszerűen oda tudok fordulni, bújni, megigazítani. Már beszélgetett egy ideje reggel (gondolom hogy hahaó, ébren vagyok lehetett :) ), de most csak annyit mondtam, hogy mindjárt kelünk... roham nem volt. Majd hallom, hogy valami mozog.... lehúztam a takarót róla, és látom, hogy ugyanúgy mozgatja a lábait mint csütörtökön, de most semmi probléma nincs, még a kezeit is mozgatja (nem görcsösen tartja). A tudata tiszta (nem epis roham), figyel és kérésre folytatja a mozgást, beszélget és vidám. Hozzáteszem, hogy ez azért is "csoda", mert Ferkó nem mozdítja magát soha. Oké, jelzi ha nem jól fekszik vagy ül, de így a lábait soha nem mozgatta még.
Íme a videó:
(légy türelmes, a végén is mozogni fog mert Maminkája kérte) Kb 40-45 percig mozgott, majd mentünk reggelizni :)

Autós fejtartó

Ferkó már nagyon szépen tartja a fejét ha ébren van az utazás alatt. Ha mégis előrebukkan a buksi, egyszerűen felemeli, és kész. Na de ha elalszik, akkor tényleg nagyon mélyen tud aludni és ha nincs kísérő (ugye folyamatosan nem lehet) akkor a buksi bizony előre borul és lóg míg meg nem állunk, ami azért nem hiszem hogy túl kényelmes és helyes tartás a nyaki csigolyáknak.
Mivel a napköziből hazafelé rendszeresen elalszik Ferkó, így ki kellett találni gyorsan egy olyan megoldást, ami nem állandó (ha ébren van fejét tartja, és ez nagyon tetszik neki), de ne is kelljen hosszas időt a fejtartóval szórakozni. Az autós ülés le lett cserélve, vége az öblös gyerekülésnek, nem fér már el benne :) és igazából a mostanit jobban is szereti, tényleg tud nézelődni.
Így jött az ötlet, hogy vegyünk egy fejpántot, és a Maminka pedig varrt rá tépőzárat, hogy állítható is legyen, meg hát ugye egy fejpánt hiába gumis, mégsem férne rá úgy a buksijára és az ülésre, hogy a fejecskéjét ne nyomja.
Íme, egy kocsiban alvós kép: 

Apró lépés

Nagyon büszke vagyok magunkra :D :D
Elnézést, de meg kell fordítani a monitort :D

Önkormányzati segítség = nincs

Több alkalommal írtam támogatási kérelmet Maglód Város Önkormányzatának.
Jelen esetben, az utolsóról írnék bővebben. 

Ferkó, civil szervezethez jár napközibe, aminek napi térítési díja van, ez 750.-Ft/nap. Ez az összeg nem nagy, de a sok „kicsi” igenis sok. Ha úgy számoljuk, hogy a lehető legtöbbet van 1 hónapban (1-vel kezdődik a hónap, és minden hétköznap megy, akkor 23*750=17.250.-ft)…….
 Az utazáshoz létezik „Utazási költségtérítés” amit az OEP felé kell benyújtani. Gépkocsival történő utazás esetén a költségtérítés mértéke 21 Ft/km. Az utazási útvonal hosszának megállapításánál az adott viszonylatban a legrövidebb távon közlekedő tömegközlekedési eszköz útvonalát kell figyelembe venni. A sajátos nevelési igényű gyermekek és kísérőjük (1-nek számítják) abban az esetben kaphat utazási költségtérítést, ha a szükséges szolgáltatást a Szakértői Bizottság által megjelölt szolgáltatónál veszik igénybe, illetve ha tanulmányaikat a kijelölt oktatási intézményben folytatják.

Ezeknek a költségeknek kifizetéséhez kértem segítséget. Minden hónapban elszámolás van a napköziben, így kapok egy listát, hogy Ferkó milyen napokon volt jelen, ez alapján fizetek és használjuk az utazási költségtérítést (nem fizetik a teljes szakaszt, kb a felét).

Az Önkormányzattól megkaptam a tájékoztatást, hogy nincs olyan rendelete, amely a sajátos nevelési igényű tanulók részére a nem az önkormányzat területén működő iskolában fizetendő térítési díjának támogatását szabályozná. Nem segítenek. 

