Békés, Boldog Karácsonyt Kívánunk!

Hidegfront, erős szél, betegség.....

Vasárnap kezdődött minden, amikor is a hidegfrontnak (baromi nagy lehűlés jött)köszönhetően, Ferkó is csatlakozott az epis rohamosok táborába (ilyen régen volt). Plusz, csak hogy azért ez ne legyen elég neki aznapra, elkezdte tekergetni, nyújtóztatni magát, ezt akkor szokta mielőtt beteg lesz. A rohamok kicsik voltak, de sorozatban, 2 sorozatnál azért hála megállt, ez szerencsére pár perc, de így is kifárasztja, nyűglődött egész nap szegénykém. Mivel hétfő reggel sem nézett ki túl jól, itthon maradt.
Aznap kezdte el a kifelé lélegzett levegőt préselni. Ez nála úgy néz ki, hogy szépen belélegez, majd megáll, visszatartja a levegőt és mintha nehezen, erőszakosan tudná csak kifújni. Hörgés vagy nehézlégzés tünete nem volt. Ez azt eredményezi (próbáljátok ki), hogy a hörgők elfáradnak, elkezdi köhögtetni és száraz, erőszakos köhögésnél nincs is rosszabb, pláne hogy ez is csak fárasztja és idegesíti.
Vasárnap este már lázasodott a sok erőltetett légzéstől, rohamoktól (36-37C, ez Ferkónál kb már láz), láz és fájdalomcsillapító jött. Hétfőn ugyanez.
Hétfőn a fájdalomcsillapító hatására megszűnt a nyűglődés, vigyorgás és beszélgetés kezdődött a részéről, húúúú, gondoltuk vége.
Keddre már nem emlékszem (agyhalál), de akkor sem volt a toppon. Szerdán elkezdtük a Neocitrant itatni vele, van már gyerekeknek való, bíztunk benne hogy az majd hat. Persze menet közben volt porlasztás hörgőtágítóval, hátha segít a légzésben.
Az éjszakák persze borzasztóak, este vacsi után az erőszakos légzés miatti kifáradástól majdhogynem elájult, ébredt kb 9 körül, és ha nagy nehezen sikerült is elaludnia, ébredt éjfél körül, amikor is sikerült fel is hergelnie magát amitől még jobban köhögött …..
Hozzáteszem, hogy képes egész nap hozzá még nyögni és nyöszörögni is… még álmában is :(
Csütörtökön már a háziorvost hívtam, hogy akkor hogyan tovább, mert porlasztok hörgőtágítóval, szellőztetünk sűrűn, rezegtetem a hátát és mellkasát (ez olyan mintha köhögne, így a váladékot nem hagyja letapadni), de semmi nem segít, viszont láza nem volt csak vasárnap. A telefonbeszélgetés közben hallotta a doktornő, ahogy Ferkó lélegzik és köhög, így azt mondta, hogy adjunk neki váladékoldót. Ez már délutánra megtette hatását, elkezdődött az orrszívás…. éjszaka és hajnalban is sokat szívtam, köhögött, forgattam, állítottam az ágy háttámláján, de persze képes 1 csepp nyállal is úgy „szenvedni” mintha hihetetlen mennyiségű váladéka lenne holott csak nyelnie kéne egyet…
Biztos vagyok benne, hogy nem jó ha az ember közérzete szar, persze, de ahogy Ferkó bele tudja magát lovalni….. Nyög, nyöszörög, veszekszik, semmi nem jó, sehogy nem jó ilyenkor……
A mai nap sem jobb, sok váladékot tudunk kiszívni, de azért nagyon sok van még benne ami irritálja :( ha végre felébred, a köhögéstől rohamot kap, a rohamtól elfárad...... ördögi kör.


