1 "átlagos" hétfő képekben :)

Még itthon :)

Úton a Borsóházba tornázni

Szivárvány kísérte utunkat

Tornán

Tornán

Tornán

Tornán

Elfáradva, úton hazafelé :)

Ciki vagy nem ciki

Volt egy fórumon a Nazarov műtéttel kapcsolatos téma. Ezen a zárt fórumon olyan szülők beszélgetnek akiknek a gyermekükkel probléma van, és itt írta az egyik anyuka, hogy az mennyire gáz, hogy a szülők pénzt kéregetnek pl erre a műtétre, hogy ez nagyon ciki.
Hűha, ez komolyan szíven ütött, mivel én is kéregetek erre a műtétre, és ezt pont egy olyan egyén írja aki ebben a világban él.
Elképzelhető, sőt biztos, hogy Mo-on is végeznek gyerekeken műtéteket, amit az Oep támogat, de nem ilyet. Én személy szerint, magyar orvos kezébe nem adom Fefét, mert pont magyar orvosok tették tönkre az életét, életünket. (Fefe szülési sérült, és ha rendesen végzik a munkájuk, azt amire felesküdtek akkor Fefe egészséges 4 évesként rohangálna).
Ezzel a műtéti eljárással egyszerre szabadítható fel az egész test, és nem kell 6-8 hétig gipszben feküdnie. Ismerek a doki által műtött gyereket (többet is), megbízom az orvosban.

Én soha nem kértem élelmiszerre, gyógyszerre vagy pelenkára pénzt, ezeket mind előteremtjük a szüleimmel. 

1 alkalommal kértem gyógytornára a nagy közönségtől, mert nem tudtam volna kifizetni, és ez is nagyon rossz érzés volt, mert tudom, hogy sokaknak élelmiszerre sincs pénzük, de nem titkoltam, hogy mire kérek, nem hazudtam soha.
Ciki kéregetni? igen, iszonyatosan megalázó, de sajnos muszáj, ha azt szeretném, hogy Fefe legalább kicsit jobban érezze magát a bőrében, hogy a kezeit ki tudja nyújtani teljesen, hogy valaha kicsit önállóbb lehessen, és sajnos ehhez kéregetni kell.
Nem vagyok egy elesett valaki, tudom használni a Google-t, ismerek nagyon sok családot akiknél különleges gyermek van így tisztában vagyok a jelenleg fellelhető összes terápiával kapcsolatban, és nagyon sok minden kipróbáltunk már, de sajnos tényleg muszáj a műtét. Én mondom ezt, aki mindenféle műtét ellenes vagyok, régebben még segédeszközt sem akartam de az is muszáj, megkönnyíti az életünket.
Így, még ha nagyon ciki és megalázó is, de kéregetek erre a műtétre. 
https://tegyjot.hu/gyujtes/350

Ülve forgás

Hűha, ülve forgás :D
Még elég hamar elfárad Fefe, de akkor is ez ülés :D

Nazarov műtét támogatása

A Barcelonai (Nazarov) műtétre gyűjtünk, amiben a Tégy Jót csapata van segítségünkre.
Fefét a következő linken lehet támogatni, amit nagyon szépen köszönünk.
https://tegyjot.hu/gyujtes/350

OEP támogatás Nazarov műtétre (folytatás)

Megérkezett a levél az Oep-től, hogy kérnek hiánypótlásra kezelőorvosi igazolást, december 13-ig.
Juhééé, most még ezt is kell intézni.
Hívtam a budai rehabon a dokit, december 12-e előtt nem tudja megcsinálni, mert szabin lesz.
Hívtam a neurológust, hogy szükségem lenne a segítségére a papírok kitöltéséhez, neki átküldtem emaillen. (várom a jelentkezését)
Hétfőn hívom az ortopédiát, hogy s.o.s. találkozzunk. Benne annyira nem bízom, mert az utolsó találkozásunkkor összekeverte a gyerekeket, és az első mondana azt volt, hogy ez a gyerek teljesen leépült. (azzal a mondatával árulta el magát, hogy mondta hogy az utolsó találkozásnál sétált a gyerek. Ja igen, csak nem az enyém). Na mindegy, 1 próbát megér.

