Suit

Végeztünk. Letelt az 1 hét Suit terápiánk.
Meg lettünk dicsérve, hogy milyen jó Fefe állapota a szeptemberi alkalomhoz képest. Jobb a testtartás, fejtartás, kezeit szépen nyújtja, emelgeti a kezeit, dumál, és ami nagyon jó, hogy reklamál :) A nézése sokkal értelmesebb, pontosabb.
Ania-ék egymás között lengyelül, velünk angolul kommunikálnak és ezt nem érti Fefe így reklamál :)

A csípőjére és a kéztámaszra megyünk most rá, erre kaptunk egy pár feladatot. A legfontosabb, hogy távolítjuk el a 2 lábát egymástól, valamivel ékeljem ki ha éppen nem vele foglalkozom. Nem kell kikötni :) csak valami szivacsot, vagy plüsst tegyek a lábai közé, hogy ne tudja keresztbe húzni. Sok lazítás, olyan kis lépegetés fekvő helyzetbe, a csípő pici finom mozgatása (riszálás), a vállak lefelé és hátramozgatása, oldalfekvésben a kezek mozgatása, ülésben a kezek támasztása. Háton fekve kell az egyik lábát lent nyújtani a másikat meg felfelé emelni, na ezt nagyon lassan mert Fefe lába nem emelhető csak szépen lassan ahogy engedi. (videózok majd természetesen és meglátjátok miket „kell” csinálnunk). Állítógép használata, itt is a csípő jó terhelése a cél. Masszázs, amit amúgy is minden este csinálok. 

Próbáltunk egy gumit a lábára tekerni, de ez Fefének még hosszú így nem tudjuk ezt itthon használni, ennek annyi lenne a lényege, hogy kifelé fordítja a lábát.  Van erre egy másik készülék, amit Swash-nak hívnak, de még azt sem vegyük meg mert nem tudjuk, hogy jó-e neki. Januárban lesz a következő terápia és akkor hoznak mindenfélét és megnézzük, hogy melyik kell Fefének, melyik az a szerkezet amivel lehet még távol tartani a lábait, persze ha egyáltalán kell majd. 

Nekem nagyon tetszik ez a terápiás módszer, mert látom Fefén, hogy ezzel haladunk előre. Ez nem fáj, itt nem kell olyanokra gondolni, hogy a gyerek végigordítja a 2 órát. Itt szépen lassan, ésszel dolgozunk. Ha feszít megállunk és ha valamelyik póz, gyakorlat (vagy hogy írjam) nem tetszik neki akkor megyünk tovább. Nem csinálunk olyanokat amihez még nem érett, pl nem mászunk, nem kúszunk, nem sétálunk, viszont tanulunk helyesen állni, a kezeket használni, a fejet tartani, a figyelmet fejleszteni. Ahogy egyre erősebb a háta, a kezeit jobban tudja használni, a fejét emelni úgy tud majd megfordulni, kúszni, mászni, de ez mind sok idő és kitartás, gyakorlás. 

Egy szó mint száz, haladunk és ez a lényeg. 

Bethesda (agyrobbanást kaptam)

