Segédeszközök, Afo, Cipő.......

Mivel szerencsére sokan nem tudjátok mi is az az Afo vagy más néven lábortézis, így csak pár szóban, hogy mire is való:
ez egy olyan kis cipőcske, ami a gyermek lábára készül. Ez fogja meg a gyermek bokáját a ki vagy befordulástól, hivatalosan ezt kéne folyamatosan hordania a gyereknek ha önálló mozgásra képes, vagy mint mi tornáknál. Az elkészítése úgy zajlik, hogy gipszből mintát készítenek a gyermek lábáról, formázva a helyes tartásra, majd készül belőle egy műanyag szerkezet. A pénteki CP2 találkozón volt előadás a helyes Afo-ról, meg hogy ugye ez mennyire fontos......
Mivel Fefe sokkal szebben áll a lábán, sőt csillog a szeme amikor állhat, pénteken beszéltem M dokival, hogy akkor az első nem túl szimpatikus találkozónk után próbáljuk meg újra, és csináljuk meg Fefének azt az Afo-t amit folyamatosan tudna hordani, könnyű, kombinálható és helyesen tartja a bokáját.
Ma kértem is időpontot: június 3 (magánrendelés)..... :( borzasztó!!
Amit jelenleg szeretnék, az a következő:

Merev boka-láb ortézis belső bocskorral

Mozgóbokás boka-láb ortézis belső bocskorral

 Itt még nem tudom melyik lenne a jobb, valószínű még marad a fix bokás szerkezet.
A belső (fehér) kis műanyag rész külön is betehető cipőbe (ez is egyedi, mert a láb így szélesebb lesz a megszokottól), így akár egy kirándulás, utazás alkalmával elég lenne a kicsi részt és a cipőt vinni, a tornánál és itthon a hosszú szárú résszel használni.

De ez még hosszú idő, mert drága hazánkban nem mennek olyan egyszerűen ezek a dolgok, hiába nagyon fontos a megfelelő eszköz használata, az elkészítése hosszú, veszedelmesen hosszú időt vesz igénybe. (persze van addig is, de az nehéz és nem biztos, hogy olyan jó a mostani láb állapotának).
Mire elkészül egy ilyen segédeszköz, az kb 4-6 hét, persze ez lehet több is, előbb nem szokott......


A másik ami piszkálja a csőrömet, egy szandál elkészítése, ami jelenleg 7 hét lesz. Még március közepén levették a mintát Fefe lábáról, és a mai telefonos egyeztetés alapján még 2-3 hét mire elkészül....felháborító!!
Az előző szandált nagyon elrontották, mert a közepébe, a talp alá tettek egy puklit, és így Fefe nem áll a lábára a szandálban mert az nyomja és az fájdalmat okoz. Már későn vettük észre hogy így elrontották, így gondoltuk egyszerűbb lesz újat csináltatni ami tényleg az Ő lábának most jó, de hogy ez ilyen sok időt vesz igénybe... hát hihetetlen :(

És akkor a felső végtag eszközökről nem is beszéltem, mert létezik olyan eszköz, ami a karra való és a könyöknél mozgó...persze nem tudják elkészíteni mert Fefe még kicsi????5 éves elmúlt.....még jó hogy korai szakban kellenek a jó eszközök. A fix merev sín, meg éppen az akkori kéznyújtási állapotot rögzíteni, olyan az eszköz mintha gipszelve lenne a kezed és se hajlítani se nyújtani nem tudod...fantasztikusan pocsék.

Az újjátávolítós eszközt kb 1 éve gyártják, de valahogy csak nem sikerül ilyet készíteni, így ebből is magad gyártmány lesz :(

ilyet szeretnénk

Valahogy mindig hatalmas falakba ütközünk, mindig mindenhol várni és várni kell, ezek felemésztenek, fárasztanak, hátráltatnak és idegesítenek :(

Papuska szülinapja

Papuskának tegnap volt a születésnapja, de a mai napon tartottuk meg. Főzött, igen az ünnepelt :) bográcsban, nagyon finomat:

Majd ebéd után jött a torta :)
Az ötletre a tortához az interneten (hol máshol) találtunk rá, méghozzá Maminka látta meg a szalonna formájú tortát. Gyorsan a fényképet elküldtem a Horváth cukrászdának Maglódon (mindig őket kérjük meg, hogy készítsenek tornát, mert fantasztikusak). Persze Papuska másnap reggel, jött a fényképpel, hogy milyen jót talált a neten, hát szalonna formájú torta....elment vele a cukiba, akik persze nem tudták (nem is tudhatták), hogy meglepinek készítenénk Papuskának, így mondták hogy igen, tegnap már elküldtem....
Na sebaj, akkor is ilyen torna lesz, de Maminka kitalálta, hogy legyen meglepinek először egy szalonna...
Hát így is tettünk:

Szalonna

Torta

Gesztenyés torta, csoda finom :)

