Tanévzáró családi nap

Ma volt a Vakoda tanévzáró családi napja.
Nagyon jó csapat jött össze, jól éreztük magunkat. 10-től volt gyülekező, 11-kor kezdtünk csoportos zenés énekléssel (volt gitáros kísérő). 12-től ehetett aki megéhezett :)
Jól elbeszélgettünk mindenkivel, tényleg szuper nap volt, és még Fefe is élvezte. Voltak picik, nagyobbak, szülők, terapeuták, gyógypedagógusok.
Fefe ebéd után elaludt, így 15-ig maradtunk, de ekkor is egy cintányéros kisfiú ébresztette fel, így gyorsan be a kocsiba és irány haza.
Kölcsönöztünk egy pár eszközt a nyárra, most lehet aztán zenélni, zörögni, csattogni egész nap :)

Nagyon jó volt ez a nap, köszönjük szépen :)

Nefrológia

Ma volt a nefrológia kontroll.
Reggel szépen kértük, hogy pisiljen Fefe, és nagy koncentrálás után sikerült :) így pisimintával mehettünk.
Elsőnek az ultrahang volt, majd a dokinénivel találkozó. Szerencsére a veséje nem rosszabbodott, a vizeletben viszont látszik, hogy keveset iszik, de ezzel nem tudok mit kezdeni.
Nem kell semmit tennünk, az augusztusi neurológiai kontroll alkalmával lesz vérvétel, és akkor kell majd vesefunkciót, kalcium szintet, foszfort, ALP és vas szintet nézni.
Kontroll 1 év múlva.

Veseprobléma:
Jobb vese 62*55mm, a bal vese 67*33mm. A jobb vese ventralis parenchymája továbbra is - előzőekhez hasonlóan - echodús, itt a parenchyma keskenyebb, kb 6mm, a jobb vese egyéb részein kb 9-10mm. A bal vese parenchymája megtartott, vastagsága kb 12mm.
A vesék UH-képe érdemi változást nem mutat.
Vélemény: Echodús terület a jobb vese kp. harmadában, vs. a születéskori oxigénhiány következménye.

A lényeg, hogy nem rosszabbodott a helyzet :)

"Elballagtunk"

A mai napon voltunk utoljára Áginál, korai fejlesztésen.
Mi nagyon megszerettük Ágit, fáj a szívem, hogy "elhagyjuk", de nagy reményekkel várom az óvodát is.
Vasárnap lesz egy családias záróbuli, ott még bulizunk egyet, majd jön hivatalosan is a nyári szünet.

Ébresztés

Akár az is lehetne a címe, hogy hogyan ébresszük fel a gyermeket :)
A történet:
Fefe ma elég későn ébredt, így nem tudtunk elmenni az uszodába. Mivel nincs ma medencés idő, így gondoltuk, hogy legyen kézfejlesztéses próbálkozás. Fefe bekerült az ültetőmodulba (veszettül utálja), elkezdtünk tapogatni, még tükör is került vele szembe hogy láthassa mit csinál, de nem pörgette fel a dolog és elaludt. Mivel már 12 is elmúlt, így elkezdtem ebédelni mellette. A csámcsogásom nem hatotta meg, így kipróbáltam, hogy mit reagál arra, ha az orra alá teszem a sült hús és a szalonnát. Na, ahogy a videón is látni, felkelt, mosolygott, majd jól megcsócsálta a húsit :)
Igazi pasi, a pocakért még fel is kel :D

Hőség összefoglaló

Már 1 hete tart ez a hőség, és már egyre nehezebben viseljük, de kitartunk :) Mivel Fefe nem képes szabályozni a hőjét, így még jobban kell figyelni, nehogy felforrjon, és hogy elég folyadékot fogyasszon. Nagyjából olyan ez a helyzet, mintha egész nap lázas lenne, 38-39C közötti a hője már reggel.
Az ivás sem a kedvence, de inni muszáj, kegyetlen vagyok és nem hagyom magam :)
Ezen a héten szinte semmi mást nem csináltunk, csak délelőtt masszázs és fürdés a medencében, délután ismét medence.
A hét elején Fefe nagyon jól ráérzett a mászásra a vízben, igaz hogy a kezeit még nem használja, de majd fogja később. Kb 2 napig ment a vízben, iszonyat sebességgel, majd tegnap meg sem mozdult a vízben, és ma is csak megmutatta hogy azért tudna ha akarna. Furcsa, mert azt gondoltam, annyira megtetszik neki, hogy ki sem lehet majd szedni a vízből, de úgy látszik ehhez is idő kell. :( na de sebaj, előttünk az egész nyár.
Általában reggeli után megmasszírozom jó alaposan vagy a kezét és vállát vagy a lábait nyújtással együtt, aztán irány a medence. Ebéd után alvás, az utóbbi napokban a nappaliban alszik el a ventilátor alatt (forgatja csak a levegőt, így nem fulladunk meg). Uzsonna után ismét a medencéé a főszerep, fürdés és ha sikerrel járunk akkor vacsora, ami az utóbbi 2 napban megkésve sikeredett mert fürdés után mély álomba merült Fefe. Inkább aludjon, mint szenvedjen.
Hihetetlen, de még sokszor magától az állásra is van energiája, így ha állni szeretne, hát álljon. Mi inkább meg sem mozdulnánk, de ha a főnök akar valamit, akkor ember legyen a talpán aki ellent mer neki mondani :D
Szerencsére roham továbbra sincs, kopp-kopp-kopp.

Iszonyat tempóval halad

Fefe ma is délelőtt hihetetlen boldog arccal és veszett gyors tempóval rótta a köröket a medencében (délután öregesen csak áztattuk magunkat) :) Én ezerrel mentem utána, hogy az árnyékot vigyem felette és közben röpködtem a boldogságtól :)
A következő lépésként valahogy a kezecskéit kéne rávenni, hogy rendesen nyújtsa ki és ne feszítse, ami nem lesz egyszerű feladat, de szépen ésszel haladunk :)
Most az a legfontosabb, hogy tetszik neki az amit Ő csinál, és ez a legfontosabb :) 

Pancsolás

És a vízben ismét beindult a lábmunka, nagyon gyors tempóval tud ám haladni Fefe :)