A napköziben beteg 1 gyermek……..rákérdeztem hét elején, hogy nem-e beteg még valaki, mert Ferkóval nem voltunk olyan helyen ahol elkapott volna valami nyavalyát, és senki sem beteg itthon sem. Én tényleg nagyon szeretném azt hinni, hogy még a múlt héten semmi baja nem volt, és nem tudták otthon, hogy beteg lesz. A napközink kis létszámú és mivel az összes gyermek halmozottan fogyatékos, és ugye tudjuk szülők, hogy ilyen helyre ahol a gyerekek immunrendszere is gyengébb, még annyira sem visszük a náthás gyerekünket, mert ahogy pl Ferkó is „lábon kihordani a betegséget” nem tudja, egy kis megfázásból könnyen lehet tüdőgyulladás….. és sajnos jelen esetben az epilepsziás rohamot is fokozza, ami szintén nem játék és nem is mókás dolog.
Reméljük hamar túl lesz ezen a  betegségen, és erre a téli szezonra ennyi elég is lesz.

7 :) Boldog szülinapot Manókám (videóval)

Gondoltam írok pár sort az elmúlt 7 évről, arról hogy mit jelent számomra a születésnap..... de nem, majd később.
Egyszerűen csak boldog szülinapot Manókám :)

Helyzetünk: jelen :)

Reggeli aktívkodás

Régen írtam már bejegyzést, de szerencsére baj nincs. Oké, nem csak akkor kell írni, ha baj van.
A napközit szereti Ferkó, mosolyog mikor beérkezünk, jókedvű bent, és itthon is. Most, hogy megérkezett a hideg, Ferkó sokkal többet alszik,nem olyan aktív, de majd bepótolja tavasztól :)
A helyzet igazából nem is ennyire vicces, de a nem mozgó test könnyen lehűl, főleg hogy a hőszabályozás sem működik úgy ahogy kéne, így nálunk már bizony hetekkel ezelőtt beköszöntött a kabát, harisnya, vastag nadrág és vastag pulcsi,fűtéses szezon. Bevásároltunk síruhákból, azok azért vastagabbak, elméletileg nem hagyják olyan hamar kihűlni a testet mint pl egy sima pulcsi. Mivel a hűlés, hidegfront álmosságként jelentkezik, így Ferkót nem sorolhatnám az aktív gyerekek közé jelenleg, de mivel csupa mosoly és kacagás, így majd tavasszal újrakezdi az aktívkodást :).
A rángások, rángatózások, test csapkodása (máshogy nem tudom írni) nem szűntek meg teljesen, de amióta a Macrogolat emeltük, aminek a következménye, hogy a széklet nem keményedik meg és magától tud kakilni, így a rángások mennyisége és minősége is sokat javult.
Gasztrtón jelenleg megbeszéltük, hogy a savlekötő elhagyása nem okozott problémát, a tejmentességet nagyjából tartjuk, eszik péksütit, és joghurtot, de ezek sem okoznak problémát, így majd csak jövőre találkozunk.
Neurológián kb 2-3 hét múlva lesz kontroll, ott egy hosszabb videó eeg-t tervezünk, nem bent alvással, csak hosszabb időt töltünk aznap majd bent.
 Endokrinológián megy folyamatosan a havi szuri (serdülés leállítása), aminek a neurológiai javulás is biztosan köszönhető, itt decemberben lesz majd egy kontroll vérvétel, és folytatjuk tovább a szurikat ha a vérvétel eredménye is jó lesz.
Ortopédia december, igen, előbb nincs hely, bár szerencsére ott sincs sürgős teendő. Igaz, hogy a bal láb jobban kifordul, de beavatkozást nem igényel.
Kis dumafranci Ferkó szerencsére megtanulta, hogy este mikor lefektetem, utána szóljon ha menjek. Lefekvésnél mindig elmondom, hogy szeretem,hogy szép álmokat és hogy szóljon hangosan ha menjek…. és szól :) persze van letolás ha csak azt látom a kamerán, hogy rángatja magát, mert ugye akkor nem szól, csak csendben veszekszik hogy nem megyek… de ugye néma gyereknek anyja sem.. na jó, az anyja igen :) de tessék megtanulni, hogy szólni kell.
Péntekenként szoktuk mondani, hogy ha szól lefekvés után, akkor aludhat a Mamával… és szól, vigyorogva kijön, büszkén kihúzza magát, agyon dicsérjük majd alszik a mamájával :)
Volt több alkalommal, hogy egymás utáni napokon aludt a mamával (péntek, szombat), majd vasárnap kértem,hogy aludjon már velem, mert én hiányzik…. és velem aludt, nem szólt hogy ki szeretne jönni :) Hihetetlen okos, és ami a (hogyan is mondjam) legrosszabb talán az egészben, hogy odabent Ferkó teljesen épp, tisztában van vele mit mikor és hogyan, mikor miért szól, mikor mit miért csinálunk…. csak kifelé nem tudja elmondani hogy mit is szeretne, csak tippelünk, és ez zavaró… Ezen remélem a Bliss Alapítványnál ki tudunk találni neki egy olyan kommunikációs lehetőséget, amivel el tudja mondani mit is szeretne. A fenét sem érdekli már, hogy egyedül fog-e menni (dehogyisnem), de kommunikálni tudjuk úgy, hogy el tudja „mondani” mit szeretne, mi fáj…. Nagy tervek, nagy álmok, de összehozzuk.