És persze elhitte Papuska, hogy a szalonna a tortája :D

Gasztroenterológia új helyen

Mai napra kaptunk időpontot egy új gasztroenterológiára, méghozzá a László kórházba.
A doktor úrral előzetes telefonos egyeztetés alapján Fefe kapott tejterméket, hogy a vizsgálatokat el tudják készíteni.
Tegnap tejfölöset kapott, ma reggel meg tejet, ami nagyon nagy hasi görcsöket okozott :( de sajnos muszáj volt.
A doktor véleménye is az, hogy klinikai tünetei vannak (pöttyös) Fefének, így Ő is biztosan ki meri jelenteni és leírni, hogy Fefe tejérzékeny. Valószínű a tejfehérje lesz a bűnös. Allergia vizsgálatra vettek ma vért (profi módon, Fefe meg sem érezte), ennek az eredménye 2-3 hét múlva lesz meg. Mivel biztosan nem allergiás, így kimagasló értéke nem lesz, de az érzékenységet ki fogja mutatni, így jobban látjuk hogy esetleg laktózmentes tejterméket kaphat-e majd. A következő vizsgálat 1 hónap múlva lesz, ahol kilégzési tesztet fognak csinálni (pl tejcukor érzékenység kimutatása).
Egyenlőre a teljes tejmentes diéta az első. A szervezet kiürülése a tej okozta lerakodásoktól kb 2-3 hónap, ez idő alatt is már csökkennie kell a görcsöknek. Amíg tartottuk a tej mentes diétát, a görcsök erőssége csökkent, de a mai tej ivás nagyon nagy fájdalmat okozott :(
Az ovival is beszéltem ma, hogy Fefe mostantól teljes tej mentes diétán van.
Mivel az oviban is ételrendelés van, és itthon is hétköznap rendelünk, holnap az ételszállító céggel értekezek, hogy lehet-e náluk tejmentesen étkezni.
A savlekötőt, savcsökkentőt egyenlőre hanyagoljuk, meg kell várni míg a tej okozta fájdalom, tünet elmúlik.

Picit, vagyis igazából borzasztó nehéz tej mentesen étkezni, de muszáj lesz megoldani, reméljük csak átmeneti állapot, és esetleg a laktózmentes termékek adása működhet majd.
Létezik tej mentes tápszer, mint folyadékpótlás beválhat....de ezt majd a vérvizsgálati eredmény után beszéljük át.
Hogy miért tettük ki ennek a mai napnak Fefét? hogy meg tudjam pontosan, hogy mi is a probléma. Ha a tej okoz gondot, akkor is jó lenne tudni, hogy a tejfehérje, tejcukor.... vagy mi is a gond, és esetleg a kieső ételeket mivel pótolhatjuk, helyettesíthetjük.....
Na jó, az agyam befogadóképessége átmenetileg megtelt, első lépés a teljes tejmentesség, aztán meglátjuk mit mutatnak tesztek, nem agyalok ezen tovább mert tényleg megzavarodok :)

Új segédeszközt készítünk: Gurulós járókeret

Precíziós acélcsőből készült, 2db fix + 2db forgózsámolyos fékezhető kerekekkel, változtatható magassággal, színterezve.  
A lábak hossza 700mm, szélessége 440mm, magassága 540mm-től 740mm-ig. Egyedi igények alapján a méret változtatható.
Ára: 35.000.-Ft
További termékek:  http://eletunk-fefe.blogspot.hu/p/blog-page.html

 

 

Csodaszék :)

Megérkezett a csodaszék, sajnos ez a találmány is külföldi (Magyarok miért nem csinálnak ilyet???, pedig lenne rá vevő és a "gazdaságot" is lendítené, na de mindegy, marad külföldi beszerzés).
A lényeg, hogy kemény alja és háta van, persze a gyereknek párnázva, és így lehet alul és hátul rögzíteni, pl hinta, bevásárlókocsi, szék.... Szuper szerkezet, Fefének is tetszik :)
A fejtámla magassága állítható, egyenlőre még kísérlet alatt van, hogy kell-e egyáltalán és ha igen akkor hova legyük. 
Link: http://www.fireflyfriends.com/goto-seat

Halvány mosoly :)

rögzítés

Mókás dolog :)

Gyermekvasút, kirándulás

Csodálatos tavaszi, vagyis inkább már nyári időben elmentünk kirándulni :)

Tiszteletbeli vasutas lett Fefe :D

Hosszú autóút után jó kinyújtózni :)

Felszállás a vasútra

Állva utazunk

Naná hogy állva

Mamával :)

Papuska

Persze, hogy állva utazunk :)

Természetesen felfelé :)

Kirándulunk :)

 

Nagyon jó volt :)

Kreatívan

Láttam egy nagyon jó képet, pillangós díszes csudaszépségeset, és gondoltam csináljuk meg Fefének :)
Ilyen lett:

Elkezdtük

Kész :)

Ilyen mikor a szél fújja:

A videó, hogy hogyan is készítjük: http://videosmart.hu/video/hogyan-hajtogassunk-papir-pillangot

És az új terv:

A videó a készítéshez: https://www.youtube.com/watch?v=4oxQQHsuVTY&feature=player_embedded

Rájöttem, hogy nagyon tetszik egy a hajtogatós (origami) dísz :)

És a további tervek, pl faldekorációnak: http://www.almaimotthona.hu/5-legszebb-papirbol-keszult-fal-dekoracio.html

Hajrá szülők, gyerekek, lehet alkotni csoda klassz dolgokat, most már akár kint a szabadban is.