Ezt tényleg most már elmondom mindenkinek:
A Suit terápia Varsói támogatása Magyarországon 1 emberen múlik, és ez a doki a Bethesdaban is rendel. Ő az aki ha lát fantáziát a gyerekben akkor aláír egy olyan javaslatot, amivel lehet menni az OEP-hez, és így talán visszamenőleg kifizetik a 3 hetes terápiát. Gondoltam, hogy na látogassuk meg, nézze meg Fefét és hátha meglátja benne azt a valamit amiért aláírja az igazolást. Persze nem látta meg, és mondta hogy míg van Magyarországon is olyan fejlesztés amit nem próbáltunk addig miről is beszélünk. Oké, mutasson egy olyan helyet ahol tudnak az én gyerekemmel mit kezdeni anélkül, hogy sokkot kapnának vagy csak a sok pénzt szednék ki belőlem.
Jött a hatalmas ötlete, hogy náluk is van 3 hetes intenzív terápia, mint a Budaiban amiről csak annyit, hogy nem ilyen sérült gyerekeknek való, Fefe iszonyat sok rohamot kapott ott 3 nap alatt. Mindegy, gondoltam próbáljuk majd ki, így legalább szem előtt lesz a fejlődése. Nekik is mondtam már akkor, hogy voltunk már Suit tornán ami hozott javulást, más nem. Mindegy, pofa befog, nézzük meg Ők mit tudnak, hiszen nem szóljuk le a módszerüket míg nem ismerjük őket.
Az időpontok náluk érdekesek. Az első alkalommal szóltak, hogy mehetnénk akármikor. Mondtam oké, de jön Suit ismét és majd utána. Erre hívnak pár nap múlva, hogy vártak minket, erre mondtam hogy beszéltem valakivel akivel azt hittem értelmesen megbeszéltem, hogy akkor tuti nekünk nem jó. Oké, megbeszéltünk egy következő alkalmat amit le kellett mondanom.
Kb 2 hete beszéltem megint valakivel aki emlékezett ránk és mondtam neki, hogy most megint Suit lesz, így ezen a héten nekünk tuti nem jó, erre mondta az illető hölgy, hogy megbeszéli a főorvos asszonnyal,hogy mennyit is várjunk suit után, hogy meg tudjuk mondani hogy hat-e az Ő módszerük vagy sem. Mármint a Bethesdáé. Mondta a telefonban nagyon kedves és értelmes hölgy, hogy visszahív. Na ez volt kb 1,5 hete.
Hívom ma a Bethesdát, kapcsolnak a rehabos dokihoz, aki nem éppen kedves stílussal közölte velem, hogy vártak minket de nem mentünk. Elmeséltem neki, ezek után ingerülten, hogy nem én vagyok a felelőtlen és hülye nemtörődöm szülő aki nem viszi a gyereket fejlesztésekre, csak éppen Suit-os hetünk van és az időpont miatt hívnám, mert megígértek hogy visszahívnak.
A dokinak baromira nem tetszik, hogy mi már Suit-ra járunk és közölte velem, hogy mi ezt csináljuk akkor hozzájuk ne menjünk.
Na, itt tart Magyarország. Ha megpróbálsz a gyereknek olyan fejlesztést adni ami használ, akkor ezek már szóba sem akarnak veled állni.
Ha törődöm a gyerekemmel, akkor hozzájuk ne is menjünk? Hogy is van ez?
Ezek után ebbe az állítólagos rehabilitációs akármibe hogyan vinném a gyerekemet?
Ja és itt a doki legjobb ötlete az volt, hogy adjunk izomlazítót a gyereknek. Persze, hogy a megszerzett testtartása is elmenjen. Remek ötlet.

Suit + képek

Suit:
Ismét elkezdtük az intenzív tornás hetünket. Szerencsére ugyanazt a terapeutát kaptuk aki szeptemberben tornáztatta Fefét, így semmit nem kellett elmagyaráznom :) Fefcsuról (becézgetve van ám) mindent tud már. Látta az állítóban itthon, tudja mit hogyan kell nála elérni, majd csak a friss csípőröntgen képét kell megmutatnom neki holnap. A 2 órás foglalkozás után meg is lett dicsérve, Ania szerint sokat fejlődött Fefe az elmúlt időben. Juhéé :D
Megyünk egész héten,  jaajjj, de jó :D

Hétvégén kaptunk még egy sapit egy kedves ismerőstől, nagyon helyes benne :)

Intenzíven tornázunk :)

Csak nehogy túlhajtsam a gyereket :D

Terveim

Na azok vannak :)

1/ Jövő héten megyünk 1 hét Suit terápiára, majd az ott megtanult új feladatainkat csináljuk itthon. Örülnék neki, ha Anna lenne megint a terapeutánk, de ezt még nem tudom sajnos előre. Ő volt az előző így már ismeri Fefét, tudja, mit kell vele csinálni, és ami fontos, hogy Fefének is tetszett és jól dolgoztak együtt. Bizakodom :)
2/ Novemberben lesz a Vojta. Itt a kó