Utánajártam, hogy a rendszeres gyermekvédelmi kedvezmény tartalmazza:
A rendszeres gyermekvédelmi kedvezményre való jogosultság megállapításának célja annak igazolása, hogy a gyermek szociális helyzete alapján jogosult
a) id. törvény 151. § (5) bekezdésének a) és b) pontjában meghatározott gyermekétkeztetés normatív kedvezményének,
aa) bölcsődés,
ab) óvodás,
ac) 1-8. évfolyamon nappali rendszerű iskolai oktatásban részt vevő,
ad) fogyatékos gyermekek számára nappali ellátást nyújtó, az Szt. hatálya alá tartozó intézményben elhelyezett, aa)-ac) alpont szerinti életkorú
gyermek után az intézményi térítési díj 100%-át,
b) az a) pont alá nem tartozó, rendszeres gyermekvédelmi kedvezményben részesülő gyermek és tanuló után az intézményi térítési díj 50%-át,
b) id. törvény  20/A. §-ban meghatározott természetbeni támogatásnak,
a) a tárgyév augusztus 1-jén fennáll, a tárgyév augusztus hónapjára tekintettel,
b) a tárgyév november 1-jén fennáll, a tárgyév november hónapjára tekintettel természetbeni támogatást nyújt fogyasztásra készétel, ruházat, valamint tanszer vásárlására felhasználható Erzsébet-utalvány formájában.
c) a külön jogszabályban meghatározott egyéb kedvezményeknek az igénybevételére.

2 alkalommal is 1-1 évre volt megadva ez a „támogatás”, de az ügyintéző szerint Maglódon ilyen nincs, hogy a fogyatékkal élők intézményi díját fizetnék. És ha minden igaz, akkor minden Önkormányzat maga dönti el, hogy ebben a támogatási formában mit ad (ebben az ügyben azért járok 1-2 kört). 

Ami igazából bosszant ebben az egészben, hogy nem jogszabályra hivatkoztam, nem támadtam, hanem kértem, kértem hogy segítsenek. És a válasz, hogy erre jogszabály nem kötelezi őket, nem kapunk segítséget.

Vegyes összesítés :)

Kicsit menjünk vissza az időben :) 

Elkezdődött a tavaszi szünet még március közepén, és mivel Ferkót nem még nem tudjuk elengedni táborba (nem, még nem tudunk elszakadni napokra), így gondoltunk egy bátrat, és foglaltunk szállást Egerben, egy wellness szállodában. Gondoltuk, hogy majd jót tesz nekünk egy kis kikapcsolódás, hiszen az utóbbi időben (években) nagyon sokat dolgoztunk: Ferkó, üzlet, háztartás….
Menet közben kiderült, hogy Mamának miért is fáj most már elviselhetetlenül a bal karja: Rotátor köpeny szakadás. (A rotátor köpeny a vállízület stabilizálásában és mozgatásában kap szerepet.).
Ferkót ahogy ölben etette, itatta, tartotta a feszítéseit, rohamait ez az évek alatt folyamatosan begyulladt, hegesedett, és most elszakadt. Van egy szuper masszőr barátunk, Ő szokott engem 1-2 hetente kezelésbe venni, és most a Mamát is kezeli. Jövő héten megyünk Mamával egy vállspecialistához.
Menet közben az én derekam, gerincem adta fel a harcot. Évek óta rossz gerincem, ezért sem szülhettem volna természetes úton, és mivel Ferkó életét (az egész családét) tönkre tették a Bajcsy kórházban, így bizony Őt cipelni kell élete végéig. Most már egyre szebben ül, tartja a fejét, de elmúlt 6 éves, és bizony 17kg, 106cm…. feszítéssel, feszes mindennel még nehezebb.
Elkezdett a gerincem alsó szakaszában púp nőni. Ez reggel még kis aranyos, estére már azért meggyűlik benne a folyadék, színe is lesz és nagyon fáj.
Na, így 2 „béna” és 1 baromi feszengős fiatalember elindult kirándulni  :) (Papuska nem jött velünk). 

A szállás Egerben szuper volt.Ferkó valamiért épp a megpukkanok korszakát élte (éli), ami azt jelentette, hogy nem ül, Ő bizony feszíti magát (kezei a torkában, lábai megfeszülve). Hiába csináltak neki külön vacsorát, nem evett. Csináltak neki reggelit, az sem tetszett, így gondoltuk elmegyünk kirándulni. EL is mentünk a Szalajka völgybe, ahogy a lovaskocsikázást átaludta, a Fátyol vízesés látványát, hangját átaludta, a kirándulást átaludta, majd a kocsiban felébredt :D 

Majd elmentünk ebédelni a Szépasszonyvölgybe, ahol Ferkó szintén megpukkanva nem evett, én kaptam bort :) és irány vissza a szállodába. 

