Hatalmas változások :)

Fefe egyre gyerekesebb. Ez lehet, hogy furcsa így, de annyira gyorsan és hirtelen elkezdett nyílni a világ felé, hogy csak lesek :) 

Ma is az esti fürdésnél belepukizott a vízbe és ez annyira tetszett neki, hogy hangos nevetés lett az eredménye :)

Pocakmanó kinevet :)
Szerdán ebédnél szépen lökte ki az ételt a száján, én meg lapátoltam vissza ezerrel. Ez annyira tetszett Fefének, hogy már kacagásba tört ki :)

Láz

Fefe sajnos mára belázasodott. Kapott természetesen lázcsillapítót, ivott is rendesen, majd elaludt 12 körül. Még alszik, remélem nem lesz semmi nagyobb baj :(

 

Tejterhelés

Reggel mentünk a Heim Pál kórházba, tejterhelésre.
Kellett vinni előző napi székletmintát. Éhgyomorral kellett érkezni ,aminek nem is volt akadálya, hiszen reggel 8-ra voltunk hívva, csak mégis dühítő ahogy lett intézve.
Reggel, ahogy beértünk a székletet átvittem a laborba. Ennek az eredményét meg kellett várni és csak az eredmény után derül ki, hogy meg tudjuk-e csinálni a tesztet vagy sem. 10,30 után kiderült, hogy mivel kicsit nehezebben sikerült tegnap a széklet, így az véres lett és ma nem tudjuk megcsinálni a tesztet. A doki szerint sem kell aggódni az miatt, hogy véres lett a minta, ez megesik ha erőlködik, és mivel a többi értéke jó és nem vérzik sehol, így haza lehetett ma jönni.
Ezek után szóltam anyunak, hogy akkor jöhetne vissza értünk és gyí haza.
Fefe végre ehetett, így 11 után már. Persze nincs azzal baj, ha egy nap mondjuk nem eszik 10-11ig, csak szegénykém megszokta hogy reggeli van ami nem tea :S így persze volt reklamálás bőven. 

Hogy miért kell a tejterhelés? Fefe nem allergiás a tejre csak érzékeny, mint nagyon sok gyerek. Én szeretnék neki adni joghurtot, tejfölös dolgokat, így bővülhetne kicsit az uzsonna választéka, de a doki szeretné ha kórházi megfigyelés alatt tesztelnénk. Majd ha kap már tejterméket is, akkor lesz megint GOR vizsgálat is.

Gyengén látó :)

Ma voltunk a Vakodában (Látásvizsgáló Országos Szakértői és Rehabilitációs Bizottság és Gyógypedagógiai Szolgáltató Központ) vizsgálaton (ismét).
Egy fiatal hölgy vizsgálta meg:
Először megnézte, hogy a mozgása milyen, labdán mennyire figyel, mennyire tartja magát, a lábát hogyan teszi le, ezekkel meg volt elégedve.
Aztán jött amiért mentünk, hogy milyen is a látása. Kezdtük világos szobában, hogy a mozgó dolgokra hogyan figyel, a hangokra hogyan figyel, majd sötétben világított az arcára és vette el a fényt, majd világított egy fényes tárgyra, felkapcsoltuk a villanyt, igazából fényjátékok voltak a lényeg, hogy mire hogyan reagál.
Az erősebb fényekre nagyon jól figyel. Már majdnem elaludt mikor odaértünk, így gondoltam, hogy ez a vizsgálat ismét nem fog összejönni, de a lámpákra azonnal nyitotta a szemét és felfigyelt Fefe.
A sötét szobában világított tárgyakra inkább úgy figyelt, ha a fény az arcára ment, arra határozottan felfigyelt.
A vizsgáló hölgy véleménye, hogy egyértelműen fénylátás van, figyel a tárgyakra és emberekre, a kommunikációja fejlődésben van, lassabban reagál a dolgokra, de reagál, a szem nystagmusa szűnőben, mert nagyon szépen fixál a szemével.
Hivatalosan gyengén látó lett, és én ennek örülök. Hogy ennek miért lehet örülni? mert hivatalosan is látó gyerek, ha gyengén is, de látó, és ez szépen folyamatosan fejleszthető.
Fejlesztésről: kapunk itthonra is fejlesztő feladatokat, tippeket. Egyenlőre a lámpázás teljes sötétben és csendben kell hogy csináljam, mert így tudjuk majd kideríteni, hogy a szemével néz vagy a hallása miatt fordul-e?
Most nem volt bent az a 2 hölgy, aki a fejlesztő helyekben jártas, így erre visszatérünk. Vannak helyek ahova lehetne menni, majd kiderül melyikbe tudják fogadni és persze mikortól. Egyetértettünk abban, hogy csoportos foglalkozás kell, ahol kap külön látásnevelést is.

Egy szó mint száz, látunk és azt hiszem megtaláltuk azt a fejlesztő helyet ahol tényleg akarnak segíteni hogy ez csak jobb és jobb legyen.

Komoly munkaerő, igazi segítség :)

Nazarov és a többi

Megvolt szombaton a Nazarov előadás. A doki elmondta az eljárását, mit hogyan csinál, mivel mit lehet elérni, milyen következményei vannak a műtétjének, és persze hogy mindez mennyibe kerül.