Az Oep-es levélben annyi volt, hogy ez nem elutasítás, csak hiánypótlás. Nagyon érdekes ez az egész, mert kell 1 orvos aki véleményt ír a gyerekről és a műtétről amire mennénk. Na, itt jön a lényeg, hogy ki az aki a jövőbe belelát? Honnan tudjuk, hogy 1 adott műtét milyen eredménnyel fog járni? Ha meg elutasítja a tagozat akkor meg mi alapon? hiszen az én gyerekemet sosem látták, mint ahogy a többit sem. Nagyon kiváncsian várom majd a végeredményt, de az tuti, hogy megyünk, akár így akár úgy, de megyünk mert Fefének ez szükséges a további fejlődéshez.

Panni néni + NES

Ma ismét Panni néninél voltunk. Most már 3 éve járunk, és még nagyon sokáig fogunk is menni, legalábbis remélem :)

Panni néni mindig nagyon jó tornasort ír fel nekünk, bér egyre nehezebbek, mert pl Fefét a popsiján forgatni igen nagy feladat volt, de rájöttem (hamar ám), hogy egyszerűen forgok én is vele és kész :)
Megtudunk mindig érdekes dolgokat, most éppen azt, hogy Fefe azért (sem) mozog egyedül mert sosem volt hagyva. Persze van egy nagyfokú agykárosodás, amit nem lehet figyelmen kívül hagyni, de a feszes izomzatnak és a sok tornának köszönhetően nem kényszerült arra, hogy megmozduljon. Még azt sem lehet sajnos kifelejteni az okok keresése közben, hogy Fefe kb 4 hónapos korában kapott egy szteroidos kezelést, ami addig kialakult mozgást teljesen elvitte (megszüntette) :(
Na meg ugye a látás hiánya, vakon, feszesen hova menjen? na de sebaj, remélem hogy ez egyszer csak átfordul. Ami segítség lehet, az az hogy már gyengén ugyan de lát. Ért mindent, így tudja hogy ha pl hason van akkor haladni kéne, vagy fejet emelni, de ez egyenlőre sok esetben elmarad, viszont minden mozgás kiváltható. A talpon lévő reflexpontokra gyönyörűen reagál, hason azonnal húzza be a lábát, amit kis jóindulattal önálló mozgásnak is beszámíthatunk :) A tarkónál lévő pontra azonnal emeli a fejét. 

Volt Nes felmérés is. Ezt a mérést nagyon szeretem, mindig megmutatja hogy hogyan is van Fefe, belelátunk a lelkébe, szervezetébe is.
Amit eddig is tudtunk, és a gép is kimutatja, hogy az izmokkal bajok vannak, ez kihat a mozgásra, ez kihat az emésztésre, szervekre, stb. tehát mindenre. Kéne terhelnie a szívét, de azzal hogy én ugrálok vele, csak az én szívem terhelődik. (nem árt a mozgás, na de ennyi? ) Próbálunk sok eszközt beszerezni és használni is: lejtő, mászást segítő gép, kezes-lábas amivel függeszteni is lehet, labdák, hengerek, gördeszka, kutyafüle (állítógép amit elloptak és még mindig nincs készen az új).
Az emésztésre ki kell találni valami segítséget, méghozzá egy emésztő enzim formájában, mert ez nagyon nem jó.
A kevés folyadék látszik az agynál :( de ha nem iszik többet, akkor nem iszik, ez van.
Nagyfokú tejérzékenységet mutatott az eredmény, méghozzá kazein érzékenységet. Juhéé, ezzel is lehet plusz feladatot csinálni mindenkinek. Orvosilag igazolható-e? és ha igen, akkor mi a helyzet? jelenleg igen nagy szerepet játszik Fefe étrendjébe a tej alapú élelmiszer, így ha nem muszáj ezt nem szedném ki belőle. 

Sok harag van a gyermekben, de ezek inkább az elmúlt 4 év eredményei, nehezen felejt az ember. Dolgozunk azon, hogy jó, jobb legyen, de tornázni és fejlődni muszáj :)
Több teljes őrlésű gabonát és magvakat kell kapnia többet, de vitamin és ásványi anyag szinten a szuper eredményt kaptunk, nincs hiánya :)

Januárban ismét megyünk, addig csináljuk a mostani feladatsorunkat :D

Szülinapom :)

Ma lettem 31 éves, juhéé :)

Puszilkodunk Fefével:

Képek:

A világ legjobb puszija :)