Dió, na Ő már kemény Dió         

Ami biztos, hogy imádjuk Diót és Ő is minket. Amikor reggel vagy délután nem Apum megy Ferkóért a napközibe (ők még annyira nem hangolódtak egymásra, férfiak), akkor Dió is jön velünk, beül Ferkó mellé, hozzábújik az ölébe, bekísérjük a gyermeket és irány haza. Ha hazafelé hozzuk, akkor már nagyon vagányan kiszáll a kocsiból és határozott (oroszlános) léptekkel beveszi a napközi ajtaját, megkeressük Ferkót, beszállunk a kocsiba, itthon megvárja míg kiveszem a kisgazdát és jöhet, majd a lakásban körbeugrálja és puszilgatja, szagolgatja Ferkót, majd jön a gyermek védése :)
Enikővel tornáztak Ferkóval, és Ferkó a nem tetszését sírással fejezte ki, erre Dió jött hozzám hogy baj van…. édes pofa :)
Fürdésnél már automatikusan jön a fürdőszobába, ettől félt az elején nagyon.
Ferkó lefektetésénél jön, itt igaz nem marad a szobában sokáig, mert az én ágyam gurulós-fékezős és a mozgó ágy még mumus neki, de jön.
Ferkóra is, és az egész családra jó hatással van, és biztos hogy Ő is nagyon szeret minket, olyan ki lököttke :)