A műtétről röviden:
Az eljárás neve: Miotenofasciotomia (szövetbemetszés)
Nagyon picike szikével a feszességet okozó izmok tapadási helyén ejtenek bemetszést, de nem metszenek inakat. A műtét kb 30-45 perce

s, maszkos altatást (nem mélyaltatás) alkalmazva történik. 1 műtéttel tetőtől talpig megcsinálják a műtétet, így 1 alkalommal az egész test kezelésbe kerül. Vasárnapi napon kéne kiutazni, hétfőn lenne a vizit és kedden a műtét, pénteken már lehetne is hazautazni. A műtét után 3 hét teljes tehermentesítés, majd szépen lassan fokozatosan lehetne passzívan mozgatni a beteget, a teljes rehabilitáció kb 3 hónap, de minden a betegtől függ. Nagyon fontos szerepe van a műtét utáni időszakban a gyógytornának, gyógytornásznak, hiszen egy sérült gyermeknél 3 hónap kihagyás iszonyat sok idő. Valószínű, hogy nagyon sok dolgot újra meg kell tanulnia, ezek után már úgy ahogy azz mindenki más csinálja.
Nagyjából összeadva a műtét, vizsgálat, szállás, utazás, étkezés kb 1,5 Mft.

Most lehetőség lett volna egy vizsgálatra elvinni Fefét, egyenlőre csak kíváncsiságból, hogy a doki szerint mi az ami szerinte műtétre szorul, de erre most nem volt pénzem. Januárban lesz Suit és döntenem kellett, hogy Suit torna vagy Nazarov vizsgálat. Mivel Fefe szerintem is elég jól fejleszthető, nyújthatóak az izmok, és egyenlőre nincs olyan oka a fejlődésének amit műtéttel kéne javítani, így a Suit mellett döntöttem.
Én még bármiféle ortopédiai műtéthez picinek találom Fefét. Még csak most kezd el fejlődni, most kezdte el látni a dolgokat rendesen, most kezdett el érdeklődni arról hogy mi zajlik körülötte, így egyenlőre nem akarom ilyen műtétek alá vetni. Én a család és a tornászok véleménye szerint sincs olyan akadálya Fefe mozgásfejlődésének, amit egy ilyen műtéttel meg lehetne oldani. Agyból nem tud átfordulni, ezen nem segít egy műtét, hanem ezen a torna és a sok foglalkozás segít. Sajnos azon, hogy a fejecskéjét felemelje és ne hátra nyomja, nem segít egy ortopéd műtét.
Nagyjából tudom, hogy mik azok amiket a doki most metszene, de ezek egyenlőre simán nyújthatóak. Illetve amin még gondolkoztam az az, hogy Fefének alvás közben simán kinyújtható mindene, tehát Ő a sérült idegrendszer és a kóros mozgásformák miatt (leépíthető) feszes amit altatásban hogyan is műtene meg? Na mindegy, a lényeg hogy én ezzel még várnék.

Terveim:
Suit januárban 2 hétig. A Vojta terápiára nagyon szeretném kivinni Erdélybe kb 3 hétre, ez az utazás miatt lenne érdekes, mert Fefe rendkívül gyűlöl autókázni, így lehet hogy csak a Magyarországon ismételten megrendezésre kerülő 1 hetes terápián fogunk részt venni. Majd ismét Suit terápia ahogy jönnek szerintem március-április környékén ismét 2 hétig. Természetesen csinálom az itthoni feladatainkat is (Suit, Vojta és Delacato), és a nem kötelező gyerek dolgainkat is :) hiszen Fefe gyermek így kell a játszás, móka és a kacagás is.
Tervbe van még egy Barcelonai 2-3 hetes intenzív terápia, ami persze egy vagyon és az OEP nem finanszírozza viszont nagyon jó eredményeket érnek el a nagyobb gyerekeknél is. Ezekkel a terápiákkal tuti jó eredményt tudunk elérni majd.
Szeretnék még egy olyan ovit találni, ahol a fejlesztést is meg tudná kapni és gyerekek között is tudna lenni. Na ez az amit jelenleg kivitelezhetetlennek tartom, hiszen sehol nem akarják, elméletileg mindenhol telt ház van („sérültek kíméljenek”, már csak a kirakott tábla hiányzik), de persze keresgélek a közelben tovább.

A nagyobb gyerekekre visszatérve, jegyezném meg, hogy ami itthon elérhető terápia az sajnos a nagyobb, sérültebb gyerekeknél nem igazán hatásosak. Mi is jártunk Dévény kezelésre, több mint 2 évig, de nem értünk el vele semmi látványos javulást, ami nem azt jelenti, hogy nem jó a módszer, csak azt, hogy nekünk nem vált be.
Sokan Magyarországon a nagyobb gyerekekről lemondanak, mondván már nem fejleszthető, pedig ez nem így van, csak türelmetlenek és sok esetben képzetlenek a terapeuták, így inkább nem vállalják. Egy sérültebb gyereknél lassabb a fejlődés, de szerintem ilyen esetekben kéne helyt állniuk a terapeutáknak, és ilyenkor lehetne vállat veregetni, ha elérnek fejlődést, de nálunk ez nem működik még. És tényleg remélem, hogy még nem.

Szerdán megyünk a Vakodába ismét egy vizsgálatra. Ott létezik egy ovis csoport, ahova szeretném ha felvennék, de már most azt gondolom, hogy ehhez túl sérült. A vakodához mozgássérült, a Petőhöz halmozottan sérült, a fejlesztő központok (ovik) messze vannak.
Erre a megoldás: .......... na igen, nincs