Hogy mitől nem tudom, de szinte nincsenek görcseink.
Hétvégén anyuéknál volt Fefe, és én nem tudtam most menni mert itthon kellett végre megcsinálni mindet. Megbeszéltük, hogy ha sorozatban jönnek a görcsök akkor kicsi, max 1ml Diazeam hogy a sorozatot megszakítjuk. Változtattunk kicsit a gyógyszereken is. 2 éjjel kellett adni neki görcsoldót, folyamatosan kente, dörzsölte és rágcsáltatta a át (már megint több jön egyszerre), és láss csodát a görcsök múlnak. Ja és még a kakilásnál is segítettünk, ha nem jött magától akkor kúp és már nyomott is. Így csökkentünk minden zavaró tényezőt. A Diazepam nem csak epilepsziás rohamokra van, hanem nyugtalanságra, alvási zavarokra, izomfájdalomra is, és ami nálunk a lényeg, hogy megszakítsa a görcsös folyamatot amit nem bírna abbahagyni. valószínű ez olyan nálunk mint egy kóros reflex, az agy mindaddig adja a rossz parancsokat míg azt végre hajtják, így egyszer csak elmúlik ami nem is epilepsziás görcs. Nos tehát így vagyunk most. A mostani szájelhúzásai olyanok mint a rohamok voltak, csak mosolyog és bele sem megy csak grimaszol egy picit és már kész is. Ilyenkor most már nem megy bele a rohamba hanem abbahagyja azonnal és kész mehet a világ tovább. Szóval nem tudom mi van, de a görcsök terén jól vagyunk.
Ami nem tetszik az a gyengesége. Feláll még mindig, guggol is és nyomja fel magát, de a felső teste nekem gyengébbnek tűnik. Lehet a gyógyszer, a meleg, vagy nem tudom de ez kicsit zavar. Emelgeti magát, és fordulgat is, de nekem gyenge nagyon. Ezért marad a sok hason lét, a kézlazítós feladatok, a mászás csalogatós játszás, és persze a sok nevetés, mert hála valamiért nagyon sokat mosolyog. És ez minden pénzt, fáradságot, idegességet megér :) csak így tovább. A kis küzdőm.

Panni néni

Voltunk ma Panni néninél. A tornák maradnak, kaptunk hozzá 2 új feladatot ami a lapockát szabadítja fel. Úgy nézem, hogy ez is jó kis feladat mert nyomná is magát fel. Fog ez nekünk menni :) Az állásért totál odavan. Fülig ér a szája ha áll. Érdekes :)
Megnéztük a NES géppel is. Most a vitaminok jó szinten vannak, azzal nincs plusz feladat. Ami a szar az pl a mája. Az egyik epis gyógyszere piszkálja a máját, és pont az mit nem is akarok neki meghagyni. Pénteken lesz eeg és annak az eredménye után megnézzük hogyan lehet leszedni róla, a másikat meghagyjuk mert az jó lesz.
Továbbra is kicsit stresszes, mert nem tud úgy mozogni ahogy szeretné, de a sín is fel lett rakva, többször pancsolunk, mozgunk így remélhetőleg kizökken a depiből Ő is. Igen, Ő is mert kicsit én is odavagyok, de ez nem fontos.
Kap 4 fajta nes cseppet, és szeptemberben kell visszamenni. Most több információra van szüksége, de hála mert így legalább nyílik a világ felé.
Mi hiszünk a csakrás dolgokban, és Panni néni megnézte Fefét és kiderült hogy minden csakrája zárva volt, meg szívják az erejét így ezt is rendbe tettük. Az ágya nincs jó helyen, ha felkel átpakoljuk a szobát. A mi ágyunk sincs a legjobb helyen, de egyenlőre az Ő ágya az első mert az kicsi, a mi matracunk meg 200*200cm, na azt nehezebb átvariálni.
Nagyon kíváncsi vagyok hogy az új feladatok mennyire lesznek hatásosak. A csakrák kinyitásának lesz-e valamilyen hatása?

Életem értelme

Hogy jót is mondja, ma megvolt az első mászó vagy kúszó (mindegy) önálló mozgásunk. Kicsit elfáradtam, Fefe meg tele volt energiával így leraktam a hasára. Eddig is pakolgatta a lábait, de ma haladtunk :D :D persze a kamera láttára (?) abbamaradt minden :D

Azt hiszem ma megzavarodok.