de
Kicsit csüggedve, de még nem teljesen reményt vesztve érzem magam.
Dió nagyon félős, mindentől és mindenkitől. Itt értem pl a széltől mozgó bokrot, az embereket, a zajokat, a tényleg mindent. Este, ha Ferkó szól, vagy csak megmozdul és én persze ott vagyok mellette és azonnal vele foglalkozom, Dió már menekülőre fogja, valószínű megijed. Jelenleg azt próbáljuk, hogy egy kockára összecsukható matracot teszek az ajtóba és így nem tud éjszaka meglépni, ilyenkor a gardróbba megy és ha Ferkó rendben van, akkor Őt is babusgatni kell, hogy minden rendben…. ez éjszaka nem túl kellemes dolog. Igen, reagál éjszaka, és mondhatjuk, hogy félrevonul, hogy a gyerekkel tudjak foglalkozni, de ez inkább iszonyatos félelem részéről.
A kutya suliban már addig eljutottunk, hogy pár lépést elmegy mellőlem, de ez csak pár pillanatig, jó esetben pár percig tart.
A személyi segítő vizsgán, neki határozottnak kell lennie, (http://www.matesze.hu/vizsga.html) nem hátráltathatja semmiben, hiszen Ő a segítség nekem és nem fordítva, így jelenleg ezt a tervet/álmot úgy néz ki, hogy el kell engednem. Oké, hivatalosan nem személyi segítő kutyust kerestünk, hanem rohamjelzőt, de a 2 vizsga nagyon hasonló.
Nem, nem bántuk meg, hogy Dió velünk maradt, csak nem erre készültünk, készültem, szerettem volna.
A rohamjelző vénája még kérdéses, igazából Ferkó sem rohamozik így ez szerencsére nem tanulható dolog számára, maradjon is így. Ha valamiért ráng a gyermek, Dió sokszor inkább elvonul.
Nem tudom, hogy Dió a mérete miatt ilyen félős-e, mert ugye van alacsony termetű kutya amelyik nem ilyen félős, vagy a fajtája ilyen természetű-e. Ha a fajta ilyen, akkor ezen nem igazán hiszem, hogy változtatni tudunk (nem véletlen, hogy nem kínai kutya rendőr kutya :) )
Jövő héten kap egy tanuló igazolványt, amivel több helyre be fogják engedni, és meglátjuk, hogy javul-e dolog ha több mindenhova jöhet. Szocializáció fontos, de igazolvány nélkül kevés helyre engedik be, és valljuk be, hogy nem mehetünk minden nap olyan helyre ahova esetleg beengedik, mert dolgozni is kéne ha a gyermek napköziben van. 
Voltunk már itt az egyik bevásárló előtt, ott a fotocellás ajtóval ismerkedett. Eljutottunk odáig, hogy a 2 ajtó közé be tudtam menni úgy, hogy Ő kint várt ülve, közben jött egy idegen és szépen megvárta míg kijövök (anyu persze kintről figyelte nehogy baj legyen).
A morgás és ugatással is bajok vannak, nagyon nagy bajok. Apura és testvéremre folyamatosan morog, sőt, ugat is ami megint nem jó, mert Ferkó is ugrik tőle nagyokat, és ugye lakásban nem ugatunk, főleg nem családtagra. Biztos, hogy van benne egy védés,mert ma is pl voltak az udvarban idegenek (a kéményt  csinálták végre a szomszédban, hogy ne fulladjunk meg a füsttől) és egészen addig semmi baja nem volt velük, míg Ferkóval haza nem értünk, mert utána ahogy csak a  lépcsőnk felé közeledtek máris morgott és ugatott. Na, ez egy orvosi vizsgálatnál nem igazán hiszem, hogy pozitív lenne.
A fekvésnél is (feladat a vizsgán) problémája volt, mert a rövid szőre miatt nem akarta, főleg a nagyobb fűben nem, most ezen javítunk és hagyjuk nőni a szőrét. És kényes :) ahogy a fürdés után telnek a hetek, jobban koszolja magát, de ha sáros-bogáncsos a szőre, azonnal tépi. Igen, bogáncsos 1-1 nagyobb futtatás –játék után, de nyugi, kiszedem belőle ahogy hazaérünk.
Elképzelhető, hogy én várok el túl sokat, és Dió „csak” a család szerető kutyája marad, de nagyon szerettem volna, ha ennél többet is ki tudunk hozni belőle, hiszen tervek voltak mikor kerestünk kutyust, de ami biztos, hogy okos és boldog kutyus.
Persze ezt a tanfolyamot a kutya suliban végigcsináljuk, én már most nagyon sokat tanultam kutyául, de nagyon el kell gondolkozni, hogy érdemes-e tovább folytatni az iskolát.
Persze nincs eltemetve a dolog, de ….. meglátjuk hogyan tovább. Természetesen a kutyakiképző csapattal, főleg Beával folyamatosan tartjuk a kapcsolatot, és természetesen megbeszélünk mindent.
Igen, az is lehet, hogy időt kell neki is hagyni még, olyan mint a Ferkó, idő és kitartás :)

