Kis Veréb Alapítvány, Meseműhely és Andy kuckója segítsége

Támogatás a Kis Veréb Alapítványtól    

Létezik egy alapítvány (ami szerintem egy szuper kezdeményezés), aminek az anyukája, Réka hívott fel kb. 1 hete, hogy a karácsonykor lezajlott jótékonysági vásárokból (Meseműhely és Andy kuckója volt a vásárok lebonyolítója és az adományozó) összegyűlt pénzből Fefét támogatnák. 

Nagyon megörültem a hírnek :) és rögtön tudtam, hogy mit szeretnénk, ez nem más mint egy TheraTogs Full Body szerelés: http://theratogs.com/products/client-systems, vagy http://www.especialneeds.com/search.php?mode=search&page=1

Ebben a ruhával Fefe akár nap közben is lehet, a csípőjét tudjuk kifelé fordítani, torna közben meg egy stabilabb tartást tudunk biztosítani, így több olyan feladatot el tud majd végezni, ami jelenleg olyannyira megterhelő, hogy nem megy. 

Alapítvány elérhetősége: http://kisverebalapitvany.hu/index.html

Nagyon szépen köszönjük a segítséget :)

Ortopédia

Vészesen közelít a hétfő, amikor is be kell vonulnunk a Heim Pál kórház ortopédiájára. Vagyis nem kötelező, de szükséges :(
A lényeg, hogy Fefe alsó végtagjain 6 helyen fognak izomlazító bemetszést csinálni méghozzá szerdán, és itt jön az én nagyon nagy problémám.
Hétfőn bevonulunk összepakolva.
Első találkozó az altatóorvossal lesz, átbeszéljük a részleteket. Utána neurológia, videó eeg. Menet közben felugrok az ortopédiára, hogy mi a tervük? gondolom papírok rendezése, vérvétel, megbeszélés az orvossal, hogy hogyan is lesz tovább, és ha jól gondolom szerda reggelig a kutya sem fog hozzánk szólni. Innen jön az én tervem, hogy hétfőn hazajövünk és kedden este visszamegyünk, mert azért Fefével nem olyan egyszerű a semmiben lenni egész nap. Itthonra tervezek keddre még 1 tornát, nyugodtan tudna hétfőn aludni, kedden foglalkoztatva lenne és vacsorára visszamegyünk hogy már "csak" aludnia kelljen (kórházban nem szeretünk lenni).
Az ágy kérdése is igazán piszkálja az okos buksimat, mert napokat képtelen leszek kis széken elviselni, főleg Fefét hogyan veszem magamhoz. Oké, hogy ha szerdán műtik nem igazán fog az ölemben ülni, de azért a test közelsége fontos neki, így azért tegnap elkezdtük szervezni, hogy Fefe nagy ágyat kapjon, így ha szükséges mellé tudok bújni, fel tudom magam elé ültetni, meg tudom rendesen etetni és itatni.

Most már nagyon izgulok, és ha lehetne visszatáncolnék az egésztől, mert megint egy olyan beavatkozás lesz ami fájdalmas, idegen számunkra, de sajnos elkerülhetetlen. Az altatást sem szeretném, de ez is a muszáj kategóriába tartozik. Félek? lehet, de egy ismerősön azt mondta, hogy aki fél az csak fél ember, de én akkor is félek, nem szeretem ha nem tudom mi fog következni. (januárban rosszul sikerült az altatás, nagyon remélem hogy most nem lesz gond és jobban figyelnek)
Az utána követő időszakról egyenlőre fogalmam sincs, ezeket majd hétfőn átbeszéljük az orvossal. Gondolom függ Fefe fájdalomtűrő képességétől, rögzítéstől. Nagyon jó lenne, ha már csütörtökön haza lehetne jönni, itthon csak jobban tudna pihenni és gyógyulni, de tartok tőle hogy ez csak pénteken fog megvalósulni.

Természetesen ahogy lesz lehetőségem, beszámolok mindenről.

Taposás

Érdekes ez az egész helyzet ami nálunk van, mert Fefe hol tud állni, hol nem, és nem is akar. Hol alszik jól, hol nem. Hol támaszt alkaron, sokszor nem. És hol tapos hason, majd hetekig nem, és még a fejét sem emeli meg. Ami biztos, hogy nagyon sok mindenre képes lenne, csak mégsem megy. Oké, tudom, hogy akaratos gyerek, kicsit lusta, és agykárosodás meg minden, de iszonyat bosszantó ez a hullámzás.
Na mindegy, íme a taposó ügyeském:

Igen, picit néha Fefével is kell "morcosabban beszélgetni", mert tényleg nagyon, de nagyon, de nagyon ... elkapattuk, Ő meg maximálisan kihasználja a gyenge szívünket :)

Bethesda mozgásszervi konrtoll

Rehabot nem írok, mert ugye nálunk olyan, hogy rehabilitáció nem pontos megfogalmazás. Mindegy, ezen nem akadunk fenn.
A lényeg, hogy Fefe novemberben kapott botox-ot a jobb kezébe, 2 helyre, alsó és felső szakasz.
Eddig is a jobb keze volt jobb, így első próbára ezt választottuk.
Tegnap volt a kontroll.
A doktornő normális volt, kedvesnek is mondhatnám, mert tényleg végighallgatta amit mondtam (sok esetben ez meglepő), leírta amit mondtam (anya véleménye szerint...haha), és megbeszéltük, hogy mivel eredményes volt, így kb 8 hét múlva kaphat újra. Most a bal lenne szerintem, de majd kiderül.
Igazából az időpontot még nem tudom, mert 28-án lesz mind a 2 lábon felszabadító műtét, és a Szabó dokival egyeztetés alatt folyik, hogy mi lenne ha a kezeire is kitalálnánk valami okosat, így a 8 hét múlva időpont kicsit messze van még, addig még sok minden fog történni. A pontos tornatervet sem tudom, majd ha megyünk a kórházba átbeszélünk mindent részletesen. (hű, igazán izgulok és nem akarom rész jön nálam, de muszáj)

Kicsit elmozdult Fefe a röntgen alatt, de a lényeg látható, hogy sajnos itt gyorsan kell tenni valami okosat.

