Hetünk

na az nem volt egyszerű már megint.

A mostani görcsünket inkább úgy írom, hogy "jelenség" mert nem roham, de más szót nem tudok rá mondani mint egy görcs. Ez olyan hogy megfeszíti az összes izmát, a kezét az arcához szorítja, a fogait összeszorítja és sír. Most már rájöttem, hogy elkezdődne akkor gyorsan ha vizet adok neki akkor nagyjából abbamarad, de ez sem minden esetben jön be, ezt leírom majd részletesen a pénteki napunknál.

Hétfőn reggel elmentünk Feféért anyuékhoz. Mentünk tornázni. Vasárnap este kapta az utolsó Sabrilját, de már egész hétvégén feszültebb volt. Tornán nyűgöske volt, de szépen ment. Találkoztunk utána Zsuzsival meg Rozikával és sétáltunk egy jót, Fefe ebéd után aludt egyet a kocsiban. Volt kaja előtt egy "jelensége" majd délután. Ivott rá jó sok vizet. Este aludni nem aludtunk, nagyon feszült volt.

Kedden mentünk Panni nénihez Bicskére. A kocsiban is végig ébren volt, ahogy megérkeztünk jött egy "jelenség" ami megint víz ivására múlt, majd evett. Új tornát nem kaptunk mert még ezt sem tudtuk rendesen csinálni. Hazafelé azt hiszem nem volt baj. Hívtuk a Madarász kórházat, de csak csütörtökön tudtak minket fogadni. Gondoltuk hátha Ők tudnak valami okosat azonnal mondani, de ez nem jött be. Otthon feszült volt, minden izmát feszítette, már remegett mindene tőle. Este persze megint nem aludtunk. Hason jól elvolt, rágta a cumiját. Hátára nem lehetett letenni mert azonnal feszített :(

Szerdán tornán elkezdte volna a "jelenségét", de hála kibeszéltem belőle és szépen kúszott ahogy azt kell. Otthon tovább folytatódott a nem alvás, feszítés és volt jó pár "jelenség több fájó görccsel". Ekkor már nagyjából bejött az ha vizet adok gyorsan mert attól mintha hamarabb múlna a dolog. Éjjel persze megint nem aludtam, és Fefe sem sokat. Az hagyján, hogy éjjel nem aludtunk már jó pár napja de nappal sem. Fáradt volt már, de kb 4-5 óra előtt nem tudott elaludni, állandóan felriadt. A neurológus helyettes azt mondta, hogy lehet adni neki Sedatif PC tablettát napi 2x1-et. Ez nyugtalanságra, szorongásra és rossz alvásra való homeos bogyó. Kapott belőle, de persze semmit nem ért. Este úgy döntöttünk, hogy hiába ez nem epilepsziás roham adunk neki egy Diazepamot, legalább aludjon egy pár órát nyugodtan. Ettől elaludt nagy nehezen, de csak pár órát sikerült így is aludnia, utána ugyanolyan feszült volt. Kakit persze megint mi piszkáltuk ki, hiába a kakilós kúp.

