Neurológia + endokrinológia / ortopédia

Sajnos nem jövök túl jó hírekkel.

Kb 4 hete volt Ferkónak EEG vizsgálata. Az eredmény nem jó, tüskésebb mint volt (zaklatott is volt vérvétel miatt), és bizony sajnos rohamot is "sikerült" regisztrálni. Igazából azért mentünk, hogy megnézzük mik azok a görcsök amik jelenleg vannak, de reméltem azért hogy nem epilepsziás roham.
A lényeg, hogy Ferkó ébredés után (nem minden ébredésnél szerencsére) elkezd görcsölni, ez olyan mintha 1-1 valami csikarás féle lenne nála, ami összerántja a 4 végtagot, és azért a nyelvét is ölti mintha öklendezne vagy ilyesmi. Mivel nála a 4 végtag ilyenkor egyszerre mozdul, így nehéz volt megmondani, hogy ez epis roham-e, na most kiderült, hogy ez a rángás nem roham, de abba megy át később. Elkezd 1-1 görccsel és ha nem tudjuk gyorsan kizökkenteni ebből (elterelhető a figyelme), akkor bizony belemegy epilepsziás rohamba. Ez a roham 1-1 megrángás, a 2 rándulás közben tiszta a tudata, tud enni és inni is közben. 
Ami biztos, hogy hasi panaszok vannak, a széklet magától nem ürül (valószínű az ingerülettel van a gond) ami okozhat erős hasi görcsöt, és a refluxot sem tudjuk jelenleg, hogy kínozza-e még, és a nagyon korai serdülés.

Mivel Ferkó kb 1 éve serdülő korba (szervezete) lépett, így a H.P.-os endokrinológussal is találkoztunk.
A fiúkban a here nagyságát egy fából készült, különböző méretű golyókból álló eszköz segítségével határozzák meg, összehasonlítással, Ferkónál kb ez 12 éves szinten van.
Ferkó agykárosodása érintette azt a területet is ami a hormonokért felelős, így jóval korábban (kb 6-8 évvel) van előrébb a szervezete mint kéne. A korai serdülést kimutatta a vérvétel eredménye is, a tesztoszteron szintje magas. A nemi szerv és a csontok érése jóval előrébb haladott.
Ami biztos, hogy létezik serdülőkori epilepszia is, ami sajnos várható volt hogy előhozza az epilepsziát ismét (a rohamok általában a második évtizedben jelentkeznek, rövid, hirtelen, heves, rendszertelen rángások jellemzik. Gyakoriak a nyakon, a vállakon és felső végtagokon. Ébredés után, alvásmegvonáskor szaporodik, de ijedtség, villogó fény is kiválthatja. Az eszmélet tiszta marad.)

Decemberben kezdjük a teszteket és elképzelhető, hogy elkezdjük a gyógyszeres kezelést arra, hogy ezt a serdülést leállítsuk.
Vannak ennek is "kockázatai", de napok óta azon gondolkozom, hogy melyik ujjamat harapjam meg.
- ismét valami gyógyszerrel, szennyel nyomjuk tele a szervezetét. Fefe sokszor máshogy reagál a szerekre, így a mellékhatások kiszámíthatatlanok. Pl. Ferkónak altató hatású aminek élénkítenie kéne.
- ha leállítjuk a serdülést, akkor várható a növekedés. Jelenleg meghaladta Ferkó a 100cm-t, örülnék ha nem lenne jóval magasabb mint én, ami jelen állás szerint, ha nem avatkozunk be a korai serdülésbe megelőzhető.
- ha leállítjuk a serdülést, de mégsem szűnnek a rohamok, akkor gyógyszereztük hormonokkal a gyereket, és mégsem csináltunk jót, és a növekedése beindulhat ami a csontjainak nem olyan biztos, hogy jó lenne (csípő, boka, karok) 
- ha leállítjuk a serdülést, de megszűnik a roham örülünk, de milyen más károkat tudunk okozni? Valószínű, hogy saját gyermeke nem lesz, így ha "csak" ezt a problémát okoznánk, nem olyan vészesen nagy gond, de nem tudom mit tegyünk.

Ezt a bejegyzést már 4 napja szerkesztem....  azóta sikerült segítséggel találnom egy hormon egyensúly visszaállító dietetikust, akivel kedden lesz megbeszélésünk, és valószínű egy diétával tudjuk majd kezelni a gyógyszerek helyett.