Más:


Fefe olyan kis okoska volt és ügyes volt.
Már itthon elkezdődött, hogy na, induljunk.
Jelenleg úgy szoktuk csinálni, hogy Fefe felöltöztetve, becsüccs a székébe és ajtó nyitás, irány a levegő míg a felnőttek is utcai ruhát vesznek magukra. tegnap nem akart beülni a székébe, Ő áll, oké, persze, csak rajtam még papucs :D sebaj, állva megvártuk míg Mama felöltözik, átveszi Fefét (mert ugye állni jó, csak tartani kell a borulás miatt), majd én is felvettem az utcai szerelést, irány a kocsi.
Fefével már itthon megbeszéltem, hogy hova megyünk és ez miért fontos nekünk, így ha lehet ne visítson feleslegesen és ha lehet, most ne pukkadjon meg :) és láss csodát, a váróban is büszkén állt, hősiesen viselte az 1 órás várakozást (csak 1* reklamált, az belefér :) ), majd a vizsgálat alatt is nagyon ügyesen, mosolygósan tűrt. Szerelem :)

Új Csontkovácsolás

Égi jelként jött egy bejegyzés a facebook, Maglódi anyukák csoportjába, hogy csontkovácsolást hirdettek.
Kaptam is az alkalmon, és megkérdeztem, hogy gyermek kezelése is megoldható-e aki különleges, hogy Maglódon van-e kezelés és hogy persze mindez mennyiért.
Jött a válasz az első 2 kérdésemre, hogy igen :) a harmadikra meg hogy gyertek, és majd megbeszéljük. Egészségetekre lett a válasz végül, köszönjük.
Szuper, elkezdtük megbeszélni, hogy szerdán, ovi után hazafelé átmegyünk.
Kicsit aggódtam, mert az előző csontkovács egy kicsike termetű hölgy volt, Ő meg egy kicsit nagyobb darabka férfi.... (mindegy, Fefe majd attól fog elindulni hogy meneküljön :) )
Nem volt olyan fájdalmas Fefének a régi csontkovácsolás, inkább idegen volt, na meg azért elképzelhető hogy mégiscsak neki kicsit fájhatott. Volt anno sírás, ellenkezés, feszítés...
Szóval izgalommal tele megérkeztünk Gyulánkhoz.
És ekkor ért a nagy meglepetés, Gyula hihetetlen türelemmel, figyelemmel és nyugalommal kezdte "kezelni", kezdett Fefével foglalkozni, és így Fefének is tetszett nagyon az ott tartózkodásunk. (félhomály, lágy zene, nyugalom)
Maga a kezelés nem volt fájdalmas, Fefe olyan egészséges kis nyögésekkel, szuszogásokkal nyugtázta, hogy ez neki jó :)
Utána nyugodt maradt, laza (hihetetlen laza) és jó nagyot aludt.
Ezt a fajta kezelést is rendszeressé varázsoljuk az életünkbe, igaz, még csak ismerkedés volt, de biztos vagyok benne hogy jó lesz Fefének :) 
(a lovaglás hiányzik, de hideg van sajnos)

Őszintén megvallva, magamat meg kell ilyen nyugalmi helyeken erőszakolni, hogy ne szikrázzak. Én egy iszonyat pörgős típus vagyok, szinte a 24 órát végigpörgőm, zakatolok, agyalok, tervezek, és tényleg nem akarok szikrázni :)

Elérhetőség: https://www.facebook.com/pages/Az-Eg%C3%A9szs%C3%A9g-Mindenkinek-J%C3%A1r/638234236253276?ref=br_rs

Kupakleadás

A mai napon megvolt a KÖBE Biztosítóval közösen gyűjtött kupakok átadása.
Több mint egy tonna kupakot gyűjtöttünk Fefe részére, a lakosság, és a KöBE dolgozóinak összefogásával 2014-ben.
Az összesen 1100 kg kupakért 38.500 Ft-ot vehettem át, amiért nagyon hálás vagyok. Köszönjük az
összefogást, ezt az összeget Fefe fejlesztős kincses ládájába tettük, és a fejlesztéseket tudjuk tovább finanszírozni.
A KöBE emellett 2015 februárjától érvényes, egy évre szóló OTTHON Biztosítást ajándékozott részünkre.

Mindenkinek nagyon szépen köszönjük :) további gyűjtést egyenlőre nem tervezünk.

2015 január 1

Először is Boldog Új Évet Kívánunk :)

Nálunk az év első napja igazán aktív, íme:

Először a lakásba próbálkoztunk, de ahogy látszik a szék alvásra jó.
Majd gondoltunk egy merészet, és elvittük Fefét dolgozni, de ahogy látszik igazi műszakvezető veszett el benne :) (nem piszkálja a dolgozókat)