Csütörtökön elindultunk a gasztóra. Ahogy megérkeztünk szinte azonnal elkezdte ezt a jelenséget ezért bekopogtam a rendelésre hogy most van az amiért jöttünk. A dokink a 2. emeleten volt, oda kellett felmenni úgy hogy közben görcsölt a gyerek. Lifttel mentünk, de valahogy sikerült megharapnia a száját és ez eléggé vérzett. Jött egy doki és én azonnal mondtam, hogy videó eeg-vel van igazolva, hogy ez nem epilepsziás roham, de mintha nem is beszélnék. Ez a nő akart adni neki roham elleni szert. Miután többször mondtam neki, hogy ez nem roham és hogy szóljanak a mi dokinknak, de Ő meg se hallott így elkezdtem vele ordítani, hogy nem vagyok hülye és minden szarnál a neurológiára rohanunk hogy megtudjuk roham-e, meg hogy pici kora óta mondom hogy valami nagy baj van a pocakjával de mindig ilyen orvosokkal találkozok aki állandóan azt mondják hogy a gyerek agyas, de a gyerek nem agyas csak kibaszottul fáj a hasa. Közben megjött a mi dokink is és mondta ennek a másiknak, hogy ez nem roham hagyja balhék. Megpróbált a mi dokink bemutatkozni, de látta hogy most nem vagyok abban az állapotban. Ordítottam a másik dokival és remegtem az idegtől mert a gyereknek ez a szar görcse már nagyon hosszú ideig tartott és nem akart múlni. Inni adtam neki, de a nem mi dokink ott aggódott hogy ne adjak neki inni mert félrenyel. Mondtam, hogy nem fog félre nyelni, már ismerem hogy a vízre múlik ez a szar. Végre kiment és jött a mi dokink is. Kipróbált egy szirupot (ulcogant szirup) hogy hátha arra múlik, de nem csak a vízre. Ilyen szirupunk van otthon, és a nyálkahártya védelmére szokták alkalmazni, pl refluxnál. Én úgy vettem észre hogy ez nem használt, de lehet majd kipróbáljuk megint. Na mindegy, a lényeg hogy a doki is meg mi is egyre gondolunk, savra. Ha nem is reflux, de valami savas dolog, ezért lesz neki egy GOR vizsgálata 20-án. Írni kell egy teljes heti étkezését, mit mikor és hogyan eszik, mik vannak a két étkezések között és ez alapján meg a GOR vizsgálat eredménye után kitalálunk valamit. A GOR vizsgálatot nem tudom hogy fogja viselni, mert egyre jobb a figyelme, jobban használja a kezét és nyűgösebb is ha nem tetszik neki valami. Kemény lesz az a 24 óra, de valahogy csak sikerült megcsinálni.
Majd 2-re mentünk TSMT felmérése, megnéztünk mit kell változtatni a tornán, mi az amit nem jól csinálunk. Miután kijavítottunk mindent így lett 1 órás tornánk :S amit heti 4x meg kell csinálni.
Voltunk a Madarászban is ahol levettek tőle vért ételallergia vizsgálatra, ennek eredménye majd 8-10 hét múlva lesz meg :S
Gondoltam, hogy a megint hosszúra sikerült nap után ha hazaérünk Fefe alszik egyet és mi is pihenünk, de ez megint nem jött be :) ahogy hazaértünk felélénkült és estig ki sem nyúlt. Volt fürdés Apával, kis lazítás, vacsi, nyűglődés majd késő este kinyúlt.
Este felébredtem, de Fefe olyan jól aludt, ami érdekes mert jég hideg volt a lába. Apával összebújtak de ki voltak takarva és a gyerek annyira jól aludt megfagyva hogy meg kellett hallgatnom vesz-e levegőt. Betakartam, de ahogy felmelegedett fel is ébredt rá, így megint kitakartam. Reggeli jelenség után nem volt több, csak rágcsálás, feszítés de nem lett belőle balhé.
Már estére olyan fáradt voltam, hogy reménykedtem elmarad másnap az úszás mert felemelni már alig bírtam. És jött a megmentés, elmarad másnap az úszás.
Ja a gasztros doki annyit mondott, hogy vékony Fefe és hogy nem tetszik neki a kajája. Mondtam, hogy egyszerűen nem eszik többet, és én is látom hogy vékony. Most csak 8800gr volt és 74 cm. Annyit változtattunk egyenlőre, hogy reggel csak tápszert kap majd ezután valamikor jöhet a reggeli.

Pénteken reggel 6 körül megivott 100ml babatejet, 9 körül megette a reggelijét ami jelenleg jó reggelt keksz volt tejjel. Nem volt görcs, de kb 1 0körül elkezdte magát elhúzni így gyorsan a szájába dugtam a cumisüveget és ivott jó sok vizet. Ahogy kiértünk anyuékhoz kb 11 körül megint lett volna balhé de gyorsan megint dugtam a vizet és azzal el is múlt. Pár óra alatt megivott 2dl vizet. Ez már feltűnt nekem hogy mostanában főleg ezek a görcsök alkalmával nagyon sok vizet megiszik, ezért is gyanakszom a savra. Nyáron, hőségben nem ivott szinte semmit, tuti valami nem oké.
Siettünk ki hogy elvigyem sebészetre, de bezárt mire odaértünk, irány a Heim Pál kórház mert az az ügyeletes 3-ig. Mind a 2 nagylábujján a körömnél be van gyulladva, de a jobb lábán már csúnya lett reggelre. A doki nem volt szimpi, szinte rá sem nézett a lábára. Annyi volt a mondandója, hogy zoknit ne hordjon, áztassuk a lábát és 5 hétig ne vágjam, majd egyenesen nyessem le hogy kilátszódjon a köröm, és nem vágják fel. Oké, nem kell műteni hála. Tudom, hogy egyenesen kéne vágni a körmét, de akkor visszahajlik a tornán a körme, ezért vágtam neki formára. Most nem vágom 5 hétig és majd egyenesen vágom neki, tornán meg leragasztom hogy ne szakadjon be. Állandóan nyesem a körmeit, mert ha egy picit megnő már vissza is hajlik a tornán, az meg megint csak fáj piszkosul. Azt hogy ne adjak rá zoknit, na azt nem teszem meg. Kivágtam az egyik zoknijának az orrát a 2 lábújánál és azt használjuk majd otthon. Hideg veszettül a lába mezítláb, hiába megy a fűtés, az én lábam is fázik pedig én mozgok is. Mindegy, most így meglátjuk hogy milyen lesz. Ja meg szandálban lesz otthon, abban nem ér le a lábujja és tud kúszni rendesen.
Ma csámcsogott és fintort is vágott hozzá így gyorsan csorgattam neki vizet a szájába, nehogy marja esetleg valami ami megint bajt okozhatna.
4 körül elkezdtünk tornázni és az első feladat hintáztatás háton fekve, na ez nem jött be és lett jó kis erős görcsünk. Most vagy a stressz váltotta ki vagy a hintáztatás is felkart valamit ami talán maró lehetett. Passz.