Sajnos sem az endokrinológus, sem a neurológus nem tud okosat mondani, egyik sem tudja mit kéne csinálni. Az endokrinológus nem foglalkozott még így gyerekkel, hogy a serdülés epilepsziába gondot okoznak (főleg nem halmozottan fogyatékos gyerekkel), a neurológus meg számomra nem egyértelmű válaszokat ad. Jelenleg megbeszéltük, hogy diétázunk, majd ha maradnak a rohamok, akkor emelünk még az epis gyógyszerén. 
Ami nekem furcsa ebben az endokrinológusban, hogy én döntök. Persze, hogy a szülő dönt, de pl semmi olyan lehetőséget nem említett, ami pl a diéta lenne. Persze, az orvosoknak a gyógyszer a mindenük, de másik endokrinológus írásában van benne, hogy első a diéta és utána a gyógyszeres kezelés....

Fefénél megszüntettünk minden olyat "adalékot" ami nem létfontosságú, ez alatt értem azt, hogy kapott dióolajat és lenmagolajat, és a görcsök mennyisége és erőssége is jelentősen csökkent. Háát, légy okos....
1 biztos, hogy iszonyúan nehéz ez az egész, mert az ember az elején azt gondolta, hogy "csak" a mozgásfejlesztéssel lesz a gond, hogy "csak" az a fontos. Majd jött, hogy nem is beszél..... epilepszia...... gyomor.....endokrinológia... és minden mindennel összefügg, "csak" ki kell sakkozni, hogy éppen mi a probléma, és nehéz hogy orvosok nagyon ebben az egész megoldósdiban nincsenek. Nagyon jó lenne, ha össze lehetne hívni az érintett orvosokat, hogy akkor dugjuk össze a fejünket, hogyan is tovább, mit mivel hogyan lehetne jobbá tenni..... de ez álom marad, sajnos ha jól sejtem akkor egy öröm álom :( de majd megoldjuk mi!

Fiúkban a here nagyságát egy fából készült, különböző méretű golyókból álló eszköz segítségével határozzák meg, összehasonlítással.

Részletek: http://www.webbeteg.hu/cikkek/csecsemo_gyermekneveles/3129/serdulokori-valtozasok

Ortopédián szerencsére jó hírek vannak, Fefe csípőjének az állása sokkal jobb mint vártuk és volt. Azért én még a csípője és a csontjai kezelésére szeretnék plusz terápiát, de a tarifadíjak olyan magasak, hogy jelenleg sokkot kaptam tőle.

Videók

Hoztam videókat :)

Az első egy kis egyensúlyozós próbálkozás a vacsora után:

A másik pedig, hogy mennyire szégyenlős Ferkó :)

A harmadik videót véletlenül töröltem :( igen, gratula nekem :(

Boldog 6. születésnapot :)

A mai nappal Fefe 6 éves lesz/lett (21.58) :)
Nagyon boldog születésnapot az én egyetlen boldog Hercegemnek :)
Hétvégén megtartottuk a születésnapot, a tortát én készítettem, a képeket fogadjátok szeretettel :)

Büszkeségem :)

Kicsit dicsekedek :) Ferkó reggel nagyon jókedvűen ébredt :)
Állt, sétált, kapaszkodott, tartotta magát és mindezt mosolyogva :)
Állánál már csak nagyon picit kell tartani, Ferkó egyensúlyozik, ha összerogy a lába Ő korrigálja :)
Íme a bizonyíték :D

Büszkeségem :)
(Intenzív terápia eredménye) :)