A játékait még véletlenül sem hozza kézbe, begyűjti anyuék szobájába:

Futni is nagyon tud, a labda a minden :) 

És dolgozni is nagyon tudunk :) (minden munka után, hatalmas simi és móka van) 

 

Nyár végi összefoglaló, avagy ami kimaradt a - képekkel és videóval

Őszintén megvallva, nagyon hosszú volt ez a nyári szünet is, de túléltük :)
Ami nem tetszett, az az, hogy nem volt idén olyan igazi nyár, és hiába szereltük fel mindenféle melegítővel a kerti medencét, keveset tudtunk benne fürdeni. Talán majd jövőre.

Augusztus nem csak a Mamánál hozta meg az allergiát, hanem Ferkónál is. A szeme olyan csúnyán begyulladt, hogy szteroidos szemcsepp kellett a kezelésére. A Svábhegyi intézményben 1 na alatt kaptunk időpontot allergiavizsgálatra, ahol kiderült, hogy igazából tavasztól őszig mindenre allergiás Ferkó (parlagfű, pollen, tavaszi virágos, penészgomba….) így most kaptak Mamával együtt szemcseppet meg gyógyszert, és megbeszéltük a doktornővel, hogy már jövő májusban elkezdjük a kezelésüket, hogy mire jön a durva parlagfű szezon, ne legyen ilyen rossz nekik.

Még júniusban kaptam egy levelet, hogy egy barátom ajánlott minket egy zárt csoportban lévő felhívásra, ami arról szólt, hogy a Zalai szállodások ajánljanak fel 1-1 családnak pár napos nyaralást, teljes ellátással. (ha jól tudom, összesen 2 hotel adott csak ilyen fantasztikus lehetőséget).
Igazából addig el sem hittem, míg el nem utaztunk :)
Zalakaroson laktunk, ebben a fantasztikus hotelben: http://bonihotel.hu/
A hotel tényleg családias, szuper személyzettel. Ferkó minden vacsorája külön volt kezelve, turmixolva neki, amikor nem volt olyan vacsora ami neki is ehető lett volna, készítettek neki pl tejbegrízt. Sokan nem tudják szerencsére, de ezek nagyon nagy dolgok, és nagyon jól estek. Köszönjük :)
Azért én nagyon sajnálom, hogy ez a kezdeményezés nem terjedt el,és remélem hogy megy a híre majd, mert sok olyan család ahol fogyatékkal élő gyermek van, csak így tud elmenni kikapcsolódni, és ez a pár nap élmény, felejthetetlen :)
Ferkó is nagyon élvezte a strandolást, voltunk sodrós vízben (ez nem volt új neki igaz), de  a hullámmedence és a csúszda is új élményt adott neki, és nekünk is. Voltunk séta hajókázni, na az még mindig unalmas dolog...

A kommunikáció területén is nagyon jól haladunk, igazából erről szólt ez a nyári szünet. Ferkó jobb keze az igen, a bal a nem. A bal kezét gyönyörűen emeli, ha nem kér több enni vagy innivalót. Na az innivalóból nem engedek, de szólok mindig hogy igen, látom hogy jelezte a kezével, hogy nem kéne több, de legalább 1 pohárral (50ml) minimum óránként meg kell inni.
Amikor helyzet van, pl a hintába beteszem, előtte is meg szoktam kérdezni, hogy van-e kedve hozzá. Ha a bal kezét emeli határozottan, akkor is elmondom, hogy oké, a nem-et választotta, így nem megyünk hintázni. Ha nem jelez, akkor megyünk és mondom mindig hogy hangosan szóljon ha ki szeretne szállni. Ha szól, akkor megállítom a hintát és megkérdezem, hogy ki szeretne szállni? Ha a válasz az igen, akkor elmondom, hogy azt választotta, hogy igen, ki szeretne szállni és kiveszem. Na ez mindig nagy mosolyt hoz magával, hiszen Ő válaszolt és meg megértettem :D
Próbálkozunk több dolognál is így, igazából mindennel, hogy válaszoljon egyértelműen. Az oké, hogy én olvasok a gondolataiban, de pl a napköziben is abból értenek, ha biztosan használja a jeleket.
Szavakkal is kommunikál, egyre változatosabban beszél. Imádom a csicsergő hangját :D

