Az elmúlt 1 év nagyon nehéz volt a neurológia vonalon. (erről
már többször is írtam)
2018 év elején nagyon sok görcsöt láttunk Ferkónál, így magán úton intéztünk egy 24 órás eeg vizsgálatot. Az eeg vizsgálattal lehet kideríteni, hogy az adott jelenség epilepsziás roham-e, esetleg a kiinduló pontját, és hogy milyen is a helyzet a buksiban. Ezt a magánrendelésen felragasztották (gipsz szerű krémmel), hazajöttünk majd másnap meleg vízzel lemostuk és visszavittük a rendelésre. A kiértékelés akkor az volt, hogy látszik a folyamatos tüske, mert hát azért az oxigénhiány maradandó károkat okozott, de a leleten az volt, hogy az általunk leírt időpontban nem zajlott klinikai roham. E tükrében arra jutottunk, hogy nem epilepsziás roham a görcs, de valami nagyon nem okés. Hiába szedte a gyógyszerét, ez így nem jó. Az akkori neurológus nem tudott semmit javasolni.
Ekkor döntöttük el, hogy akkor hajrá a CBD felé (kannabisz olaj).
Nagyon sokat olvastam és tanulmányoztam a neten. Olvastam arról, hogy az epilepsziás betegeknél a THC adása pozitív eredményt hozott, így beszereztem THC-t. Sajnos a mai napig nem lehet ezeknek a szereknek a pontos adagolásában segítséget kérni. Híre van egy dokinak, hogy jaj de jó neurológus és hogy Ő pártolja ezt a szert, keressük fel. Megtettük, elmentünk hozzá, feljegyzetelte mit adunk a gyereknek, eltette zsebbe a szép orvosi vizsgálati díjat. Abban maradtunk, hogy írjak neki e-mailt, és a Facebookon is jelöljem be, tartsuk a kapcsolatot. Nos, ezt meg is tettem, de egyik levélre sem kaptam soha választ….. így továbbra is csak magunk maradtunk.
Olvasgattam tovább. Az epilepsziára szedett gyógyszert elkezdtük csökkenteni. Olvastam, kutattam, terveztünk és szerveztünk. Kértünk még egy 24 órás eeg vizsgálatot, természetesen ezt is magán úton. A z eredménye nem lett jobb, sőt talán rosszabb is lett mert aktívabb lett a képe. A görcseire még mindig az volt írva, hogy nem látják epilepsziás rohamnak. Az akkori neurológus ismét nem tudott semmit sem javasolni, de nem ellenezte sem a CBD, sem a THC adását, sőt Ő a THC esti adagot emelné. Oké. Az adagolás még mindig találgatás volt. Minden fronton azt mondták, hogy tapasztalat. Van akinek a kevés, van akinek a sok használ. A CBD-ből is olyat szereztünk, aminek a THC tartalma magasabb volt. Egyik írásban az volt, hogy a THCA nagyon szuper mint görcsoldó, epilepsziában szuper. Oké, szereztünk azt is. Elkezdtük azt is adagolni. Tényleg egész évben ezzel kísérleteztünk, de semmi jóra nem jutottunk. Az eredmény annyi lett, hogy minden egyes ébredést görcs kísért, féltünk már attól ha Ferkó elaludt, mert tuti lesz megint egy görcssorozat.
A neurológián azt mondták, hogy igen, van ilyen epilepszia, hogy az ébredéses szakasz görcsöt okoz…. ez van.
Év végén felkerestük az eeg-t végző orvost, hogy akkor most jött el a pillanat, és kérnénk a felajánlott videós eeg-t. Év végére már mindenki kikészült mind fizikailag mind lelkileg, hogy semmivel nem tudunk segíteni Ferkónak, Ő meg egyre dühösebb lett hogy még mindig görcsöl… Agyaltunk folyamatosan, hogy hason jó-e neki, oldalt jó-e neki, aludni szeretne, túlaludta magát, hasa fáj, feje fáj ....... Ennek a videós eeg-nek annyi a lényege, hogy végig van rögzítve videós felvétellel, így a jelenségeket, görcsöket a mozgással is meg tudják figyelni. Ekkor már nem adtuk Ferkónak a CBD-t és társait mert úgy láttuk, hogy csak rontott a helyzetén. Az eredménye nagyon nem lett jó, így az új doktornővel megbeszéltük, hogy kezdjünk el egy gyógyszert, ami valószínű, hogy nem lesz jó neki hosszú távon, de az akkori nagyon rossz helyzetet csak azzal tudjuk kicsit megfogni, mert hamar emelhető a gyógyszer adagolása. Mellé kaptunk egy másik gyógyszer receptjét is, biztos ami biztos alapon. Igaza is lett a doktornőnek, a Convulex nevű gyógyszer annyiban volt eredményes, hogy a hosszú görcsöt megállította, de hozott magával egy eszméletlen feszítős magatartásromlást. Ferkó leizzadt a feszítéstől, holott Ő még a kánikulában sem izzad soha. Gyorsan jeleztem és elkezdtük a Gerolamic felépítését és a Convulex csökkentését.
