Gyengén látó :)

Ma voltunk a Vakodában (Látásvizsgáló Országos Szakértői és Rehabilitációs Bizottság és Gyógypedagógiai Szolgáltató Központ) vizsgálaton (ismét).
Egy fiatal hölgy vizsgálta meg:
Először megnézte, hogy a mozgása milyen, labdán mennyire figyel, mennyire tartja magát, a lábát hogyan teszi le, ezekkel meg volt elégedve.
Aztán jött amiért mentünk, hogy milyen is a látása. Kezdtük világos szobában, hogy a mozgó dolgokra hogyan figyel, a hangokra hogyan figyel, majd sötétben világított az arcára és vette el a fényt, majd világított egy fényes tárgyra, felkapcsoltuk a villanyt, igazából fényjátékok voltak a lényeg, hogy mire hogyan reagál.
Az erősebb fényekre nagyon jól figyel. Már majdnem elaludt mikor odaértünk, így gondoltam, hogy ez a vizsgálat ismét nem fog összejönni, de a lámpákra azonnal nyitotta a szemét és felfigyelt Fefe.
A sötét szobában világított tárgyakra inkább úgy figyelt, ha a fény az arcára ment, arra határozottan felfigyelt.
A vizsgáló hölgy véleménye, hogy egyértelműen fénylátás van, figyel a tárgyakra és emberekre, a kommunikációja fejlődésben van, lassabban reagál a dolgokra, de reagál, a szem nystagmusa szűnőben, mert nagyon szépen fixál a szemével.
Hivatalosan gyengén látó lett, és én ennek örülök. Hogy ennek miért lehet örülni? mert hivatalosan is látó gyerek, ha gyengén is, de látó, és ez szépen folyamatosan fejleszthető.
Fejlesztésről: kapunk itthonra is fejlesztő feladatokat, tippeket. Egyenlőre a lámpázás teljes sötétben és csendben kell hogy csináljam, mert így tudjuk majd kideríteni, hogy a szemével néz vagy a hallása miatt fordul-e?
Most nem volt bent az a 2 hölgy, aki a fejlesztő helyekben jártas, így erre visszatérünk. Vannak helyek ahova lehetne menni, majd kiderül melyikbe tudják fogadni és persze mikortól. Egyetértettünk abban, hogy csoportos foglalkozás kell, ahol kap külön látásnevelést is.

Egy szó mint száz, látunk és azt hiszem megtaláltuk azt a fejlesztő helyet ahol tényleg akarnak segíteni hogy ez csak jobb és jobb legyen.

Komoly munkaerő, igazi segítség :)

Nazarov és a többi

Megvolt szombaton a Nazarov előadás. A doki elmondta az eljárását, mit hogyan csinál, mivel mit lehet elérni, milyen következményei vannak a műtétjének, és persze hogy mindez mennyibe kerül.

A műtétről röviden:
Az eljárás neve: Miotenofasciotomia (szövetbemetszés)
Nagyon picike szikével a feszességet okozó izmok tapadási helyén ejtenek bemetszést, de nem metszenek inakat. A műtét kb 30-45 perce

s, maszkos altatást (nem mélyaltatás) alkalmazva történik. 1 műtéttel tetőtől talpig megcsinálják a műtétet, így 1 alkalommal az egész test kezelésbe kerül. Vasárnapi napon kéne kiutazni, hétfőn lenne a vizit és kedden a műtét, pénteken már lehetne is hazautazni. A műtét után 3 hét teljes tehermentesítés, majd szépen lassan fokozatosan lehetne passzívan mozgatni a beteget, a teljes rehabilitáció kb 3 hónap, de minden a betegtől függ. Nagyon fontos szerepe van a műtét utáni időszakban a gyógytornának, gyógytornásznak, hiszen egy sérült gyermeknél 3 hónap kihagyás iszonyat sok idő. Valószínű, hogy nagyon sok dolgot újra meg kell tanulnia, ezek után már úgy ahogy azz mindenki más csinálja.
Nagyjából összeadva a műtét, vizsgálat, szállás, utazás, étkezés kb 1,5 Mft.