Most már a 4. injekciót kapta a serdülés leállítására. Ami biztos, hogy lenyugodott a gyermek. Nincs durva rángás, ha van, az valami jelzés hogy pl éhes, akár fáj valami (pocak), elzsibbadt este…. de pár gyenge rángás és vége. A szőrösödés is megállt, sőt, kevesebb is lényegesen. A herék nagysága is kisfiús lett, és ami a legfontosabb, a közérzete sokkal jobb, 0 feszítés van :) Ha áll pl, azt a saját erejéből teszi. Ha ül, azt a saját erejéből és nem mert meg van pukkanva. Persze vannak kóros kéz, fej…. tartások, de ezen lófütty sem tud segíteni, ezt neki kell korrigálnia jó irányba. Persze, próbáljuk a jó irányba terelni, de ugye a fránya idegrendszer….

Dió aranyosan őrzi Ferkót. Ha alvásból felébred, jelez. Jön, „szól”, és tenyérbökés orral a jele annak, hogy Ferkóval van valami, mennem kell.
Volt 2-3 olyan alkalom is, mikor Ferkó éjjel belekezdett a rángásba, ami lehet epis volt, mert Dió kiszaladt a szobából és anyuhoz ment. (vagy lehet csak megijedt, de jelzett). Vagy gyanúsan elhúzódott Ferkótól, olyan volt mintha nem akart volna útban lenni, de ott maradt azért a közelben. Nagyon szeretjük :)
Ferkó ma is szólt neki, hogy menjen oda hozzá. Nagyon helyesek voltak. Dió messzebb feküdt le mint ahogy elértük volna, és nekem nem akart most megmozdulni. Mondtam Ferkónak, hogy szóljon neki, hogy Dió gyere ide. Ferkó szólt a maga nyelvén, Dió meg közelebb jött :D

Szemészeten is voltunk. Már csak a bal szemet kell ragasztani heti 2 alkalommal, és a szemüveg is marad. Jobban használja a szemeit, de a kancsalság ellen ragasztunk.

Holnaptól napközi… ÉLJEEEEN :D

 
A Facebookon, Fefe élete oldalon sok kép és videó található a nyárról: https://www.facebook.com/Fefe-%C3%A9lete-232981653469628/?ref=ts&fref=ts

Nyári szünet utolsó napján, Ferkó is mosolygós: 

 

Nyár eredménye, csodaszép szeplők: :)

És a mai kacagós videó:

Dió, az új családtag

Szöveges beszámoló a Fefe élete Facebook oldalon: https://www.facebook.com/Fefe-%C3%A9lete-232981653469628/?fref=ts

Képes és videós beszámoló:

Amikor Kati elment, megkaptam kint Dió kicsi pakkját, és mikor visszamentem, ez a látvány fogadott. Itt döntöttünk azonnal, hogy igen, Dió ha lehet, részünkről biztosan marad :)

Ferkó vacsorázik, Dió figyel már az első este 

Ferkó átfordult Dióhoz, de sajnos erről nem csináltunk fotót. 

Oroszlán :)

Bújik, Ferkó meg mondja :)

Altatjuk Ferkót :)

Mama, Ferkó és Dió ismerkednek:

Dió etetés

És a simogatás, ami tényleg nagyon nagy szó, mert Ferkó idáig ilyet nem tett

És Ferkó mondja és mutatja :) Videóval

És Ferkó mondja és mutatja :) és ettől nagyon boldog :) (mi is)