A gasztrós doki szerint többet kéne ennie, vagy többször. De nem eszik :S Hiába csinálok bármit, elalszik kaja közben. Ebédre is kb 60ml-t evett meg (csirkepöri nokedlivel). Oké, ez sűrű volt, de pl 1/2 üveg konzervnél nem eszik többet meg. Uzsira 3/4 barackot evett meg amiben volt 2 háztartási babakeksz, de azt is szinte tuszkolva. Így hogy egyen többet?
Ereje van, éhezni nem éhezik.
Simán áll 2 lábon, tartja magát hason, és nem feszítésből hanem mert meg van hozzá az ereje. Most a reggeli tápszerrel együtt többet fog enni, de a fő étkezéseknél akkor sem tudok többet beletuszkolni. Cumisüvegből nem akarom adni neki, rágni kell, kell a kanalas evés is. Ha beletuszkolnám cumisüveggel az előírt mennyiségeket akkor megint fájna a pocakja. Este is többet adtam kicsivel mint amit szívesen megevett volna és volt is nyugtalanság.

A sok feszítés és feszengés hagy alább. Sokkal jobb a figyelme, értelme, beszélgetése, látása, nézése. Magyaráz ha kell neki valaki, mert ugye minden pillanatban nem ülök mellette. Ma is kiabált hogy aaaa mikor felkelt a hatalmas (20 perces) alvásából. Jobban lehet mókázni vele, sokat mosolyog, teszi a kezét a szájához, fog ügyesen, nyitogatja a kezét. A Sabril nagyon rossz ötlet volt, de most már mindegy megszabadultunk tőle.

Szóval volt egy igen mozgalmas hetünk amiben volt minden rossz, és azért jó is mert bújik a kis tökösöm és figyel is nagyon. Le vagyunk maradva, de nem érdekel, fejlődünk és ez a lényeg.
Fáradt vagyok :S

Videók még

Tegnap voltunk úszni, Apával mókáztak és most már egyre jobban megy. Mármint Apának :D töki is ügyesen ébren volt és próbálkozott a kobakot tartogatni kisebb nagyobb sikerrel. Egyszer sikerült belefejelni a vízbe, de ez ilyen torna :D

A cukromat ma nem mértem, elfelejtettem de most megmértem 9.30 körül és 1,8. Tényleg ebből doki lesz :S

Tegnap kivittük Őfelségét anyuékhoz. Amikor elköszöntem tőle, hogy akkor most anyáék elmennek, ez a gyermek úgy vigyorgott. Kis bestia.
Éjjel nem volt görcse, csak fájt a pocakja mert sokat vacsizott.

Gasztróra csütörtökre kaptunk időpontot.
Hogy az mitől lehet, hogy embertelen mennyiségű vizet iszik meg. Nyáron, kánikulában fecskendővel kellett itatni, most meg ezerrel húzza befelé a vizet. Érdekes, majd ezt is elmondom a dokinak mert szerintem ez jelenthet valamit. Nyáron nem volt szomjas most meg napok óta szomjazik. ÁÁÁÁ, nem hiszem. Minden, hála hogy iszik, csak nehogy valami baj miatt igyon ennyit.

A kakiltatós kúp nagyon jó. Tegnap is jó adag kijött és ma is. Ez a kúp teljesen kiüríti a bél utolsó szakaszát, ha ott van kaki akkor az kijön. Pezseg ez a kúp és feloldja a "beragadt" székletet. Ha esetleg nem lenne széklete akkor nem is fog ettől a kúptól kakilni, így nem árt. Ezt egy lebénult kisgyereknek találták ki, így segítettek neki. Kaptunk 10 kúpot ingyen és ha jó akkor fel kell íratni a dokival és megcsinálja a patikus néni nekünk. Nagyon kedves volt a hölgy.