Kezdődött, hogy Őfelségének elege lett az alvásból hajnali 1,30 körül. Ez nem is lenne baj, ha engem hagyna aludni, de görcsöl és unatkozik akkor meg csak balhézik és nem bírja abbahagyni a nyűglődést. Valamikor 3 körül elaludtunk, ébredtünk 4 körül és kapott enni 5 körül. Itt feladtam az alvást és Apjának passzoltam akivel édesbeben elaludt. Én is kinyúltam még 6,30 körül. Ébresztő 8 körül, reggeli gyártása és készülődni mert hivatalba kellett mennem. Ébredt Töki 9 körül persze görcsösen és balhésan, éhes volt szegénykém. Csináltam reggel neki májkrémet és kenyérrel evett elég szép mennyiséget. Hogy ettől vagy mi a szartól nem tudom de balhés maradt. Amikor végre kibüfögte magát leadtam anyósnak mert mennünk kellett. Nem voltunk el 1 órát sem de naná hogy balhés maradt, görcsölt amit anyós nem tud kezelni, Ő megijedt tőle. A mi görcsünk nem rángatózós, márha ez az hanem jobbra elhúzza a száját és a kezét is feszesebben tartja. Ellenkező oldalra fordítom és kész. Csakhogy ha a hasa is fáj akkor veszett sírásba tud kezdeni, amit meg is mutatott :S Na hazaértünk 11 körül, és kiderült hogy a bal hátsó rágófognak már nem sok kell hogy áttörjenek ami valószínű jó nagy fájdalommal jár. Más gyerek rágcsál, mi hisztizünk, görcsölünk, szenvedünk. Masszíroztam és bekentem így a cumi rágcsálásnál elaludt. Na nosza az ebéd gyártásának így 12 körül, hisz a gyerek ebédje is ugyanaz. Persze, hogy a kaja elkészülte előtt ébredt Őfelsége, hisztis Ferenc és igen jó kis hisztibe kezdett. Kicsit már ekkor fájt a fejem, de mondom kitartás ebéd után alszik vagy 3-4 órát. Na ja, hát Ő nem. Elaludt kb 14 körül és ébredt 14,30 körül :D Balhé, görcs, sírás, megfeszítés, böfögés hegyek, pukik, fogdörzsölés, de valami még mindig nem jó így jött a fájdalomcsillapító de belekezdett megint az erős feszítésnek ami most pl kis rángással is járt így jött a Diazepam. Elpilledt kb 15 körül, de már hallottam a hangját így megfordítottam. Na most van 15,5 és szétszakad a fejem. Fecó hívott 12 körül hogy valami mágneses izé éri el a Földet. Még addig nem jutottam hogy ez mi is. Ami tuti hogy fáj a foga. A mai nap után ha az orvos nem írja alá a papírt én tuti megütöm. Ilyenkor lenne jó ez a készülék ami megmutatja hogy ez epilepsziás roham-e vagy csak a fájdalom, hiszti, unalom, nyűglődés, idő, vulkánkitörés (anyum mondta kínjában). Ja és megitn egyedül vagyok a Törpével miközben ebéd kell, kupi van de iszonyatosan nagy, dolgozni sem ártana. Szóval ez egy csúcsnap. Ezért is jó mikor Maglódon vagyunk, mert nem egyedül szenvedek vele. Átveszi Anyu és Ő akkor nyugisabb, vagy pont fordítva. De egyedül csak idegeskedek én is, feszült leszek amit Törpi megérez és akkor dilis Ő is jobba. :S