Én a fogára tippeltem, mert a nem evés és a feszítés lehet a foga oka is, és nagyon nagy meglepetésre péntek délután volt fogászat (pont a szálloda mellett) és fogadtak is minket, kifújtak 1 fogát (ez ki van lukasztva hogy szellőzzön), de már problémát nem látott a doktornő.
1 hely volt ahol béke volt, az a víz: 

De mivel a vacsoránál is ugyanaz a feszítés volt, így a neurológusával egyeztetve, megbeszéltük, hogy éjszakára kap Diazepamot, hogy legalább kialudja magát. (a fájdalomcsillapító sokat nem segített).
Így az éjszaka legalább nyugodtan telt.
A kicsi adagú nyugtató, még másnap is hatott, de azért elmentünk kirándulni az Egri várba. Nos, nem kellett volna :) Ferkó nagyjából átaludta, mi megszakadtunk mire felcipeltük majd le... de legalább ebédelt.
Estére annyira elfáradtam, hogy az ujjai és a csuklóm felmondták a szolgálatot, Ferkót szinte sírva tudtam megmozdítani.
Vasárnap mindenki lerobbanva hazajöttünk.

Hétfőn menni kellett neurológiai kontrollra, ahol az EEG eredmény sokkal szebb lett mint volt, nincs probléma... végre 1 jó hír. Viszont, a veszedelmes feszítésére a doktornő javaslatára elkezdtünk a Tegretol nevű epis gyógyszer mellé, kis adagban adni Rivotrilt. Na, ez teljesen kiütötte a gyereket hétfőre egész napra. Kedden megbeszéltük, hogy jönnénk haza, mivel Ferkónak becsúszott egy kisebb rohama, ami már vagy 1 hete nem volt, és én szerintem Ő sem bírja a kórházakat, ahogy én sem. Jöhettünk haza, de addigra annyira megbosszulta magát a testem, hogy nem volt olyan porcikám ami ne fájt volna (ujjaim, csuklóim, karjaim, derekam, térdhajlítók, bokáim, nyakam... tényleg mindenem). Így nagy nehezen lefürödtem, és veszedelmes fájdalmakkal bemásztam az ágyba. 

Másnap beszéltünk a neurológiával, hogy Ferkót a napi 2*-i adag Rivotril teljesen hazavágja, és jó eséllyel enni kel fel, hogy csökkentsük csak éjszakai adagra, plusz az epis gyógyszert este emeljük fel picit. (a gyógyszerszint a vérében a fele). 

Csütörtökre kaptam időpontot gerincspecialistához (magán, más út ebben az országban nem működik), aki nem kecsegtet túl jó hírekkel, de előbb várjuk meg az MR eredményét (április 1, igen ez is magán, különben tuti ebben az évben nem lenne időpontom). Addig is elkezdünk egy Neodolpasse oldatos infúziós kezelés. Ez A Neodolpasse oldatos infúzió olyan akut fájdalommal és gyulladással járó állapotokban nyújt segítséget, mint a gerincvelői eredetű, gerincoszlop szerkezeti változásaival összefüggő fájdalmak, reumás betegséghez kapcsolódó fájdalmak, idegsebészeti beavatkozásokat követő műtét utáni fájdalmak.

A doki magánrendelésén megkaptam az első adagot, amitől a bal karom fájt estére úgy, hogy azt hittem megzavarodom.
Másnap a körzeti orvos adta be, majd az ügyelet, de mivel minden nap egyre jobban fáj valamim, így a mai napot kihagytuk és majd holnap a dokinál megkapom. Hol az összes ujjam fáj (fogni alig tudok, írni veszedelmes), hol a nyakam, hol a karjaim, hol a térdhajlító, és ami a legjobb hogy ez reggel még elviselhető, de kb 11-re egyszerre fáj mindenem, ebéd után le kell dőljek és estére már minden mozgás fáj.... 

Mama válla sem jobb ugye, de azért próbáljuk így a 3 felnőttre elosztani Ferkó ellátását. 

Jelenleg Ferkóval valami nagyon nincs rendben, teljesen fel van cserélve az éjszaka a nappallal. Hiába kapja éjszakéra az emelt dózist, valahogy neki így nem jó. Igen, lehet az is, hogy rohamosan fejlődik, és ezt ki kell pihennie, de ezzel a változattal sem vagyok megbékélve, mert nappal használhatatlan, éjszaka meg ugye aludnánk. Ráadásul jönnek a rágófogak... igen, benne van a fogváltásban, de ez veszedelmes egy olyan gyermeknél aki feszíti a kezeit ahelyett, hogy kalimpálna. Reggel simán látszik a körme nyoma a torkánál..... Holnap a neurológussal konzultálunk. 

Azért a Húsvét nálunk sem maradhatott el, hiába van mindenki lerobbanva, Ferkó a székében kapta meg az ajándékokat :) 

Maminkával csütörtökön megyünk a vállspecialistához, meglátjuk mit javasol.
Én meg majd 7-én egyek vissza a gerincspecialistához. 

Azért Ferkó ahhoz képest, hogy nagyon sokat alszik (szinte csak enni kel fel), ha ébren van nagyon ügyes: 

A híres állás és a kézfeszítés, még a szállodából:

Azért ma már bicikliztünk is :D (nincs szívem hagyni, hiába fáj mindenem, mindenünk).