A Gerolamic szedése olyan csodát eredményezett, hogy az összes görcs megszűnt, nincs feszítés sem. Ferkó újra felélénkült, nagyon vidám és humoros :) mindig kiderül róla valami új, hogy nem görcsöl és nem tompítja el 1-1 görcsroham.
Jelenleg a Ketocal nevű tápszert kapja Ferkó, 1 hónapos próbaidőszak kezdődött. A ketogén diétát nagyon sok esetben alkalmazzák epilepszia kezelésében. Kb 8 éve próbáltuk Ferkónál, de ez az étrend nem volt való neki szájon át történő evéshez. A reggelire töpörtyűkrém ….. nem, nem volt finom neki. Most, hogy szondatáplált, így nagyon egyszerűen bevezethető. Szerencsére nem okoz neki problémát az átállás. Ha 1 hónap után látunk javulást (még 1-1 nagyon picike roham előfordul), akkor marad a diéta, ha esetleg nem javulna a helyzet akkor a diéta felesleges és visszakapja a régi tápszerét.
A Convulex nevű szert 2 nap alatt elvettük tőle végleg. Ez a gyógyszer tényleg embertelen mit tud okozni. A viselkedés teljesen felborul, komolyan agresszívvé válnak a gyerekek tőle. Ideges, feszült lesz. A labor leleten már most, kb 1 hónap szedése után jelentkeznek a mellékhatások, a máj értékek magasak, de ez javul természetesen a gyógyszer elhagyásával. .
2018 év elején nagyon sok görcsöt láttunk Ferkónál, így magán úton intéztünk egy 24 órás eeg vizsgálatot. Az eeg vizsgálattal lehet kideríteni, hogy az adott jelenség epilepsziás roham-e, esetleg a kiinduló pontját, és hogy milyen is a helyzet a buksiban. Ezt a magánrendelésen felragasztották (gipsz szerű krémmel), hazajöttünk majd másnap meleg vízzel lemostuk és visszavittük a rendelésre. A kiértékelés akkor az volt, hogy látszik a folyamatos tüske, mert hát azért az oxigénhiány maradandó károkat okozott, de a leleten az volt, hogy az általunk leírt időpontban nem zajlott klinikai roham. E tükrében arra jutottunk, hogy nem epilepsziás roham a görcs, de valami nagyon nem okés. Hiába szedte a gyógyszerét, ez így nem jó. Az akkori neurológus nem tudott semmit javasolni.
Ekkor döntöttük el, hogy akkor hajrá a CBD felé (kannabisz olaj).
Nagyon sokat olvastam és tanulmányoztam a neten. Olvastam arról, hogy az epilepsziás betegeknél a THC adása pozitív eredményt hozott, így beszereztem THC-t. Sajnos a mai napig nem lehet ezeknek a szereknek a pontos adagolásában segítséget kérni. Híre van egy dokinak, hogy jaj de jó neurológus és hogy Ő pártolja ezt a szert, keressük fel. Megtettük, elmentünk hozzá, feljegyzetelte mit adunk a gyereknek, eltette zsebbe a szép orvosi vizsgálati díjat. Abban maradtunk, hogy írjak neki e-mailt, és a Facebookon is jelöljem be, tartsuk a kapcsolatot. Nos, ezt meg is tettem, de egyik levélre sem kaptam soha választ….. így továbbra is csak magunk maradtunk.
Olvasgattam tovább. Az epilepsziára szedett gyógyszert elkezdtük csökkenteni. Olvastam, kutattam, terveztünk és szerveztünk. Kértünk még egy 24 órás eeg vizsgálatot, természetesen ezt is magán úton. A z eredménye nem lett jobb, sőt talán rosszabb is lett mert aktívabb lett a képe. A görcseire még mindig az volt írva, hogy nem látják epilepsziás rohamnak. Az akkori neurológus ismét nem tudott semmit sem javasolni, de nem ellenezte sem a CBD, sem a THC adását, sőt Ő a THC esti adagot emelné. Oké. Az adagolás még mindig találgatás volt. Minden fronton azt mondták, hogy tapasztalat. Van akinek a kevés, van akinek a sok használ. A CBD-ből is olyat szereztünk, aminek a THC tartalma magasabb volt. Egyik írásban az volt, hogy a THCA nagyon szuper mint görcsoldó, epilepsziában szuper. Oké, szereztünk azt is. Elkezdtük azt is adagolni. Tényleg egész évben ezzel kísérleteztünk, de semmi jóra nem jutottunk. Az eredmény annyi lett, hogy minden egyes ébredést görcs kísért, féltünk már attól ha Ferkó elaludt, mert tuti lesz megint egy görcssorozat.