ros reflexet leépítése lesz a feladat. Van már pár olyan gyakorlatunk ami erre épül, így nem lesz újdonság Fefének az 1 pózban való maradás.
3/ Decemberben jön az ortopéd orvos Spanyolországból, Ő megnézi Fefét és konzultálunk, hogy mi az Ő véleménye a műtétről. Valószínű, hogy kell majd, csak a mikor a kérdés. Ha már Ő itt lesz, akkor meg tudom vele beszélni, hogy hallottam a Spanyolországi komplex fejlesztő központról amire nagyon szeretném elvinni Fefét, és ha Ő is egyet ért velem, akkor menjen az a terápia legalább 1 évig és ha a feszült test marad, akkor műtünk. Persze ez mind csak pénz kérdése, amiből van a legkevesebb.
Többen kérdezték, hogy mi van már a perünkkel, amit a kórház ellen indítottunk, hiszen már régen nem az anyagiakon kéne múlnia, hogy Fefe milyen terápiákon vesz részt, de mivel a kórház ott tesz keresztbe ahol csak lehet, így sajnos még mindig tart a pereskedés. Persze én is ott fellebbeznék, ahol csak lehet, hiszen ez nagyon jó időhúzás, csak pont ilyen esetekben kéne gyorsított eljárással tárgyalni az eseteket. Semmivel nem vagyunk elkésve, de nem véletlenül hívják a korai fejlesztést korai fejlesztésnek. Na mindegy, én hiába háborgok, ez nem fog megváltozni :S
4/ Lovaglás. Kb 2 hét múlva megpróbáljuk. Itt nagy kérdés lesz, hogy Fefe mennyire ültethető. A csípő nagyon feszes, így nem biztos, hogy rá lehet ültetni egy lóra úgy, hogy az ne okozzon fájdalmat neki. Mivel beköszönt a hideg idő, ami a feszes izomnak pont rossz, így lehet hogy a lovaglást elhalasztjuk tavaszig. Meglátjuk :)
5/ Járunk Évához heti 1 alkalommal, Ő nagyon jól átdolgozza Fefét és még energiát is kap :)
6/ Csináljuk itthon a dolgainkat, haladunk ahogy tudunk :)
7/ Úszás. Mivel több mint 2 éve járunk HRG úszásra, így már nagyon is jól tudom mit hogyan és mikor kell csinálni. Egyenlőre nem akarok úgy úszni járni, hogy az megint egy kötelező valami legyen az életünkben. Terveim szerint vasárnap eljárunk családostul a Gyömrői uszodába, ahol Papa is kiélvezheti az unokáját.
Én úgy érzem jelenleg ezt az egész fejlesztést, hogy ha nem kötelező akkor jók a napjaink. Persze vannak feladatsoraink, amiket becsülettel csinálunk, de nem egész nap. Észreveszem Fefe jelzéseit, és ha éppen egyik nap nem tornázunk annyit, sincs baj mert mással elütjük a napot, a lényeg hogy jól érezzük magunkat. Volt nekünk is olyan időszakunk amikor mentünk minden nap, de nem vezetett semmi jóra, hiszen csak feszült volt Fefe és baromi sok rohama volt, ezek meg nem érik meg.

Vadaspark

Kihasználtuk mi is a késő tavaszi időt, és elmentünk a Budakeszi Vadasparkba. Nagyon szép a táj és a park is. Fefe élvezte, végig ébren volt és nézegettük az állatokat, tájat. Hazafelé adta fel a harcot és a fele utat már az ölemben elterülve tette meg. Mikor hazaértünk, próbált kicsit harcolni az álommanóval, de nagyon  gyorsan legyőzte a manó és pikk-pakk elaludt :)

 Kicsit sokan voltak a bejáratnál.

 Sas :)

 Papa küzd a babakocsival :)

 Nézelődünk :)

Hazafelé tartunk éppen :S

Bölcsi és a korai fejlesztés

Kicsit bajban vagyok mit válasszak. Nagyon jó lenne, ha Fefe mehetne társaságba, de valahol kizártnak tartom, hogy korai fejlesztés címen bekerülhetne a gyerekek közé. A XVIII. kerületi bölcsibe mehetnénk korai fejlesztés címen, és lett egy másik lehetőség ahol a gyógypedagógus jár ki hozzánk heti 2 alkalommal. Eddig 2x volt már nálunk, még nem mondanám, hogy ez lesz a megfelelő számunkra, de a téli szezonban nem biztos, hogy jó lenne közösségbe hordani Fefét. Nagyon félek, hogy valami nyavalyát összeszedne, hiszen tudjuk hogy ha a gyerek kicsit taknyos a szülő még viszi mert hát "vinni kell".
A másik amin agyalok, hogy ez a kijárós gyógypedagógus kedves és szimpatikus, Fefe sem feszít nála hanem figyel rá. Oké, itthon vagyunk ismét és nem lesz neki új környezet, de legalább nem kell utazni 40-50 percet ami alatt vagy elálmosodik vagy végigszenvedi az utat. Nálunk utazásnál kell plusz egy fő aki vezet, mert én hátul szórakozok Fefével, vagy inni adok, vagy rohamot űzök, vagy akármi, tehát nem tudom egyedül hagyni a hátsó ülésen, így viszont nem kell heti 2-3 alkalommal még a mamát is kizökkenteni a napokból.
Szóval egyenlőre marad a házhoz járós fejlesztő, az itteni bölcsinél vagy oviknál meg bepróbálkozok heti 1 alkalommal ahol kb 1 órát hátha lehetünk. Na majd meglátjuk, bár sok reményt nem fűzök ehhez sem :S