Na most jött el a pillanat

Azt hiszem igen sokáig bírtam, már több mint másfél évig. Van egy epilepszia jelző monitor. Ez kb 130eft. Erre még nincs meg az OEP támogatás, de már rajta vannak. Van 2db gép ami fele annyiba kerülne, DE lehetőség van méltányossági kérelmet benyújtani. Csakhogy ehhez kell a szakorvos írásos javaslata, vagyis egy olyan papírt kell kitöltenie amiben leírja hogy a gyerek epis. (Három hónapnál nem régebbi kórtörténeti összefoglaló, amely igazolja, hogy a biztosított kizárólag az igényelt termékkel látható el (kezelőorvos tölti ki) A biztosítottat kezelő szakorvos javaslata, amelyből megállapítható a gyógyászati segédeszköz neve, mennyisége, az eszköz szükségességének indokoltsága, a támogatás időtartama, valamint az, hogy a biztosított – lehetőleg számszerűsített adatokkal – miért nem látható el a külön jogszabály szerint támogatott gyógyászati segédeszközzel. Kezelőorvos által kitöltött VÉNY). Hívtam a dokinkat és pénteken délben megyünk hozzá, de Ő azzal akar tiltakozni, hogy egy csomó kérvényt ír alá és ez sokba kerül. Na ekkor eldurrant az agyam, de péntekig nem akarok semmit csinálni. Na most, ha pénteken nem írja alá és ezért nem kapunk ilyen monitort, akkor megkeresek egy pár tv-t, újságot és akkora botrányt csapok amekkorát ez az ország még nem látott. Elég volt már az orvosok nemtörődéséből, az miatt vagyunk ilyen fos, szar helyzetben. Az orvosok hozzáállása ebben az országban botrányos. Persze tisztelet a kivételnek és ugye a Madarász kórház pl kivétel, és nagyon jó hogy van egy ilyen kórház ahol a gyerek számít és nem a pénz. De bassza meg az ég, nem így kéne mindenhol lennie. Miért a gyerek szív a dokik hozzáállása miatt. Fáj a gyerek foga, adjunk rá gyógyszert. A gyógyszer a megoldása mindennek. Oké hogy a gyógyszeriparban iszonyat pénz van, de miért kell tömni egy pici gyereket? Most fogyott el a türelmem. Van olyan gyerek akinek negatív eeg mellett adtak gyógyszert és lett rohama. Mondjuk itt a szülőt sem értem hogy hagyta, de mindegy. Miért kell gyógyszerezni, és ha meg Te mint idióta és hülye szülő aki a gyerekeden akarsz segíteni mész a dokihoz akkor az meg van sértődve hogy mégis mit képzelsz. Hihetetlen mi megy ebben az országban. Lehet hogy máshol sem jobb, de más helyet nem ismerek egészségügy szempontból, bár ennél csak jobb lehet.

Napjaink

Ismét itt vagyok.
Ott tartottam, hogy az eeg eredmény nem lett túl jó, ennek és a görcsök visszatértének köszönhetően emeltünk a Sabril adagon. Csütörtökön beszéltem a ketogénes kapcsolattartónkkal és mondta hogy adjuk vissza Fefének ezt a tápszert, szépen fokozatosan jussunk el oda hogy napi 1/2 dobozzal elfogyasszon. Szerinte is a hét eleji frontos időszak zavart be. Szerintem még a tej lehet a ludas, mert a zsírtartalom miatt esetleg a gyógyszer felszívódását bezavarhatta. De ez persze csak találgatás, lehet nem is jó nyomon vagyunk. Mindegy a lényeg hogy a hét elején igen sok görcs volt, a hét végére kevesebb lett és olyan mintha a rossz helyzetekben görcsölne, meg ha sok az inger hirtelen. A tápszert a reggelibe és a vacsiba tudom belekeverni, meg a gyümölcsbe a vaníliásat. Ha vízbe teszem nem issza meg, a sima víz a nyerő most. Na jó az a nyerő max 1-1,5dl egy napra. A vaníliásnak jó íze van, azzal nincs baj de a natúr az bűn rossz erre majd kitalálok valami gyümölcsös ízesítést.

Az új tornász szerint a kúszás-mászás benne van a gyerekben és nagyon ügyesen csinálja ha segítünk neki, csak igen le van nyomva a gyógyszerekkel. Sajnos ha kell gyógyszer akkor kell. Persze mi játszunk az adagokkal és ha szépen így megy tovább a javulás akkor csökkentjük az Etopró adagot. 2 hét múlva lesz eeg, addig max a reggelit akarom csökkenteni ha lehet. A tornász szerint egy nagyon aktív kisfiú Fefe és sokat dicséri. Jó lesz Ő is mint tornász, megmozgatja rendesen Fefét.

Érdekes mert tényleg egy nagyon aktív, akaratos gyermek lenne Fefe ha nem történt volna ez a szarság velünk. Az állásért odavan, imád állni. A vizet szereti, már nagyon szépen rakosgatja a lábait és ma is nagyon élvezte a csónakos pancsit. Utána mosolygós volt, úgy ebédelt hogy fogta a kanalat és ha elég volt akkor mondott valamit, ez olyan volt mintha azt mondta volna hogy elég. Fogja a cumisüveg fülét ivás közben. Figyel a hangokra, a hangsúlyra nagyon jól reagál. Mikor sok görcsféle jön egymás után és ez inkább olyan hiszti féle akkor rá szoktam szólni és elbeszélgetni vele hogy ne így kommunikáljon, na erre nagyon figyel :)

Most megint elindult, de a meleg Őt is kikészíti. Nem izzad így folyamatosan hűteni kell, sok arcmosás és pancsi amikor csak lehet. Esténként általában 1x felkel, de hamar visszaalszik szerencsére.
Foga megint több jön egyszerre, ez is zavarhatja.
Jó lenne már oda jutni, hogy több szót tudjon és használja is.
Megy talán az anya, nem, igen, elég. Valami ilyesmik :D
Akarja nagyon és győzni is fogunk!!!!