A neurológián azt mondták, hogy igen, van ilyen epilepszia, hogy az ébredéses szakasz görcsöt okoz…. ez van.
Év végén felkerestük az eeg-t végző orvost, hogy akkor most jött el a pillanat, és kérnénk a felajánlott videós eeg-t. Év végére már mindenki kikészült mind fizikailag mind lelkileg, hogy semmivel nem tudunk segíteni Ferkónak, Ő meg egyre dühösebb lett hogy még mindig görcsöl… Agyaltunk folyamatosan, hogy hason jó-e neki, oldalt jó-e neki, aludni szeretne, túlaludta magát, hasa fáj, feje fáj ....... Ennek a videós eeg-nek annyi a lényege, hogy végig van rögzítve videós felvétellel, így a jelenségeket, görcsöket a mozgással is meg tudják figyelni. Ekkor már nem adtuk Ferkónak a CBD-t és társait mert úgy láttuk, hogy csak rontott a helyzetén. Az eredménye nagyon nem lett jó, így az új doktornővel megbeszéltük, hogy kezdjünk el egy gyógyszert, ami valószínű, hogy nem lesz jó neki hosszú távon, de az akkori nagyon rossz helyzetet csak azzal tudjuk kicsit megfogni, mert hamar emelhető a gyógyszer adagolása. Mellé kaptunk egy másik gyógyszer receptjét is, biztos ami biztos alapon. Igaza is lett a doktornőnek, a Convulex nevű gyógyszer annyiban volt eredményes, hogy a hosszú görcsöt megállította, de hozott magával egy eszméletlen feszítős magatartásromlást. Ferkó leizzadt a feszítéstől, holott Ő még a kánikulában sem izzad soha. Gyorsan jeleztem és elkezdtük a Gerolamic felépítését és a Convulex csökkentését.
A Gerolamic szedése olyan csodát eredményezett, hogy az összes görcs megszűnt, nincs feszítés sem. Ferkó újra felélénkült, nagyon vidám és humoros :) mindig kiderül róla valami új, hogy nem görcsöl és nem tompítja el 1-1 görcsroham.
Jelenleg a Ketocal nevű tápszert kapja Ferkó, 1 hónapos próbaidőszak kezdődött. A ketogén diétát nagyon sok esetben alkalmazzák epilepszia kezelésében. Kb 8 éve próbáltuk Ferkónál, de ez az étrend nem volt való neki szájon át történő evéshez. A reggelire töpörtyűkrém ….. nem, nem volt finom neki. Most, hogy szondatáplált, így nagyon egyszerűen bevezethető. Szerencsére nem okoz neki problémát az átállás. Ha 1 hónap után látunk javulást (még 1-1 nagyon picike roham előfordul), akkor marad a diéta, ha esetleg nem javulna a helyzet akkor a diéta felesleges és visszakapja a régi tápszerét.
A Convulex nevű szert 2 nap alatt elvettük tőle végleg. Ez a gyógyszer tényleg embertelen mit tud okozni. A viselkedés teljesen felborul, komolyan agresszívvé válnak a gyerekek tőle. Ideges, feszült lesz. A labor leleten már most, kb 1 hónap szedése után jelentkeznek a mellékhatások, a máj értékek magasak, de ez javul természetesen a gyógyszer elhagyásával. .
A lényeg, hogy én/mi nagyon szerettünk volna hinni a CBD és
társai csodálatos hatásában, de nagyon nagyot kellett csalódnunk. Biztos, hogy
az agyunkban kattogna ha nem próbáltuk volna meg. Még azért teljesen nem írnám
le a CBD pozitív eredményét, de nagyon jó lenne ha elismert szer lenne, aminél
segítenek az orvosok a beállításban.
Most már így, hogy Ferkó nem görcsöl állandóan, nagyon
várjuk a Kagyemo-Ház nyitását, és biztos vagyok benne hogy a kis csapat majd
csodás napokat élnek meg :)