Ma takarítás, mosás, vásárlás, kertészkedés. Azt hiszem ennyit fogok csinálni, persze csak szépen kényelmesen :D

Van még videó, csak nem volt több időm feltölteni. 

Régebbi videók

2011.09.28

Este kihívtuk az ügyeletet, ezeket a görcsöket már nem lehet senkinek sem bírnia, Fefe összes izma megfeszül, piszkosul fáj neki.
A doki kedves volt hála.
Meghallgatta a pocakját és mondta, hogy iszonyat háború dúl bent. Most minden nap kell neki székletet csinálni. Van egy kúp ami pont erre van, de csak 12 éves kórtól alkalmazható. Felhívta a patikust és megbeszélték, hogy szétszedi kis adagokra és akkor adható Fefének is.
Nagyon remélem hogy "csak" a gázok piszkálják.
Éjjel is többször kelt, pedig volt este széklete, mondjuk büfit sehogy nem bírtam kicsalni belőle.
Este 10kor lekapcsoltam a tv-t, hogy ne zavarja, majd keltünk éjfélkor akkor volt görcs és kapott rá görcsoldót amit az ügyeletes adott neki. Majd hajnali 2kor ébredtünk, ez nem volt vészes ahogy felvettem jobb lett. éj keltünk 5kor, na itt megint volt egy erős görcs. Ilyenkor a hideg víz jó, na meg a görcsoldó. De persze büfi semmi pedig állt is, mozgott is. Puki jött jó sok :S
Most visszaaludt. Kipróbáljuk a minden napos székletet, eddig csak 2 naponta csináltunk.
Olyan keveset eszik, nem hiszem hogy lesz minden nap széklet, de meglátjuk. Itatok vele egy kis köménymagos teát is, hátha jobban ki tudjuk hajtani a szeleket. Szegénykémnek ez úgy fáj :(
Én meg attól parázok, hogy a fájdalomtól a rohamok nehogy visszajöjjenek. A doki szerint okozhat rohamot a fájdalom, naná hogy okozhat, eddig is szerintem az okozta csak nyomtuk a gyógyszerekkel.

Az én cukrom reggel 4,5 volt, ez most nem olyan gáz :)
Ettem, bár semmi kedvem nem volt reggel 6kor enni :( de legyűrtem és 7 körül újra mérek.
Terhesség alatt is ezt utáltam az egészben, hogy reggel felkelni, szurkálni és enni ha kell ha nem :S Pénteken lemegyek a dokihoz és megkérdezem, hogy mit csináljunk. Szerintem elég ha rendszeresebben eszem, mert sokszor egyszerűen nincs időm rá és csak du tudok enni. Szép lenne Fefének itt összeesem :S

2011.09.27

Voltunk ma tornázni, egész jól ment. Ahogy felhergeli magát simán mászik :D Az elején hajlik, eldől, gondolom gondolja hogy hátha hagynak, de miután szó sincs pihiről, beindul :) Itthon is ezt csinálja, nyűglődik, szenved de én nem hagyom és így kúszunk ezerrel :)
Persze egy csepp könny sem jön a szeméből, csak a mű balhé. Olyan helyes ilyenkor is :D

Jó a cukormérő. Én mondtam, hogy nálam semmi baja nem volt, és tényleg. Mindegy a lényeg hogy jó. Reggel meg is mértem kb 6 körül éh gyomorra, na ekkor volt az értékem: 2 :S, ettem egy vajas kenyeret és ittam kávét és 1 óra múlva megint megmértem, ekkor volt az érték: 5,8. Azt hiszem ez elég gáz. Mondtam én Fecónak is, hogy állandóan rosszul vagyok, remeket, homályosan látok ha nem eszünk hamar, de eddig mintha a falnak beszélnék, és tessék itt van hogy tényleg gáz van.
Ebéd előtt is megmértem kb 12 körül, ekkor volt az érték: 3,4 :(
Még mérem egy pár napig majd felkeresem a körzetit hogy kit ajánl. Akihez terhesség alatt jártam, na oda nem megyek vissza, azt hiszem érthető hogy miért. A kórház közelébe sem akarok menni.

Holnap itthon vagyunk, majd pénteken úszás és utána a parkolókártyát csináltatjuk meg. Majd Fefe anyuékhoz mi meg haza. Jó így hogy "le tudjuk adni", anyuék is teljesen el tudják látni. Anyunak talán még többet is eszik :D

Találtam egy pár videót, majd felteszem amint lesz szabad pár percem, tehát majd hétvégén :D

Talált videó