Napközi konyha felújítása

Fefe is, több más szuper különleges gyermekkel együtt egy nagyon remek terápiás napközibe jár Budapesten. Mivel ez egy egyesületi fenntartású intézmény, így az alapítványi kasszából lehet gazdálkodni, és tudjuk (ha nem akkor most mondom), hogy sem az állam, sem az Önkormányzatok nem szoktak segíteni, mivel civil szervezet...
Na de sebaj, azt nem hagyhattuk, hogy a gyerekeink és a pedagógusaik a napjaikat rossz(abb) körülmények között éljék. Szépen szeretném kifejezni magam, de a képek majd önmagukért beszélnek.
Így jött az ötlet, hogy kezdjünk gyűjtésbe. Egyik festő ismerőst megkértük, hogy mérje fel a napközit, adjon árajánlatot, mi meg összekalapozzuk a felújításhoz szükséges pénzt...... Tervbe volt az egész napközi kifejtése és a kert rendbe tételen, de ez jelenleg nem valósult meg anyagi forrás hiánya miatt.
A konyhához szükséges anyagokat a szülők dobták össze, segítettek a tárgyi eszközök beszerzésébe, a lambéria felhelyezésébe, festésbe és takarításba :)
Kaptunk adományt az egyik gyermek családjától, amit nagyon szépen köszönünk, volt család aki tárgyi eszközzel segített, és család aki munkával segített :)
Nagyon szépen köszönöm a napközi gyermekeinek a családjától, hogy mellém álltak, segítettek megvalósítani, hogy legalább a konyha csodaszép és tiszta legyen. 
Így tegnap sikeresen felújítottuk a napközi konyháját :)

Íme a képek:

Lábmunka

Reggeli átöltözés közben, Fefe úgy döntött, hogy elindul a lábaival, sőt, nem is csak a lábaival hanem még a kezével is segített fekve :D
Kicsit későn jutott eszembe, hogy kamerát ragadjak, de sebaj, így is maradt mit mutatni :)

Fogászat

Ismét eljött a nap, mikor is fogászatra kellett menni Fefével.
Pár napja/hete észrevettük, hogy az egyik foga csúnya. A melletti lévőt kb 1,5 éve csinálták meg, most ennek a fognak is eljött az ideje. Elég nehéz volt kitalálni, hogy a gyomornak vagy a fogának van szaga, de sikerült rájönni.
Tegnap már az arcmasszázsnál jelezte, hogy az nem igazán tetszik neki, mikor belelestem a szájába, az íny sem tetszett nekem. Az esti szájöblítésnél, a jobb oldali résznél, azonnal ugrik, jelezve hogy az nem jó neki ott.
Míg más, mondjuk működő gyerekkel elugrassz a helyi fogászatra, addig nálunk köröket kell futni, hogy hova is lehet vinni egy különleges gyermeket.
Hívtam a fogászat és szájsebészetet (Mária utca), hiszen ott átadtak kb 1 éve egy fogászati centrumot, pont a fogyatékkal élőknek, de minő meglepő, gyerekeket nem látnak el. Szuper.
Telefon a Madarász utcai rendelőbe, tudtommal péntekenként van fogyatékkal élő gyerekeknek fogászati ellátás. Szerencse, van rendelés, de készüljünk fel mert nagyon sok beteg van beírva, 12-ig sorra kerülünk. Szuper, irány a fogászat.
Odaérünk, fogászat persze az emeleten, ebben a rendelőben nincs lift.... éljen, cipelés. Szerencsénk volt, nem volt éppen senki. Gyomorideg, mehetünk is.
Doktornéni nagyon aranyos, ugyanúgy mint az asszisztens hölgy. Fogakat megnézte, majd mondta, hogy igen, azt a fogacskát ki kell nyitni.
Átültünk a fogászati székbe, Fefe kezeit lefogtam, a lábaimmal a lábait (nehogy belerúgja vagy üsse a fúrót pl magába, mert természetesen mint egy gyerek, a fogászatot nem csípi). A doktornő 1 pillanat alatt kifúrta a fogacskát, szépen kitisztította a lyukat és kész is. Épp időben mentünk, szerinte hétvégére pont belobbant volna, és az akkor nagyon fájt volna neki, plusz láza is lehetett volna. Kontroll 6 hónap múlva, ha előbb észreveszünk valamit akkor természetesen előbb is mehetünk. Jelenleg más teendő nincs a fogaival.
Ja igen, sem altatást, sem szájfeszítést nem kellett alkalmazni. Mondjuk a fém szájpecket nem is engedném, harapjon az fém ujjra aki kitalálta.

Ez, az az ellátás, amit egy gyermeknél elvárhatunk. Velem/velünk (Mama is jött természetesen) nagyon szépen beszéltek, megnyugtattak, elláttak jó tanácsokkal, Fefét dicsérték folyamatosan.
Fogmosás, mint ahogy eddig is minden nap, öblítés nálunk szájzuhannyal történik, és ez így jó is.

Nagyon remélem, hogy megint nagyon sokáig nem lesz szükség fogorvosra, de ha mégis, megtaláltuk azt a helyet, ahova nem félve indulunk el :)