Pető nem nekünk való még. Gondoltam, de egy próbát adtunk ennek is. Megbeszéltük normálisan minden sértődés nélkül, hisz nem vagyok vak és sem, hogy jelenleg egy gyógytornász kell Fefének, gyógypedagógia. Első körben rendesen ki kell támasztani, csípőt rendesen a talajra, stb. A vizsgálatnál ami szerintem gond volt, hogy 13 órára kellett menni, ez nálunk ebéd utáni alvás időpontja. Mire odaértünk elaludt a kocsiban, félúton volt is egy picike roham is. Igazából egész nap olyan kis megrángós volt, mintha állandóan megijedne valamitől, mozgásra is megrángott.
A vizsgálat kezdetén elolvasta a hölgy a papírokat közben Fefe szépen elaludt. Ahogy én észrevettem, náluk is egy „negatív” dolog az epilepszia, de erről pont Fefe nem tehet, ezt kapta. Azonnal kiderült, hogy feszes. Elmondta rögtön a hölgy, hogy Ők nem tudnak vele mit kezdeni, Ő nem oda való hisz önállóan nem mozog, hozzájuk meg olyan gyerekek mehetnek akik mozognak önállóan.
Fefénél érdekes, mert ha nappal alszik akkor akár ágyú is döröghet mellette nem érdekli. Gondolom hozzászokott a csipogáshoz, és sosem jártunk lábujjhegyen ha aludt. Este viszont még a kis fényre is felébred. Na ezt csak azért írtam, mert a hölgy elővett egy kis csörgőt (el is nevettem magam hisz tudom, hogy sza*ik a csörgőre), a hölgy csörgetett, Fefe meg sem moccan. A hölgy szerint akkor is fel kéne ébrednie ha alszik, a csörgő hanga minden gyerekre ébredéssel hat. Na ránk nem, mindegy. Közben bejött egy másik hölgy, Ő valami vezető féle lehet mert azt tanácsolta, hogy pár alkalommal találkozzunk külön vele és megmutat egy pár feladatot amivel tudom lazítani és együtt keresünk fejlesztőt Fefének. Köszönöm :)A másik hölgy ezek után kicsit talán kedvesebb lett, és mutatott Ő is egy pár csípőlazítást.
Érdekes Fefe, mert neki van egy rendszere amiben egy 13-kor kezdődő állapotfelmérés nem fér bele. Fefe kel reggel 6-7 körül, reggeli és egy picit néha visszaalszik. Torna jön és foglalkozás majd kb 12 körül ebéd és alvás. Délután megint lehet tornázni, fejleszteni, foglalkozásokat tartani, este 7-kor fürdés, vacsora, mese és alvás. Ha éjjel sokat van ébren akkor tudom, hogy nappal fáradtabb lesz, kevesebbet tudunk majd mókázni, de ez van. Az epilepsziás rohamokat meg sajnos nem lehet kiszámítani, ez nem olyan. Számítani lehet a rohamokra, de biztosra megjósolni nem tudom :(
Tegnap a vizsgálat után letörtem kicsit, de hamar feltámadtam romjaimból, mert tudom, hogy egy gyereket, főleg Fefét, nem lehet 1 óra megvizsgálni és véleményt nyilvánítani róla. este megint jött a masszázs és kíváncsiság tőlem. Beültünk törökülésbe és kitámasztottam a kezét oldalra, vagyis megmutattam neki hogy tudna támasztani és láss csodát a jobb kezével oldalra is támaszt a ballal még nem mert azt hajlítja. Oké, ezek után terpeszülés és próba előre támasztani és támaszt. Ha oldalra viszem a kezét szépen rakja úgy hogy tudjon rajta támaszkodni. Előre hason is ügyesen támaszt, fejét emelgeti. Még nagyon elhúz a fejével jobbra, de ezen is dolgozunk. Hangokra mindig felfigyel, de lassabban. Olyan mintha az agy kicsit lassabban reagálna, de reagál és ez a lényeg.
Fejlődik Ő csak piszok nehéz és baromi nagy feladat neki hogy pl emeld fel a kezed. Az agya tudja, szemén látni hogy agyal rajta és amikor sikerül végre felemelnie akkor mosolyog :) azt hiszem ez az ami számít és nem az hogy alvós állapotban figyel-e a csörgőre. HA ébren van akkor agyilag is ébren van és a szemével 2 év után LÁT. Ezért nem is fáj amiket egy fejlesztésen mondanak vagy amit pl az orvos ír véleménynek csak az piszkál hogy Ő nem gyogyós aki semmit sem csinál egész nap. A neurológusnak is fogok kedden szólni, hogy a státuszát írja már át, mert születése óta ugyanaz a vélemény: szemét csukva tartja, kommunikáció nincs. de hát figyel, lát és magyaráz. Így megy végig orvosról orvosra, így hova vigyem fejlesztésre ha ezek alapján ítélnek? ÁÁÁÁÁ
Ja a Petőben még arra is jutottunk, Magyarországon nincs olyan fejlesztő hely ahol rendes és komoly munkát végeznének. Na köszi. Akkor most? tényleg el kell innen menni hogy egy károsodott gyerek rendes fejlesztést kaphasson?????? Ezek után is én maradok az egyetlen aki rendesen tudja fejleszteni??? de én nem vagyok sem gyógypedagógus, sem gyógytornász, sem senki csak egy dilis anyuka aki nem hagyja annyiban a fiát.
Na mindegy, erre ma írtam a Bártfai utcai korai fejlesztőnek, hogy mi hogy van náluk. Írta a hölgy, hogy pont időben jelentkeztem mert ők csak 3 éves korig vizsgálnak, így hétfőn hívjam őket és kérjek időpontot Fefének. Első vizsgálat 11 000 Ft, de erről jókat hallottam. Holnap felhívom itt a családsegítőket, kéne házi ápolást kapnia és azt hiszem erről nekem kell őket felvilágosítani mint az ápolási díjról is :(
Ja azt megkapjuk, alap + kiegészítés, ez kb havi 30 000Ft pluszt jelent.
Ma is egész délelőtt tudtunk tornázni, pohárból egy csepp félrenyelése nélkül ivott úgy hogy fogta a poharat. A családot is megkérdeztem, hogy elcsesztem a gyerek eddigi életét hogy pl. gyógytornászhoz nem mentünk, de azt mondták hogy nem mert a gyerek most érett meg arra hogy gyógytornász kelljen neki. Szerintük eddig jól csináltam, én ezt nem hiszem de sajna csak ezeket tudtam eddig neki adni :(