Most lehetőség lett volna egy vizsgálatra elvinni Fefét, egyenlőre csak kíváncsiságból, hogy a doki szerint mi az ami szerinte műtétre szorul, de erre most nem volt pénzem. Januárban lesz Suit és döntenem kellett, hogy Suit torna vagy Nazarov vizsgálat. Mivel Fefe szerintem is elég jól fejleszthető, nyújthatóak az izmok, és egyenlőre nincs olyan oka a fejlődésének amit műtéttel kéne javítani, így a Suit mellett döntöttem.
Én még bármiféle ortopédiai műtéthez picinek találom Fefét. Még csak most kezd el fejlődni, most kezdte el látni a dolgokat rendesen, most kezdett el érdeklődni arról hogy mi zajlik körülötte, így egyenlőre nem akarom ilyen műtétek alá vetni. Én a család és a tornászok véleménye szerint sincs olyan akadálya Fefe mozgásfejlődésének, amit egy ilyen műtéttel meg lehetne oldani. Agyból nem tud átfordulni, ezen nem segít egy műtét, hanem ezen a torna és a sok foglalkozás segít. Sajnos azon, hogy a fejecskéjét felemelje és ne hátra nyomja, nem segít egy ortopéd műtét.
Nagyjából tudom, hogy mik azok amiket a doki most metszene, de ezek egyenlőre simán nyújthatóak. Illetve amin még gondolkoztam az az, hogy Fefének alvás közben simán kinyújtható mindene, tehát Ő a sérült idegrendszer és a kóros mozgásformák miatt (leépíthető) feszes amit altatásban hogyan is műtene meg? Na mindegy, a lényeg hogy én ezzel még várnék.

Terveim:
Suit januárban 2 hétig. A Vojta terápiára nagyon szeretném kivinni Erdélybe kb 3 hétre, ez az utazás miatt lenne érdekes, mert Fefe rendkívül gyűlöl autókázni, így lehet hogy csak a Magyarországon ismételten megrendezésre kerülő 1 hetes terápián fogunk részt venni. Majd ismét Suit terápia ahogy jönnek szerintem március-április környékén ismét 2 hétig. Természetesen csinálom az itthoni feladatainkat is (Suit, Vojta és Delacato), és a nem kötelező gyerek dolgainkat is :) hiszen Fefe gyermek így kell a játszás, móka és a kacagás is.
Tervbe van még egy Barcelonai 2-3 hetes intenzív terápia, ami persze egy vagyon és az OEP nem finanszírozza viszont nagyon jó eredményeket érnek el a nagyobb gyerekeknél is. Ezekkel a terápiákkal tuti jó eredményt tudunk elérni majd.
Szeretnék még egy olyan ovit találni, ahol a fejlesztést is meg tudná kapni és gyerekek között is tudna lenni. Na ez az amit jelenleg kivitelezhetetlennek tartom, hiszen sehol nem akarják, elméletileg mindenhol telt ház van („sérültek kíméljenek”, már csak a kirakott tábla hiányzik), de persze keresgélek a közelben tovább.

A nagyobb gyerekekre visszatérve, jegyezném meg, hogy ami itthon elérhető terápia az sajnos a nagyobb, sérültebb gyerekeknél nem igazán hatásosak. Mi is jártunk Dévény kezelésre, több mint 2 évig, de nem értünk el vele semmi látványos javulást, ami nem azt jelenti, hogy nem jó a módszer, csak azt, hogy nekünk nem vált be.
Sokan Magyarországon a nagyobb gyerekekről lemondanak, mondván már nem fejleszthető, pedig ez nem így van, csak türelmetlenek és sok esetben képzetlenek a terapeuták, így inkább nem vállalják. Egy sérültebb gyereknél lassabb a fejlődés, de szerintem ilyen esetekben kéne helyt állniuk a terapeutáknak, és ilyenkor lehetne vállat veregetni, ha elérnek fejlődést, de nálunk ez nem működik még. És tényleg remélem, hogy még nem.

Szerdán megyünk a Vakodába ismét egy vizsgálatra. Ott létezik egy ovis csoport, ahova szeretném ha felvennék, de már most azt gondolom, hogy ehhez túl sérült. A vakodához mozgássérült, a Petőhöz halmozottan sérült, a fejlesztő központok (ovik) messze vannak.
Erre a megoldás: .......... na igen, nincs

Ortopéd segéedszközök

Október 4-én voltunk az ortopéd dokinál és rögtön a helyszínen (3 házzal arrébb) levették a mintákat a gyógyászati segédeszközökhöz. Kb 3 hete voltunk próbálni, hogy pl a lábsín meddig érjen. Ma felhívtam őket, hogy esetleg mikor készülnek el végre a segédeszközök amik ugye egyedi méretre készülnek, de még mindig nincs sehol a várható szállítási nap. Annyira nem bosszantana a dolog, ha lenne helyette másik, de pont azért kapott fél év alatt újat, mert kinőtte. Mire megkapjuk megint csak nem tudjuk azokat használni, mert az a helyzet, hogy ez a gyermek növésben van (lehet meglepő valahol).
Tényleg mindenhol ennyi idő míg elkészül valami, vagy csak mi fogtuk ki megint a lehető leglassúbb helyet?

Ismét vegyesen, ömlesztve írom a beszámolót :)

Gurulóka: én már csak így hívom a mászást segítőt, nekem ez így jobban tetszik. Fefe egyre jobban élvezi, hogy végre mehet, én meg vadul szurkolok neki előtte és ujjongok amint elér hozzám :D Ma kipróbáljuk, hogy kap egy kis puha cipőt a lábára, olyat minek csúszásgátlós az orra, így hátha jobban tud haladni. 

Szemészet: még a Koraszülött Világnapon találkoztam a régi szemészünkkel, és mivel emlékezett ránk így megbeszéltük, hogy menjünk el és megnézi milyen most a szeme. Pénteken akartunk menni, de Fefe olyan jól aludt így úgy döntöttem, hogy ezért nem fogom felkelteni, így elhalasztottuk a mai napra. nem nagyon szeretem ezt a helyet, mert nincs időpontosztás, 8-11ig lehet menni és hívnak ha éppen valahogy rád kerül a sor. Mivel Fefe most már beszél, sőt kiabál is ha mérges így ki tudja adni a dühét és tudunk beszélgetni, így Őt annyira nem viselte meg a 1,5 órás várakozás, de engem igen. A doki már meglátott mikor érkeztünk, de ugye mi is „ugyanolyan” estek vagyunk mint bárki más, de mégsem. A lényeg, hogy én régebben mindig szóltam, hogy epis gyerekkel vagyunk, így nem biztos, hogy tudunk várni órákat, és ezt eddig figyelembe is vették, de most nem szóltam, gondoltam bírjuk.
Itt úgy működik, hogy egy fiatal rezidens megnézi, majd szól a dokinak, hogy mit is akarunk és mit látott a gyereken. A vizsgálatot még bírta, ott a kishölgy mondta is, hogy mind a két szemén van pupillareflex, ami nagyon jó, és látta a januári VEP-eredményt is hogy a látóideg továbbít, és tetszett neki hogy Fefe figyel rá. Ekkor a dokink egy másik SNI-s gyerkőcöt vizsgált, és mondta, hogy már csak pár percet kell várni. Oké, de Fefe itt feladta és elaludt az ölemben. Mikor egy apuka kiment a gyerekkel becsapták az ajtót, amire Fefe nem szokott így megijedni de mikor elaludna már akkor még egy roham is kilátásba kerül. Most ezt szerencsére elkerültük, de szólni akartam a dokinak, hogy nem nagyon bírjuk már tovább roham nélkül, de Ő éppen egy másik gyereket vizsgált. Oké, döntöttünk anyuval, hogy menjünk, majd elmegyünk a másik szemészhez csütörtökön, de a csoki nem engedett el minket. Mivel igen rohanósra fogtuk így gyorsan belenézett a szemébe és mondta, hogy belelát a látóidegbe (mindig megtudok valami újat, mert nem tudtam hogy ezt így lehet látni), és ha Ő belelát akkor a gyerek is kilát rajta, tehát egyértelmű hogy lát. Sajnos az epilepsziára szedett gyógyszerek mind tompítják a látást, a pupillareflexet így tuti jobban látna nélkülük, d ugye az epilepszia miatt meg elvenni ezeket a szereket egyelőre nem lehet.
Legközelebb úgy kell menni, hogy előtte itthon tágítom a pupilláját és akkor meg tudja nézni jobban, most ezt még nem akartam megkísérelni hiszen ez még hosszú várakozást jelentett volna.
ehhez a szemészhez márciusban kéne visszamenni, addig meg Vakodázzunk és meglátjuk nekik milyen ötleteik vannak látásfejlesztés területén. 

Beszédfejlődés: érdekes, mert pár hete Fefe beszédfejlődése rohamos léptekkel beindult. Hangosabban beszél, a száját formálja, kiabál ha nem tetszik neki valami. A rohamok száma majdnem a nullára csökkent, szerintem ez is közrejátszik ebben mivel ki tudja adni magából a dühöt és szól ha valami piszkálja (pl kaja után a büfi). Most már csak érteni kéne miket mond :D
Imádom ahogy magyaráz és ahogy veszekszik :D

 

Holnap megyünk Panni nénihez, és nagyjából ennyit terveztem a nagy menésekből erre a hétre. Gyúrunk tovább itthon :D

Szombaton nekem volt a szülinapom, jelentem betöltöttem a 3. életévemet :D

Itt meg Fefe látható a mászássegítőben:

Még mi is gyakoroljuk, hogy hogyan is legyen beállítva, de a lényeg hogy már most tetszik neki :) A fejtartón is agyalunk, de nem olyan egyszerű ám az sem. Mindegy, haladunk :)

Az új eszközünk :)